We hebben de datum voor de volgende MRI, 2 januari om 10.00 uur. Spannend, dat wel maar het gaat goed met Luca en daar houden we ons aan vast.
We hebben het een weekje zonder sondeslangetje geprobeerd maar ze was maar 10 gram aangekomen. Ze drinkt nu uit een flesje dus we weten hoeveel ze drinkt en ze drinkt eigenlijk net 1 flesje te weinig per dag. En omdat ze nog een inhaalslag te maken heeft vonden we het beter de sonde er weer in te doen.

We have got the date for the MRI, second of january at 10 o'clock.
We had to put the tube back in, she only gained 10 grams this week without it. She drinks really well but not quite enough.

Dit deden wij op Eerste Kerstdag

MERRY CHRISTMAS TO YOU ALL!!!!

I scored good my first Christmas...............bring it on

naar Werribee

We hebben de auto van Sharon te leen [die is 2 weken naar Thailand, ook lekker] en zijn gisteren naar Werribee gereden om tante Nel te bezoeken. Dat was gezellig. Bakje thee, speculaasje erbij, "toe, neem er nog 1", net zoals het bij Oma altijd ging. Leuke verhalen ook weer, over hoe ze Oma vaak ging helpen omdat die het zo druk had met haar jongens,, over het wassen van luiers terwijl het tijdperk van de wasmachine nog niet begonnen was, over hoe haar moeder reageerde toen tante Nel vertelde dat ze naar Australie ging emigreren, over de eerste jaren in Australie, het wennen aan de nieuwe taal en de spraakverwarringen.....de meest grappige vond ik wel deze; tijdens een potje kaarten met australische buren zei een van de nederlanders aan de tafel:" just put your aas on the table"

Morgen is het al kerst, wij moeten nog even de stad in. Kadootjes onder de boom: John: 0, Det: 0, Luca: 4........iets klopt hier niet.
We have borowed Sharon's car [she is off to Thailand lucky thing] and went for a drive to Werribee yesterday, to visit tante Nel [my dads anty]. It was "gezellig", lots of stories about when she first moved to Australia and about getting used to the language, here's one: whilst playing cards with some Australian neighbours one Dutchie at the table yelled at an Aussie " just put your aas[dutch for ace, sounding like arse] on the table"

Already Christmas tomorrow we still have to get some shopping. Pressies under the tree; John: 0, Det: 0, Luca: 4 ................. something is not quite right

Eerste week uit het ziekenhuis /first week out of hospital

Zo, eerst maar weer eens even tijd voor een update. En dat kan ik nu gewoon vanaf de bank in ons appartement doen. Lekker dat ik me ‘smorgens niet hoef te haasten om op tijd in het ziekenhuis te zijn om Luca te kunnen voeden. We hebben haar nu een week thuis en dat is heerlijk. We hebben de laatste dagen nog wel behoorlijk wat tijd doorgebracht in het ziekenhuis omdat er problemen waren met het toedienen van de antibiotica via haar infuus. Ze krijgt 2 verschillende soorten, de ene wordt direct toegediend door de verpleegkundige die 1x per dag bij ons thuis komt en de andere antibiotica zit in een ballon in een cylinder die in ongeveer 23 uur moet leeglopen. Helaas is dit laatste bij Luca niet het geval. Bij haar is het ballonnetje binnen 20 uur al leeg. Omdat er dan een periode geen vloeistof door het infuus gaat bestaat de kans dat de lijn dichtgaat. En aangezien deze lijn onder narcose ingebracht moet worden willen we voorkomen dat ze een nieuw infuus moet. Dus in het weekend kwam ik 2x op de eerste hulp terecht om de lijn open te houden en moest ik daar vervolgens wachten op de verpleegkundige van de thuiszorg. Voor je het weet ben je dan zo weer 5 uur verder, plus dat het natuurlijk ook niet de bedoeling is om “thuiszorg” in het ziekenhuis te ontvangen. Maar ik geloof dat we het nu, na een dag van veel discussie gisteren en een kleine aanpassing vanochtend, alles op de rails hebben. We gaan zelf leren om de lijn “af te koppelen”, om het maar zo te zeggen, zodat de verpleegkundige maar 1x per dag hoeft te komen inplaats van 2x per dag. Op deze manier hoeven we tenminste niet om 7 uur ‘smorgens al een verpleegkundige over de vloer te hebben. Deze anibiotica kuur loopt volgens mijn berekeningen tot 7 januari. Dan moet ze opnieuw een MRI onderzoek en als dat allemaal goed is kan het infuus verwijderd worden, dit moet ook weer onder narcose.
In pricipe hadden we al wel terug gekund naar Sydney, maar gezien onze ervaringen van de laatste keer[van ziekenhuis in Melbourne naar ziekenhuis in Sydney] hebben we besloten om hier te blijven tot de antibiotica kuur en het MRI onderzoek achter de rug zijn.
In de periode dat we hier nog zijn gaan we Melbourne een beetje verkennen, doen we gewoon net of we een beetje op vakantie zijn. Van vorige bezoekjes weten we dat Melbourne een leuke stad is, veel gemoedelijker dan Sydney. Alleen die vliegen, waar die allemaal vandaan komen? Echt super irritant.
En het weer is anders. Ze zeggen vaak dat je in Melbourne 4 seizoenen in een dag kunt hebben, nou dat klopt ook wel. De dag kan beginnen met een regenbui die je doet denken dat het herfst is en dan wordt het uiteindelijk bloedje heet. Of zoals gisteren toen we naar de markt gingen [wat een grote markt trouwens, daar is de Albert Cuijp niks bij] was het bewolkt en plakkerig. Hoor mij nu, beetje klagen over vliegen en het weer, ik hoop maar dat dit voorlopig de enige dingen zijn waarover ik kan klagen!
John is ziek geweest maar is gelukkig weer aan de beterende hand. Hij is Eggs Benedict aan het maken dus het wordt tijd om te stoppen……….

My breakfast is almost ready, John is making Eggs Benedict, so not much time for a translation this time. Very brief, Luca is doing well. We had some adjusting to do with the administration of her antibiotics but it all seems to be sorted now. She will need this treatment till the beginning of January and we will stay until then. Will do a bit of exploring in Melbourne in the meantime.

uit het ziekenhuis / out of hospital

Vandaag was het dan zover, we hebben Luca thuis in het appartement!

Big day today, we've got Luca back at the apartment with us!

Geen nieuws, goed nieuws / no news, good news

Waar zal ik beginnen………..Er is veel gebeurd de afgelopen week maar al met al hebben we weer een betere periode bereikt. Met Luca zelf gaat het goed. Ze is heel stabiel en ziet er goed uit. Ze is weer een beetje aangekomen en mag nu ook meer voeding dus we verwachten hier wel een stijgende lijn in. Ze drinkt redelijk goed van de borst en zelfs een flesje gaat erin tegenwoordig. Ze is heel erg lief en gezellig, glimlacht naar iedereen, zelfs naar de dokters die keer op keer een infuus bij haar hebben moeten prikken. Gisteren en vandaag zijn we met haar naar buiten geweest en dat vonden we alledrie geweldig. Ze is nu wel een beetje snotterig, we hopen dat het daarbij blijft en niet overgaat in iets ernstigs. Als alles zo blijft gaan mogen we haar vanaf woensdag in het appartement hebben. Een verpleegkundige vanuit het ziekenhuis zal dan 1x per dag langskomen om de antibiotica toe te dienen. De antibiotica is voor de abscessen in haar hersenen waarvan ze nu eigenlijk niet meer zo zeker zijn of het wel abscessen zijn. De MRI van afgelopen woensdag liet namelijk een heel ander beeld zien, sommige plekken zijn helemaal niet meer zichtbaar en andere plekken zijn kleiner en veranderd van vorm. Het lijkt er meer op dat het kleine beroertes zijn geweest en dat het hersenweefsel herstelende is. Wel is besloten om de antibiotica kuur af te maken omdat ze niet 100% zeker zijn dat het niet om een abscess gaat. Voor deze kuur hebben ze een infuus in haar been aangelegd [dit moest onder narcose] wat langere tijd kan blijven zitten. Maar met wat aanpassingen kunnen we haar gewoon thuis verzorgen en dat is dan toch weer eerder dan we hadden verwacht. Het is ongelooflijk hoe snel de dingen kunnen veranderen. De laatste keer dat ze een echo van haar hartje hebben gemaakt was de functie nog beperkt maar iedereen hoopt dat dat met tijd beter zal worden.
Het is een hele heftige periode geweest maar het lijkt erop dat we weer even in rustiger vaarwater terecht zijn gekomen.

Luca is doing well. She is stable and is looking well. She is feeding well, breast and even the bottle these days. Not much is going down the tube. She is gaining weight again. She is happy and is having smiles for everyone,, even for the doctors who have had to put the IV in over and over again. Yesterday and today we have taken her for a walk and if things keep going well we can take her back to the apartment on Wednesday. The last MRI showed a very different situation. Some “hotspots” as they call them are no longer visible and they are no longer certain she has abscesses. They will keep treating her with antibiotics via a long term IV in her leg because they can’t rule out they are dealing with an abscess but it is unlikely. It is unbelievable how quickly things can change. Her heart function is still impaired but hopefully this will improve with time.
It has been very tough but things are looking good for the moment.

geen nieuws, slecht nieuws / no news, bad news

Het is alweer een week geleden dat ik heb geschreven maar ik kon het tot nu toe nog niet opbrengen weer slecht nieuws te moeten melden. Luca heeft afgelopen woensdag een MRI scan gehad van haar hersenen, de laatste MRI voor de studie waar ze aan deelneemt. Nu blijkt ze 2 kleine abscessen te hebben in haar hersenen en op drie andere plekken is wat hersenweefsel afgestorven wat duidt op een beroerte. En nu ik hier zo achter de computer zit merk ik dat ik helemaal geen zin heb om in details te treden. Ik heb er gewoon de energie niet voor. Waar we ons aan vast houden is dat aan Luca zelf niets te merken is. Ze is juist de laatste week opgeknapt, ze lacht veel en lijkt zich een stuk beter te voelen dan voor de operatie. Ze drinkt weer aan de borst en daar genieten we alletwee van. Ik denk dat ik het hier nu even bij laat. De moeder van John is weer hier en John en ik gaan vanmiddag even boodschappen doen, beetje frisse lucht zal ons wel goed doen denk ik. Als ik van de week een beetje meer zin heb zal ik wat meer schrijven.

It has taken a while but I just didn’t have the energy to write. We got bad news last Wednesday. Luca had an MRI of her brain as part of a study she is part of and the results were not good. There are some lesions indicating she has had a stroke and they found 2 small abscesses. I’m not in the mood to go into detail. We hold ourselves up because Luca is not showing any signs. She seems to be doing well, smiling lots, breastfeeding again. John’s mum came back to be with us so John and I are going to have a break, get some shopping and fresh air. I’ll write a bit more when I feel like it.

Onverwachts bezoek / unexpected visitors

Vandaag kregen we onverwachts bezoek van tante Nel, haar dochter en schoonzoon. Tante Nel is de zus van mijn oma. Ze woont in Werribee, een half uurtje buiten Melbourne.
Luca is terug op de IC. Ze had verhoging, wat duidt op een infectie, en dit moet goed in de gaten gehouden worden. Geen stap terug hebben ze ons verzekerd. De dokter legde uit dat Luca's hartje beter werkt omdat ze de infectie redelijk aan lijkt te kunnen. Was dit vorige week gebeurd dan was het een ander verhaal geweest, waren zijn woorden. En ze was vanmiddag best ok, we kregen een paar glimlachjes en ze leek zich wel redelijk te voelen.

We had some unexpected visitors this afternoon. Anty Nel, with her daughter and son in law. Anty Nel is my nan's sister. She lives in Werribee, 30 minutes out of Melbourne.
Luca is back in ICU. She had a temperature and they wanted to keep a close eye on her. No step back, they have assured us. The doctor said that Luca's heart must have improved because she hasn't fallen into a heap, those were his words. She was allright this afternoon and she had smiles for everyone.

Schone slaapster / beauty sleep

Luca heeft een rustige eerste nacht op de zaal gehad. En toen ik vanochtend bij haar kwam vertelde de verpleegkundige dat ze Luca op schoot had gehad en dat ze glimlach na glimlach had gekregen. Gelukkig had ze er voor mij ook nog een over. Daarna is ze als een blok in slaap gevallen.
Vanmiddag was ze minder in haar hum. Klein beetje verhoging en haar ademhaling en hartslag waren omhoog. Ze wordt nog steeds goed in de gaten gehouden door de mensen van de IC……………en door ons!
Ik heb het al een tijdje niet gezegd maar het doet ons enorm veel goed om jullie reacties te lezen. Het maakt onze wereld, die momenteel alleen uit ziekenhuis lijkt te bestaan, iets groter. Maar wat zou ik het heerlijk vinden als jullie gewoon even langs konden komen……………

Luca has had a quiet first night on the ward. And when I came in this morning the nurse had given here a cuddle while feeding her and Luca was all smiles. She did have one left for me. Just as well because she has only slept since. This afternoon she was more unsettled. A slight temperature and her heart rate and breathing had increased. The ICU people are keeping a good eye on her…………….and so are we.
I haven’t mentioned this for a while but we feel very supported by all your commends on the blog. It makes our world that is downsized to the hospital a bit bigger. But how good would it be if you guys could just pop in to see us.

naar de zaal / to the ward

Luca gaat vandaag naar de zaal. De IC arts is daar niet helemaal blij mee, hij had haar liever nog 24 uur gehouden ter observatie maar ze hebben bedden nodig. Hij heeft wel gezegd dat de IC artsen haar in de gaten blijven houden. Ook zei hij dat ze een goed meisje is, ondanks dat ze heel ziek is is ze wat vooruit gegaan in de laatste paar dagen, hartslag minder hoog, ademhaling is rustiger.

--------------------------------------------------------
Luca is going to the ward today. The ICU doctor is not really happy with that because he wanted to keep her for observation for another 24 hours, but they need the beds, so what do you do. The ICU doctors will keep a close eye on her when she is on the ward. He said that although she is very sick, she has been a good girl and that she shows signs of improvement [decrease in heart rate and breathing rate].

------------------------------------------------------------------------------

Nog even snel vertellen over onze donderdag avond. We werden mee uit eten genomen door de ouders van een jongen die ook op IC ligt. Hun zoon is 16 en heeft cerebral palsy. Dit is de derde keer dat hij met spoed op de IC is opgenomen. John had woensdag avond met Mali, de vader, zitten kletsen en zei dat hij erg onder de indruk was van deze ouders. Met veel moeite heb ik me gisteren mee laten voeren, het ziekenhuis uit. Ik denk dat het me uiteindelijk lukte omdat we met mensen waren die hetzelfde moesten doen, hun kind achterlaten. Angie, de moeder, was heel lief, sloeg een arm om me heen en zei dat ze snapte hoe moeilijk ik het vond maar ook dat het me goed zou doen. En het heeft me goed gedaan, het heeft ons goed gedaan. Beetje hoofdpijn heb ik nu wel, en daar was echt niet veel wijn voor nodig.

------------------------------------------------------------------------------

Let me quickly tell you about our thursday evening. We were taken out for dinner by these lovely parents of a boy in Luca's room. Their son is 16 and has cerebral palsy. This is their third time in ICU. It was hard for me to leave Luca behind but Angie [the mum] was really sweet and put her arm around me and said that she knew how difficult it was but that it would do me good to get out for a bit. And it did! Little bit of a headache and let me tell you I did not need a lot of wine for that!

Nog op IC / still in ICU

Luca ligt nog op de IC maar als alles goed blijft gaan kan ze na het weekend naar de zaal. Vandaag gaat de beademingsondersteuning er af en hopelijk zal ze hier goed op reageren. Ze willen haar dan het weekend nog op de IC houden om haar te observeren. Verder is de pleister van haar borst af, wel weer even schrikken om zo’n vers litteken te zien. Haar eerste litteken was al zo mooi vervaagd. Alle slangen om wondvocht af te voeren zijn eruit en ze gaan haar infuusjes veranderen zodat ze er nog maar een heeft. Dus al met al minder slangen en dat vinden wij fijn natuurlijk. We hebben haar in de afgelopen dagen een paar keer vastgehouden maar dat is wel een gedoe, zeker omdat ze nog aan dat beademingsapparaat ligt. Dat moet straks dan wel makkelijker zijn. Gisteren zagen we voor het eerst weer een glimlachje, heel flauwtjes, maar toch.

Luca is still in ICU but if all is well she might go to the ward after the weekend. They will get her off the breathing support machine today and hopefully she will respond well to this. They have taken off the dressing on her chest, bit of a shock to see her fresh scar. The last one had faded so nicely. All the drains are out and they are going to change her IV’s so she will only have one. This will make it all a bit easier to hold her because that was a lot of fiddling around the last couple of days. We did get a little smile out of her yesterday, very little, but still…………

langzaam herstel / slow recovery

Ik weet het, het heeft weer even geduurd sinds de laatste update. Luca ligt nog op de IC. De chirurg had ons al gewaarschuwd dat ze daar langer zou zijn dan normaal gebruikelijk is na de tweede operatie [de BCPS] omdat haar operatie ingrijpender was. En dat is inderdaad het geval deze keer. Niet te vergelijken met haar herstel na de eerste operatie wat toen zo voorspoedig verliep. Deze keer gaat het allemaal erg langzaam. Ze heeft veel ondersteunende medicatie en dit heeft ze nog hard nodig. Haar bloeddruk is steeds wat aan de hoge kant. Ze is van de beademing af maar krijgt nog wel ondersteuning bij het ademhalen, een slang in haar neus die lucht inblaast om de longen open te houden. Geen prettig gezicht maar ze lijkt het allemaal te accepteren. Haar longen zaten gisteren behoorlijk vol met slijm en de linkerlong was wat ingeklapt, dit wordt dan weer veroorzaakt door haar hart dat zoveel groter is en de long als het ware verdrukt. Dat was gisteren in de loop van de dag gelukkig iets beter geworden, anders had ze weer aan de beademing gemoeten. Ons geduld wordt nu echt op de proef gesteld. Ze slaapt erg veel maar was gisteren wel even een poosje goed wakker. Ze kon haar oogjes maar nauwelijks open krijgen omdat haar hoofd en ogen zo gezwollen zijn.
Terug zijn op Intensive Care is emotioneel en vermoeiend en INTENS. Wij zijn er natuurlijk niet alleen en of je wilt of niet, je krijgt veel andere verhalen mee. We hebben allemaal een gezamelijke deler en dat schept op de een of andere manier een band. De angst om je kind te verliezen die voor veel ouders hier echt realiteit is. Iedereen doet zijn verhaal en ondanks dat ieder verhaal anders is, iedereen lijkt zich te kunnen herkennen in de verhalen van de ander.
Ik herken niet alleen de schrik, de zorgen en het verdriet maar ook de kracht die ik hier in zoveel ouders zie. En de opluchting als de dingen weer beter gaan. En het gevoel dat niets meer vanzelfspekend is.
Wij hebben inmiddels weer onze intrek genomen in het appartement tegenover het ziekenhuis. Ons adres:
24/171 Flemington Road
North Melbourne 3051
Victoria
Ons nummer hier 0061 3 9329 4346

Het nummer van het ouderverblijf op de IC is 0061 3 9345 4054, vragen naar “the parents of Luca Okey”

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

I know, I know ...it's taken a while since the last update. Luca is still in ICU. The surgeon had already warned she'd be there longer than what's normally expected following the second operation (the BCPS) because of her complications. And that has certainly been the case this time. There can be no comparison made to her recovery following the first operation that ran so smoothly/quickly. Her recovery this time round is progressing slowly. She has been given a lot of supporting medication. Her blood pressure is still a little on the high side. She doesn't require respiratory ventilation anymore, but receives breathing support via (another) nasal tube that blows a constant stream of air to keep her lungs inflated. Not much of a pretty face but she seems to tolerate it all quite well. Her lungs were full of mucus yesterday, and the left [lower] lung had collapsed slightly, caused by the fact that her heart had increased in size and is pressing against her lung. This condition improved slightly as the day progressed thankfully, otherwise she would need to be put back on full respiratory ventilation. Our patience was really put to the test. She is sleeping a lot but was also wide awake for a short time yesterday. She can scarcely open her eyes because her head and eyes are so swollen.

To be back in Intensive Care is emotional, tiring and intense. We are not the only ones here of course, and whether you like it or not you get to hear everyone else's story as well. We all have the same collective denominator, and in one way or another that creates a strong bond. The fear of losing your child is for many parents here a reality. Everyone tells their story and thanks to the fact each story is different, gives us the chance to empathise /relate to each other. I recognise not only the fear, the will to protect, care and the sadness, but also the strength that I see in so many parents here. And the sheer relief as things start to improve. And the feeling that nothing can be taken for granted anymore.
In the meantime, we've moved into an apartment across from the main entrance of the hospital. Our address is:
24/171 Flemington Road
North Melbourne 3051

Telephone: 03 9329 4346
the number for the parent lounge in ICU is : 03 9345 4054

Goed nieuws

De operatie is goed verlopen! De chirurg is heel tevreden. De vernauwing in de aorta is verholpen, de hartklep is gerepareerd en lekt niet meer en de Glenn [de tweede operatie] is uitgevoerd. Ze heeft goed gereageerd op de operatie, haar hart doet het goed. Haar borst is meteen dicht gemaakt.
Ze is nog niet terug van de OK, dat duurt altijd even, dus we hebben haar nog niet gezien. Wat een bikkel, dat kleine meisje van ons!
En blijkbaar was er een misverstand tussen de chirurg en zijn team. Hij was vanmiddag om 1 uur pas op komen dagen, vandaar dat het allemaal zo lang duurde.
Een mens moet niet teveel van dit soort dagen hebben............................

The operation has gone well. Luca has responded very well. It was a very long day but there was a miss communication between the surgeon and his team, he only got to the operating theater at 1 this afternoon, that's why it got so late before we got any news.

update

Het is hier nu 3 uur 's middags, bij jullie 5 uur in de ochtend. Ze zijn nog steeds met Luca bezig maar dat komt omdat ze later begonnen zijn. Ze verwachten haar niet tot 6 uur [8 uur bij jullie] terug. Tot nu toe gaat alles goed. Ik laat het zo snel mogelijk weten als wij nieuws hebben.

They started late with Luca. Everything is going well so far and should have more news after 18.00

Operatie

Het is inmiddels donderdag ochtend. Gisteren werd besloten dat de catheterisatie te risicovol zou zijn en waarschijnlijk niet het gewenste resultaat zou hebben. Dus werd besloten dat alles tijdens 1 operatie aangepakt moet worden. Luca is gisteren helemaal klaargemaakt voor de operatie, aan de beademing, alle lijnen in en in slaap gehouden. Ze zou vanmiddag geopereerd worden maar ze is nu al weg, dus het wachten is begonnen.

They decided yesterday that the catheter would be to much of a risk and that surgery would be the best option. They prepared Luca yesterday [sedated, all lines in and on ventilator]. They have taken her and we will know more late afternoon...........The waiting has started.

Complicaties

Woensdag ochtend inmiddels. Luca ligt op de IC. De echo die ze gisteren hebben gemaakt van haar hart liet een ernstige situatie zien. Ze hebben een vernauwing ontdekt in de boog van de aorta. Hierdoor moet haar hart enorm pompen en daardoor is de functie zoveel slechter geworden. Ze hebben vanochtend een CT scan gedaan en ze hebben besloten om een catheterisatie te doen om te proberen de vernauwing zo te verhelpen. Dit gaat misschien vanmiddag nog gebeuren, anders morgen. Als dit lukt en ze herstelt goed dan gaan ze de tweede operatie binnen een paar weken doen. Als de catheterisatie niet goed lukt dan wordt ze deze week geopereerd en proberen ze de vernauwing te verhelpen en de tweede operatie tegelijkertijd te doen. Ze is enorm moe van alles en ziet er zo kwetsbaar uit. Het doet ons veel pijn dat ze zoveel moet doorstaan.

Luca is in the ICU. The ultra sound done yesterday showed a narrowing in the aortic arch. They have done a CT scan and they are going to do a catheter to try to widen the aorta. If she responds well to this they will do the second stage in the next couple of weeks. If not she will be operated on this week and they will try to fix the narrowing and do the second stage in one go. She is very tired from it all and it is very hard to see her like this.

In Melbourne

Het is inmiddels dinsdag ochtend en we zijn gisteren in Melbourne aangekomen. Hoewel we met een air ambulance naar Melbourne vlogen was het toch een stressvolle rit. Omdat Luca vanwege haar eventuele waterpokken besmetting als enige patient met de air ambulance moest konden John en ik alletwee met haar mee [normaal gesproken mag er maar 1 ouder mee]. De verpleegkundige die met ons meeging was echter een enorme stress kip. Had een probleem met onze bagage, “ze waren toch zeker Quantas niet”, alsof ze het zelf op haar rug naar Melbourne moest sjouwen, wat een ophef. 1 koffer mochten we meenemen en niet meer. Dus wij daar terplekke alles opnieuw ingepakt en John’s moeder gebeld om de rest op te halen. Vervolgens begon Luca te huilen maar ik mocht haar niet uit haar stoeltje pakken en haar het vliegtuig indragen want dat was tegen de veiligheidsvoorschriften. In het vliegtuig was het al niet anders, we mochten ons amper bewegen! Luca was behoorlijk overstuur, haar ademhaling werd extreem snel, dus er moest zuurstof gegeven worden, zo besloot de verpleegkundige. Luca nog erger overstuur door die slangetjes in haar neus en die pleisters op haar gezicht, maar het kon niet anders want “volgens de voorschriften moest de verpleegkundige zuurstof toedienen”. Wat je als ouder het laatste wilt horen is dat maatregelen genomen worden omdat het nu eenmaal zo voorgeschreven is! Maar ja, die dingen gaan hier zo, gevolg van de “aanklaag mentaliteit” die hier heerst.
Terug zijn in het kinderziekenhuis in Melbourne voelt veilig. We weten hoe het er hier aan toegaat. Ze gaan vandaag wat onderzoeken doen en bepalen dan wat er gaat gebeuren. Ze willen toch graag de MRI doen en dat kan alleen as vrijdag. Alleen als uit de onderzoeken van vandaag blijkt dat ze eerder iets moeten doen wordt de planning gewijzigd.

eerder naar Melbourne

Even een kort bericht om te laten weten dat we eerder naar Melbourne vertrekken. Het is eigenlijk weer een heel verhaal maar de strekking is dat Luca wat achteruit gegaan is. Haar hart pompt minder goed, ademhalen kost veel moeite en ze is erg moe. We zijn vanaf vrijdag weer in het ziekenhuis en worden morgen [maandag] overgebracht naar Melbourne. Dan zullen we waarschijnlijk horen wanneer ze geopereerd wordt maar ik denk dat het zeker wel deze week zal gebeuren. John is nu bij Luca in het ziekenhuis, ik ben afgelopen nacht bij haar geweest, weinig geslapen dus moet nu de schade even inhalen. En dan nog inpakken, tenminste het laatste, gisteren al veel gedaan. Ik laat zo snel mogelijk weer van ons horen.

weer een paar dagen in het ziekenhuis geweest

We zijn gisteren weer thuis gekomen van nog eens 5 dagen ziekenhuis. Afgelopen vrijdag gingen we weer voor controle naar het ziekenhuis. Luca was aangekomen [eindelijk 4 kilo!] maar haar ademhaling was nog altijd erg snel. Nadat we door iedereen gezien waren werd besloten dat de captopril, het medicijn om haar hart te helpen pompen, omhoog moest. Om het zekere voor het onzekere te nemen moesten we in het ziekenhuis blijven zodat haar bloeddruk verschillende keren gemeten kon worden terwijl de dosering verhoogd werd. Naar een afdeling voor kinderen met een besmettelijke ziekte dit keer omdat Luca de week ervoor bloot was gesteld aan de waterpokken. Dus een kamer voor onszelf waar Luca niet vanaf mocht………….heel erg saai! Ook werden nog allerlei andere onderzoekjes gedaan om te kijken of die snelle ademhaling misschien ergens anders door werd veroorzaakt, bijvoorbeeld door een luchtweginfectie of andere infectie. Niets te vinden dus mochten we gisteren weer naar huis. Volgens mij vond Luca dat best fijn want we kregen glimlach na glimlach toen we eenmaal thuis waren. Verder is ze erg druk met het bekijken van haar linkerhand, ze beweegt haar vingers heen en weer en brengt haar hand soms zo dicht bij haar ogen dat ze er scheel van kijkt. Ik denk niet dat ze er ooit aan toe komt haar rechterhand te bekijken, met die hand woelt ze namelijk continu door haar haar!
Vandaag over een week vertrekken we naar Melbourne, zijn al druk bezig met alle voorbereidingen.

We came back yesterday from another 5 days in hospital. Due to her fast breathing the doctors decided to increase some of her medications and she needed to be monitored for that. Because we were exposed to chickenpox last time we were in hospital we needed to be in an isolation room, very very boring! They have also run other tests to determine whether an infection might be the cause of her fast breathing but they haven’t found anything. Luca seemed happy to be home, we got lots of smiles! She also discovered her left hand; she is constantly looking at it. I don’t think she will ever know she has a right one too; she is too busy going through her hair with that one. We are off to Melbourne next Wednesday.

Bij de kinderarts geweest

Afgelopen dinsdag zijn we naar de kinderarts geweest. Op zich alles wel ok maar hij vond, net als ik, dat Luca wat sneller ademt. Ook had hij het idee dat haar lever wat groter was. De medicatie die Luca krijgt om haar hartje te ontlasten is niet veranderd sinds wij haar thuis hebben. De kinderarts vond het belangrijk dit te evalueren met de cardioloog omdat deze medicatie per gewicht gaat. Ze is nu bijna een kilo zwaarder dus moet de medicatie ook worden aangepast. Hij belde direct de cardioloog en vervolgens werden we ook door hem gezien. Niet onze eigen cardioloog maar iemand uit zijn team, hij had Luca ook gezien toen we in het ziekenhuis waren. Hij vond dat Luca er goed uitzag en ging meer af op wat ik hem vertelde, namelijk dat ze vaker sneller ademt, ook als ze slaapt bijvoorbeeld en dat ze wat zweterig wordt als ze aan borst drinkt. En ook dat ik vind dat ze vergeleken met een aantal weken geleden minder actief is. De lasix [plas medicatie] is nu wat verhoogd en ze gaan volgende week kijken of ook de captopril [om bloeddruk te verlagen en het hart te helpen pompen] wat omhoog moet. Luca heeft hier maar een hele lage dosering van op het moment. We hebben ook de dietiste meteen gezien. Zij was tevreden met een gewichtstoename van 110 gram in de afgelopen week. We zijn van 8 naar 7 voedingen gegaan, hoeven we niet meer om 3 uur ‘snachts het bed uit. Ze krijgt nu per voeding iets meer. We gaan morgen weer terug naar het ziekenhuis om haar te wegen en de kinderarts en de cardioloog zullen dan ook meteen weer even naar haar kijken. Ik vind het erg fijn in dit ziekenhuis, iedereen is heel erg zorgzaam en dingen worden snel in gang gezet.
Wat ik nog niet verteld had was dat toen we in het ziekenhuis waren er een kindje op de afdeling was met waterpokken. Hier kwamen ze te laat achter en hoewel dit kindje helemaal aan de andere kant op de afdeling lag bestaat de kans toch dat wij hieraan blootgesteld zijn doordat de lucht in het ventilatiesysteem gecirculeerd wordt. Ik bleek niet immuun te zijn en Luca dus ook niet. Ik kreeg een inenting en omdat het voor Luca een heel slechte zaak is als ze nu ziek wordt moest zij een injectie met antiestoffen tegen waterpokken. Ook dat nog!
Morgen gaan we terug naar het ziekenhuis. Opnieuw wegen en we worden ook weer gezien door de kinderarts en cardioloog. Afgelopen dinsdag toen we in het ziekenhuis waren was Luca bijna de hele dag wakker en goed te spreken. Gisteren en vandaag is dat weer anders. Ze slaapt veel en als ze wakker is maakt ze vaak zielige geluidjes en er kan bijna geen lachje vanaf. Daar maak ik me dan wel weer ongerust over. Ik denk dat ze wel toe is aan de tweede operatie.
John komt net thuis, zo lief, hij is eerder naar zijn werk gegaan vanochtend zodat hij mij kan helpen met de voeding van 6 uur. En Luca geeft hem net haar eerste glimlach van vandaag!

zomaar wat foto's

Even een paar foto's van Luca die we in de afgelopen weken hadden gemaakt en die ikzelf erg leuk vind. Ik heb wel tegen john gezegd dat hij nu eens wat foto's van mij met Luca moet maken, je zou denken dat ze geen moeder heeft op deze manier. En dan de foto van de Kookaburra vogel in de Jacaranda boom. Bij ons in de straat genomen. Deze bomen komen vol paarse bloemen in de lente, het is nu iedere keer een klein feestje als ik bij ons de straat in loop, zo mooi. De Kookaburra geeft je het gevoel in de dierentuin te zijn, het verblijf van de apen wel te verstaan. Zo'n grappig geluid, moet er iedere keer om lachen als ik hem [of haar?] hoor. John kwam met een kinderliedje over deze vogel [dit zingen we veel, "in de maneschijn" word ik namelijk ook weleens zat]:

Kookaburra sits in the old gum tree
Merry, merry king of the bush is he [wij zingen Queen of the bush is she]
Laugh, Kookaburra! Laugh, Kookaburra!
Gay your life must be [dit zinnetje heeft john ook iets veranderd......]

Kookaburra sits in the old gum tree
Eating all the gum drops he can see
Stop, Kookaburra! Stop, Kookaburra!
Leave some there for me!

Kookaburra sits in the old gum tree
Counting all the monkeys he can see
Stop, Kookaburra! Stop, Kookaburra!
That's not a monkey that's me

Kookaburra sits on a rusty nail
Gets a boo-boo in his tail
Cry, Kookaburra! Cry, kookaburra!
Oh how life can be!

Voor het eerst in mijn leven helemaal niet doorgehad dat de klok vooruit ging dit weekend. Hier dan tenminste, bij jullie achteruit. Nu is het dus weer 10 uur tijdsverschil, even in de gaten houden met bellen.

Morgen moeten we naar de kinderarts, zal direct melden hoe dat is gegaan.

Het gaat weer goed!

Het is zaterdag. We zijn gisteren thuis gekomen van 4 dagen ziekenhuis. Inmiddels zijn we alledrie weer blij maar daar zijn wel een paar heftige weken aan vooraf gegaan. Zoals ik in mijn laatste paar updates had geschreven had Luca haar inentingen gehad en was ze niet aangekomen. Dat maakte me erg ongerust. Maandag [de 15e] hadden we haar weer gewogen bij het consultatieburo, weer niet aangekomen. Tot overmaat van ramp begon ze die week ook veel meer over te geven dan ze normaal doet, soms wel tot 4 keer op een dag. Niet goed, dacht ik, dus terug naar de huisarts. Hij had haar helemaal nagekeken, vond dat ze niet uitgedroogd was en wilde het nog even aanzien. De volgende dag leek het overgeven minder dus geen verdere stappen ondernomen. Maar mijn ongerustheid bleef. Het overgeven was minder maar vervolgens dronk ze veel slechter, soms wilde ze helemaal niet aan de borst of maar een paar minuten. Ook contact gehad met haar Care-Manager maar die kon over de telefoon ook niet veel voor ons doen. Met een “in de gaten houden” en “in ieder geval is ze niet afgevallen” ging ik weer met een zwaar gevoel het weekend in. Inmiddels was ik zelf helemaal op van de stress. Ik voelde gewoon dat het niet goed was. Als ze niet wilde drinken probeerde ik het een half uur later weer om haar zo toch maar de mogelijkheid te geven iets binnen te krijgen. De dagen bestonden alleen nog uit proberen te voeden. Vorige week zaterdag weer een dag van heel weinig drinken en toen ze aan het einde van de middag iets meer dronk maar dat er allemaal weer uitgooide hebben we haar in de auto gezet en zijn we naar het Sydney Childrens ziekenhuis [het vijfde ziekenhuis inmiddels] hier in Randwick gegaan. Netjes in de rij tot we aan de beurt waren maar toen we vertelde dat Luca een hypoplastisch linker hart heeft ging alles ineens heel snel. “Nooit meer in de rij gaan”, werd ons op het hart gedrukt, volgende keer gewoon doorlopen. Dan is het weer overduidelijk hoe ernstig haar aandoening is. Luca werd goed onderzocht door 2 dokters, haar bloed en urine werden onderzocht en na overleg met de dienstdoende cardioloog kreeg ze een infuus voor wat extra vloeistof en moesten we een nachtje blijven. De volgende dag maakte de dienstdoende cardioloog een echo van haar hart. Geen veranderingen daar, dus we konden wat hem betrof weer naar huis. Maandag weer de Care Manager gebeld, zij had overleg met onze eigen cardioloog en waren gezamenlijk tot het briljante idee gekomen dat ik terug moest naar de huisarts of naar een kinderarts want van overgeven hadden zij geen verstand…..Nou, dat had ik inmiddels zelf al verzonnen, dus waar we nu een Care manager voor nodig hebben? Luca’s Care Managen we vanaf nu gewoon lekker zelf. Afgelopen dinsdag kwam de moeder van John [Trish] en een bezoekje aan de huisarts stond op het programma. Luca had die ochtend weer overgegeven en volgens Trish zagen we er alletwee beroerd uit. We konden pas s’middags bij de huisarts terecht en Trish zei dat zij daar niet op zou wachten als ze mij was. Dus weer naar de eerste hulp van het ziekenhuis. Deze keer niet in de rij maar direct door. Dezelfde dokters hadden dienst en nu werd besloten dat we een kinderarts moesten zien in plaats van een cardioloog. EINDELIJK!!!! We troffen het met Terry, een hele leuke, jonge, kundige arts. Zag direct dat niet alleen Luca maar ook ik wat hulp nodig had. Hij onderzocht Luca, maakte en afspraak met de dietiste, lactatieconsultante en sociaal werkster voor de volgende dag. Hij had overleg gehad met onze eigen cardioloog en besloten werd om weer een sonde slangetje in te brengen zodat we Luca konden bijvoeden. Weer naar dezelfde zaal waar we het weekend ervoor ook waren geweest. Niet leuk om weer opgenomen te worden maar ik was wel heel erg blij dat er nu wat gedaan werd. De volgende dag keek de lactatie consultante mee terwijl ik Luca borstvoeding gaf. Zij bevestigde wat ik al dacht, dat Luca niet voldoende voeding krijgt omdat ze te weinig energie heeft om te drinken. Plan van aanpak:10 minuten borstvoeding en de rest gaat via de sonde. En dat had ze nodig! In 2 dagen kwam ze 80 gram aan [volgens mij is dit direct in haar wangen gaan zitten, lekker bol zijn die nu weer]. Ik vind dat ze al enorm is opgeknapt. Ze ziet er veel beter uit en vandaag was ze een en al smiles, geweldig. Met mij gaat het inmiddels ook weer helemaal goed. Ik ben heel erg blij met de zorg die we in dit ziekenhuis hebben gekregen, blij met de kinderarts [die ons blijft zien!] en de dietiste. Dus nu ook weer ruimte om andere dingen te doen zoals het updaten van de blog, eindelijk, hoeven jullie je niet meer ongerust te maken!

Op en neer

Gisteren bij het consultatieburo geweest. Luca is niet aangekomen deze week. Hopelijk komt dit door het feit dat ze zich niet lekker heeft gevoeld door de inentingen. En natuurlijk maak ik me weer zorgen. Vind het zo moeilijk om het een beetje los te laten. We hebben voor volgende week maandag een afspraak, wegen haar dan opnieuw. En ik wil echt proberen om er tot die tijd niet teveel bij stil te staan................

Lui volk

Niet zo heel veel te melden sinds vorige keer. Alles gaat inmiddels weer zoals we gewend zijn met Luca. Ik denk dat ze nogal sterk heeft gereageerd op haar inentingen, wilde vorige week vrijdag helemaal niet drinken en ze zag er helemaal niet goed uit en er kon geen glimlachje vanaf. Ik natuurlijk in alle staten. Care manager gebeld, naar huisarts geweest, met een zwaar gevoel het weekend in. De hele zaterdag op haar lip gezeten [niet dat ze daar beter van wordt, dat weet ik wel, maar toch]. John had savonds een verjaardags etentje van Cam maar besloot thuis te blijven [waarschijnlijk omdat ik weer hard genoeg huildeL]. Zondag ochtend werd madam wakker en daar was ie weer, die leuke glimlach. Beter voeden, weer meer plassen en ze zag er weer een stuk beter uit. De huisarts belde nog zondagochtend om even te kijken hoe het was, is dat niet lief? Ik voel dat we het echt hebben getroffen met deze huisarts.
Vandaag hebben we een heerlijke dag gehad. Mel Wallace kwam onverwachts langs. We hebben ontbeten [2e keer deze ochtend, zo kom ik nooit meer in mijn broeken van voor de zwangerschap] in een leuk cafeetje om de hoek en zijn daarna via de Botanical Gardens naar de haven gelopen. Heerlijk weer, volop genieten dus!

Wat heet heet

Onze eerste lente maand zit er alweer op en het is heerlijk geweest maar wat er nu gisteren aan de hand was? Ik denk wel 34 graden en ontzettend veel wind. Het recept voor bosbranden dus en die zijn hier en daar al begonnen. Volgens mij is een van die branden aangestoken maar ik moet zeggen dat ik het fijne er niet van weet, ben er tot nu toe nog niet aan toe gekomen om eens rustig de krant te lezen. Vandaag belooft beter te worden, een aangename 24 graden.
Met Luca alles goed. Ze is sinds vorige week maandag weer 200 gram aangekomen, ze is nu 3800 gram, op naar de 4 kilo! Vorige week ook de cardioloog gezien, hij zei dat hij met een heel gerust hart op vakantie ging, zo tevreden is hij over haar. Ik vond dat Luca een beetje blauw ziet rond haar ogen en mond en hij legde uit dat dit komt doordat haar zuurstof rijke en zuurstof arme bloed nog steeds gemengd is. Ook niets om ons zorgen over te maken. En al met al komt het erop neer dat er eigenlijk niks is om me zorgen over te maken en dat voelt goed. Steeds meer lukt het om onbevangen van haar te genieten, en ik moet zeggen, ze is ook wel errug leuk. Ze lacht regelmatig naar ons en heeft ook wel een glimlach voor andere mensen. Buiten vindt ze het helemaal geweldig, we gaan er dus veel op uit. Ze valt makkelijk in slaap in de kinderwagen maar op de momenten dat ze wakker is zijn haar ogen zo groot als schoteltjes, zo neemt ze alles in zich op.
Gisteren was het al zover en moest ze haar inentingen. Nou, nu heeft ze toch al heel wat meegemaakt maar ik heb haar nog nooit zo hard horen huilen als op dat moment. Maar dan is het wel weer fijn dat je baby bent, 2 seconden aan de borst en alles is weer goed.
Twee weken geleden waren we bij de Oma van John op bezoek, 4 generaties bij elkaar, dat is toch wel bijzonder. Jammer vind ik het dan dat mijn Oma dit net niet meer heeft mogen meemaken.

Hello all you english speaking people. All is well, Luca gained another 200 grams since last week monday. We also saw the cardiologist and he is very pleased with her. So not much to worry about at the moment which gives me so much more time to enjoy her. We go out a lot and she loves it. Her eyes are bugging out whilst she is looking around, taking it all in. She is smiling a lot, very cute. Yesterday she had to go for her immunisation and although she has been through a lot, I’ve never heard her cry this loud, poor thing. Good to be a baby though, 2 seconds on the breast and all is good again. Two weeks ago we visited Johns Nan, 4 generations, very special. I feel it’s a shame that my Nan passed away not so long ago, it would have been nice if she could have met Luca.

Hieperdepiep Hoera voor Opa van Wijnen en Uncle Mark

Ten eerste de felicitaties voor Opa van Wijnen en Uncle Mark, die vandaag alletwee jarig zijn! Ook namens Luca! [het feestmutsje komt uit een feestpakket dat John een paar jaar geleden van zijn moeder kreeg voor zijn verjaardag. Dat jullie niet denken dat ik dat soort feestartikelen koop met zulke taal erop………………]
Hier gaat alles goed. Gisteren zijn we naar het consultatie buro geweest. Luca is sinds vorige week woensdag weer 100 gram aangekomen. Ze is nu 3600 gram [tenminste op deze weegschaal, die in het ziekenhuis gaf minder aan maar daar moeten we volgende week weer naartoe]. Nu heb ik echt het gevoel dat ik me hier meer over kan ontspannen. Ze is inmiddels 52.5 centimeter, ze lacht [vooral naar mij], ze volgt ons met haar ogen en als het nodig is draait ze haar hoofd om ons te kunnen blijven zien. Ze doet alles wat ze voor haar leeftijd moet doen. En daar zijn we blij mee natuurlijk. Overdag is ze redelijk veel wakker. Als ze moe wordt valt ze het liefst in onze armen in slaap. Leggen we haar dan in haar bedje of ergens anders dan merkt ze dit vaak en wordt ze weer wakker. ‘savonds en ‘snachts echter valt ze als een blok in slaap. Gisteravond bijvoorbeeld had ze om 7 uur gedronken, heb ik haar om half 1 wakker gemaakt voor een voeding en vervolgens werd ik vanochtend om kwart voor 6 wakker omdat ze dan van die lieve geluidjes maakt die betekenen dat ze honger heeft. Heel fijn dat ik haar snachts gewoon terug kan leggen zonder dat ze huilt!
Gisteren werkte John vanaf thuis en ik ging boodschappen doen. Luca was wakker geworden en had honger. Maar een mogelijkheid dacht John, de fles. We hebben een flinke voorraad in de vriezer, dus dat is geen probleem. We hadden wel eerder een keer een flesje geprobeerd maar daar moest ze niks van weten. Deze keer in eerste instantie ook niet maar met een beetje doorzetten van John zijn kant dronk ze uiteindelijk toch. Dat blijven we maar een beetje oefenen want als ze ook van de fles wil drinken ben ik niet altijd nodig. En ik moet zeggen dat ik best zin heb om lekker te gaan eten of shoppen of zoiets.
Met mij gaat het weer iets beter. John is een paar keer thuis gebleven [ja, ik heb inmiddels geleerd dat als ik hard huil hij thuis blijft] konden we samen naar afspraken. En jullie waren lief in jullie reacties, dat doet me dan ook heel veel goed, telefoontjes, lange emails, het helpt allemaal. Hier begint het leven nu weer wat normaler te worden. Afgelopen zondag bijvoorbeeld gingen we ‘smiddags naar Bourke Street Bakery [volgens mij de beste bakker in Sydney]. Mel en Rob wonen daar om de hoek dus daar kwamen we terecht. Zijn we uiteindelijk blijven eten [betekende wel dat John naar huis moest om alle pillen en poeders van Luca op te halen] dus dat was hartstikke gezellig. Juist omdat het zo spontaan was had ik geen tijd om me af te vragen of dat nu wel zo handig zou zijn met Luca. En het ging natuurlijk gewoon goed, het maakt haar niet uit waar ze slaapt. En volgens mij vond ze het wel gezellig, al die aandacht.
Haar tweede operatie is uitgesteld, heeft denk ik met hun planning te maken, ze staat nu gepland voor 23 november.

A quick translation in English:
Happy birthday to grandfather van Wijnen and Uncle Mark! [The hat is from a present John received from his mum a couple of years ago, just so you don’t think I would buy things with this kind of language on it……………….]
We are all doing ok. Went to the early childhood centre yesterday. Luca gained another 100 grams. I really feel I can relax more about her weight now. She is now 3600 grams and she is 52.5 cm tall. She is smiling and follows us every where, turning her head as far as she can.
Yesterday she drank from a bottle, I was out getting groceries and she was hungry so the only option for John was the bottle. We have tried before but she didn’t take to it. This time she did so we will practice this a bit more often, will be nice if I’m not needed all the time.
Her second operation has been postponed, I think this has something to do with the hospital planning , she is now booked for November 23

derde week thuis

Even een kort berichtje en wat foto’s. Met Luca alles goed. Vorige week bij de cardioloog geweest, hij is tevreden, we moeten volgende week donderdag bij hem terugkomen. Gisteren naar Westmead ziekenhuis voor een afspraak met Karen, de care manager. Zij bleek ziek, beetje vervelend om helemaal voor niks daar naartoe gereden te zijn, zeker omdat John hiervoor een vrije dag had genomen. We hebben haar wel gewogen, 95 gram aangekomen. 150 gram is het gemiddelde dus daar zat ze deze keer onder. We blijven haar wekelijks wegen en kijken het voorlopig zo nog even aan. Vandaag bij het Early Childhood Centre [soort consultatieburo] geweest. Op woensdag houden ze “moeder groep”, dus een kans om andere moeders te leren kennen. Volgende week maandag heb ik hier een afspraak, ook belangrijk om alle “normale” ontwikkelingen in de gaten te houden. Hier gaan we haar dan ook wegen, meten en wat al niet meer.
Met mij gaat het wat op en neer. John is weer aan het werk en soms voel ik me best eenzaam. En emotioneel. De afgelopen weken zijn zo hectisch geweest, er was weinig tijd om stil te staan bij onze situatie. Nu we thuis zijn begint dit te veranderen voor mij. Het lijkt of ik me nu pas realiseer wat we allemaal meegemaakt hebben. Als ik nu naar foto’s kijk van net na de operatie en zie hoe ze erbij heeft gelegen………….ik kan maar moeilijk onder woorden brengen hoe dat voelt. En als ik me dan bedenk dat het 8 november alweer zover is, de tweede operatie, pffffff. Ik mis jullie allemaal, familie, vrienden,, vooral mijn moeder,, juist mijn moeder.
Op een vrolijkere noot, wat ziet ze er lief uit op de foto’s, vinden jullie niet?

tweede week thuis

Hoe thuis zijn toch ook weer de nodige stress met zich meebrengt………… Dit is de tweede week thuis en er is alweer het nodige gebeurd. Ik weet dat ik heb geklaagd over het ziekenhuis leven maar het heeft toch ook wel zijn voordelen……je hoeft niet zelf voor je eten te zorgen, geen boodschappen te doen, geen 20 wassen te draaien [want veel was hebben we, zeker als Luca over ons beddengoed blijft overgeven] en ga zo maar door. Maar goed, dit is geen nieuws voor alle lezende moeders onder jullie. Waar ik meer mee zat in de afgelopen dagen was de vraag of Luca wel genoeg borstvoeding kreeg. Ook de vraag waar iedere nieuwe moeder mee worstelt, denk ik. Maar goed, de nadruk lag er bij Luca erg op dat ze in gewicht aan moest komen, dat was tenslotte waarom we in het ziekenhuis in Sydney moesten blijven en ook in Melbourne waren we hier herhaaldelijk op gewezen. En ook al was ik hier in het begin vrij ontspannen over, al dit gepraat over gewichtstoename en hoe dit te bewerkstelligen is/was toch een soort obsessie geworden voor mij. Nu was het ook nog eens zo dat Luca afgelopen zaterdag zelf haar sonde slangetje uit haar neus had weten te trekken. Wij besloten om niet meteen naar de eerste hulp afdeling van een ziekenhuis te gaan om een nieuwe in te laten brengen, ze dronk toch al voornamelijk van de borst en het was een goede gelegenheid voor ons om nu eindelijk alle medicatie direct aan luca te geven in plaats van via de sonde. Dit ging allemaal goed en Karen, de Care Manager van Luca vond het ook een goed idee. En hoewel alles goed ging begon ik me toch heel veel zorgen te maken, drinkt ze wel genoeg, vroeg ik mezelf steeds af. Arme John, wat hij ook tegen me zei, ik kon het niet los laten. Daarom de afspraak voor aanstaande donderdag om haar te wegen verplaatst en zijn we gisteren naar het ziekenhuis gegaan. En wat blijkt? 140 gram aangekomen in 5 dagen!!!! Ineens zag ik die bolle wangen weer en zag ik Luca weer als mijn kleine meisje inplaats van als een “object dat aan moet komen”. Hartstikke goed dus en we hebben nu officieel een “slangenloze ” baby. Ze doet het allemaal zelf, echt geweldig! En ik heb met mezelf afgesproken me geen [of in ieder geval minder] zorgen te maken over haar gewicht. Volgende week dinsdag moeten we weer wegen en tot die tijd probeer ik er niet over na te denken.
In plaats daarvan gaan we lekker van het mooie weer genieten, want ja het is hier inmiddels alweer lente en een hele aangename 26 graden!

Mama is Luca aan het kietelen

Deze video was tijdens het verblijf in ziekenhuis gemakt (21 augustus). Luca is nog niet eens 3 weken oude.

What's in a name................

Volledige naam:
Luca Victoria Okey
......omdat ze geboren is in de staat Victoria
......omdat ze al zoveel "overwonnen" heeft

Full name:
Luca Victoria Okey
......because she was born in Victoria
......because she has "conquered" so much already

Eindelijk echt thuis

Alweer ruim een week geleden dat ik heb geschreven. En wat voor een week….Misschien wel de meest vermoeiende week tot nu toe. Vorige week dinsdag zijn we terug gekomen naar Sydney. Een drukke dag [alles inpakken, paar keer heen en weer naar het ziekenhuis om alle laatste dingen te regelen, appartement beetje opruimen] en een spannende dag omdat we deze keer samen met Luca de reis gingen ondernemen. Karen, verpleegkundige en Care Manager van het ziekenhuis in Sydney kwam ons ophalen. Zuurstof tank mee voor het geval dat en een monitor om hartslag en zuurstofgehalte in het bloed te meten. De vlucht verliep zonder problemen en Luca sliep gedurende de hele reis. Aangekomen in Sydney besloot madam dat het tijd was om wat te drinken, zie foto! John ging met alle bagage naar huis en wij met de kinder ambulance naar Westmead ziekenhuis. En wat viel dat tegen om weer in een ziekenhuis te zijn. Wennen aan nieuwe verpleegkundigen, dokters, dietiste, ander ziekenhuis beleid, andere manier van dingen doen, verschillende meningen. Verwarrend en vermoeiend, op zijn minst. Na een paar dagen werd het me allemaal even te veel, dikke tranen, kon niet meer ophouden met huilen, alles kwam eruit. Ik weet niet meer wat ik precies allemaal heb gezegd in bijzijn van de verpleegkundigen maar ik denk dat ik vanaf dat moment wel te boek stond als “emotionele moeder die het allemaal niet meer aan kan”. Ze hadden ook de social worker gebeld [zonder te vragen of ik daar wel behoefte aan had]. Nog een nieuw iemand aan ons bed? Nee dank je wel. Vrijdag werden we overgeplaatst naar een Parent Care afdeling. Op deze afdeling zorgen ouders zelf voor hun kinderen, iedereen heeft een eigen kamer met badkamer. Dit was een stuk beter dan op de zaal, rustiger, en John kon nu ook in het ziekenhuis blijven. Luca kwam iedere dag wat aan in gewicht en dat is wat ze wilden zien. Gisteren hadden we nog een afspraak met de cardioloog en hij was heel tevreden, dus mochten we naar huis!!! Het is heerlijk om weer thuis te zijn en Luca bij ons te hebben. We moeten nog wel even wat dingen aanschaffen [zoals jullie kunnen zien op de foto hebben we nog geen badje en ook dat leuke wiegje blijkt niet zo’n succes]

Zwaar genieten!

Het is heerlijk om Luca "thuis" te hebben. Het gaat goed, we zijn alle drie relaxed. Tickets voor dinsdag zijn geboekt, Sydney here we come!

Jullie raden het nooit……….. we zijn met zijn drieen thuis in het apparte-ment!!!!! Gisteren mochten we Luca mee naar huis nemen. Helemaal geweldig natuurlijk maar zenuwachtig dat we waren [John alleen maar een klein beetje, zegt hij net tegen me, jaja]. Het is allemaal goed gegaan, we hebben de medicatie onder de knie, en vanmorgen kwam de community nurse vanuit het ziekenhuis bij ons op bezoek. Alle checks gedaan en Luca was weer een beetje aangekomen in gewicht. En als alles zo blijft gaan worden we dinsdag opgehaald door een verpleegkundige van Westmead hospital en gaan we terug naar Sydney. Ik verwacht dat we eerst misschien een paar dagen in het ziekenhuis daar moeten blijven, zodat ze Luca en ons kunnen leren kennen maar ik heb het idee dat we snel echt naar huis kunnen.

Het is echt fijn om haar hier in het appartement te hebben. Het is zoveel rustiger, lekker om tussendoor even op bed te gaan liggen en een beetje bij te slapen.

Sharon en Heath komen vanavond bij ons om voor ons te koken, eindelijk een thuis gekookte maaltijd inplaats van ziekenhuis eten, kan niet wachten!

Dus niet meer bellen naar het ziekenhuis want daar zijn we niet meer, joepie!!! telefoon hier doet het nog steeds niet, sorry

meer foto's

Vandaag een keer vroeg naar huis, glaasje wijn, toastje franse kaas en even de blog bijwerken. Het gaat de goede kant op, de dokters zijn het erover eens dat ze ons terug willen laten gaan naar Sydney. Ze gaan in gesprek met Sydney Children’s hospital in Randwick [bij ons om de hoek] om te garanderen dat we daar de juiste zorg kunnen krijgen. Hopelijk kunnen we terug naar de cardioloog die we in eerste instantie zagen in Sydney en we zullen begeleiding nodig hebben wat betreft voedingen [zolang ze nog sonde voeding krijgt komen we hiervoor in aanmerking]. Dus dat is allemaal positief.
Luca neemt deel aan een studie “hearts and minds” , een studie die gericht is op de hersen ontwikkeling van kinderen met een ernstige hartafwijking die meerdere operaties moeten ondergaan. Ze heeft hiervoor verschillende MRI onderzoeken gehad en EEG’s. Hiervan zijn alle uitslagen goed, ze heeft een gezond stel hersenen! Ook hebben ze een gehoortest afgenomen, ook goed. Waar we ons nu het meeste op richten is aankomen in gewicht. Ze krijgt nu meer calorieen in de voeding en ze maken het ook wat dikker om overgeven tegen te gaan. We maken haar niet steeds iedere keer wakker om borstvoeding te proberen maar proberen iedere tweede voeding. Vanmiddag ging het heel goed, ze dronk goed en viel daarna heerlijk bij mij op schoot in slaap. Geen verdere aanwijzingen dat er sprake is van een infectie, de witte bloedcellen zijn alweer wat omlaag, dus vandaag had ze een dagje vrij van de “vampier” [die akelige mensen die steeds bloed af komen nemen] Ik kijk uit naar een goede nachtrust, ga het hierbij laten.
X
P.S. Kaarten en kadootjes stromen binnen, heel erg bedankt! Het doet ons enorm veel goed dat jullie allemaal zo begaan zijn met ons.

korte update

Hallo allemaal, sorry dat het even heeft geduurd voor er weer een update te lezen is. En ook nu moet ik het kort houden want het is hier nu 12.15 uur en ik moet voor 2 uur weer terug zijn om te proberen borstvoeding te geven. Heb vannacht in het ziekenhuis geslapen [nou ja, meer wakker geweest dan geslapen] omdat Luca niet zo lekker in haar vel zat, het zijn hele lange dagen en de moeheid begint toe te slaan. Van de week even flink gejankt [en nu komen de tranen weer], voor Luca, voor mezelf, voor john, voor ons als gezin, voor al die andere kinderen in het ziekenhuis en hun ouders. De meesten hebben net als ons een hele lange onzekere weg te gaan.Luca is nu een week op zaal. Vorige week dachten ze dat ze een infectie had, hier kreeg ze antibiotica voor maar bleek achteraf vals alarm. Sinds eergisteren is ze wat meer aan het huilen en heeft ze een paar keer overgegeven. Ze testen haar bloed dagelijks en misschien deze keer wel een infectie, we wachten af. Misschien voelt ze zich niet lekker maar het kan ook zijn dat ze gewoon wat meer wakker begint te worden en meer van zich laat horen. En overgeven is iets wat alle baby's doen maar toch maak ik me direct veel zorgen. Mijn melk wordt aangemaakt met formula om haar extra calorieen te geven, misschien is dat te veel voor haar of misschien krijgt ze het te snel door de sonde voeding, zoveel dingen die je je af moet vragen. Gisteren en vanochtend heeft ze weer goed van de borst gedronken maar voor kinderen met een hart conditie is dit erg moeilijk omdat ze er zo moe van worden. Het is een heel gedoe, moet haar eerst wegen, dan voeden, dan weer wegen om te zien hoeveel ze heeft gedronken, dan de rest via de sonde. Dan moet ik de rest afkolven, met spanning afwachten of ze het binnenhoudt en tegen de tijd dat dit allemaal achter de rug is moeten we al bijna weer opnieuw beginnen.We hebben haar inmiddels 2x in bad gedaan, vandaag vond ze dat niet zo lekker, water misschien te koud denk ik. Ze vindt het heerlijk om op schoot te liggen dus dit doen we zoveel mogelijk.We zijn inmiddels weer van apartement gewisseld, telefoon doet het niet, hier moeten we even achter aan. Het nummer van de zaal waar luca ligt is 0061 3 93454776, vraag naar the parents of Luca. Hier zijn we meestal dus misschien beter hier te bellen als je ons wilt bereiken. Nu ga ik douchen en dan weer terug naar het ziekenhuis.

zoooo lief

Lieve allemaal, even snel 2 foto's zonder slangen en toestanden. Vanmiddag moest de sonde voeding verwisseld worden dus hebben we de kans waargenomen om deze foto's te maken. Ze doet het heel erg goed, zijn gisteren begonnen met borstvoeding en dit gaat goed. ze kan het nog niet lang volhouden maar hier gaan we aan werken, iedere dag een beetje langer. Ik ga proberen morgen wat uitgebreider te schrijven want moet nu echt naar bed.

van intensive care naar de zaal!

Een grote verrassing voor ons toen we vanochtend bij Luca kwamen. Ze mocht van intensive care naar de zaal! Te gek maar gelijk ook heel spannend [geen 1 op 1 verpleging meer]
En eindelijk dan even tijd voor een knuffel.
Luca kan nu ook post ontvangen op het volgende adres:
Royal Children's Hospital
department 7 West
Flemington Road, Parkville
Victoria 3052 Australia

Top dag!

Inmiddels alweer zaterdag en gisteren is het er helemaal niet meer van gekomen om te schrijven. Maar wat een TOP DAG was het gisteren! Ik kan er nog niet over uit. Toen we bij haar kwamen bleek ze al helemaal zelfstandig adem te halen en alleen nog maar heel soms liet ze het beademingsapparaat het werk voor haar doen. Dit werd in de loop van de dag alleen maar beter en de kans werd steeds groter dat ze helemaal van de beademing af zou gaan. In de loop van de middag werden er 2 slangen verwijderd die nog in haar borstje zaten. Dit waren behoorlijk grote slangen dus het zag er meteen al een stuk beter uit toen die eruit waren.
’s Avonds na het eten waren we nog bij haar en we zouden net naar huis gaan toen de dokters kwamen om het beademingsapparaat te verwijderen. Het meest vervelende was nog om die grote pleister van haar mooie kleine neusje te halen. Dat vond ze niet fijn, dat was wel te merken, we hadden haar nog niet zoveel zien bewegen als op dat moment. Maar het was allemaal snel achter de rug en toen gingen voor het eerst echt goed haar oogjes open. Ik had mijn gezicht dichtbij dat van haar en sprak tegen haar en binnen no time had ze mijn ogen gevonden en hield ze mijn blik vast. Echt geweldig, dat moment kan niemand ons ooit meer afpakken. Ze maakte zo’n ontspannen indruk, haar gezichtje was helemaal ontspannen, haar handjes open, zo ontzettend mooi om te zien. Dit duurde maar een paar minuten [het leek wel voor altijd, zo intens] en toen ging ze weer lekker slapen.
Ze lijkt geen pijn te hebben of zich ongemakkelijk te voelen. De artsen denken dit ook omdat haar hartslag en bloeddruk zo goed zijn. Ze krijgt momenteel alleen panadol toegediend om eventuele pijn tegen te gaan.
Ze zijn allemaal zo tevreden over haar en dat is zo fijn om te horen. Ze hebben ons beloofd dat we haar vandaag even vast mogen houden. Gisteren hebben we al zelf haar luiertjes verschoond. Ik kan niet wachten tot ze van de IC af mag, dan kunnen we het grootste gedeelte van de verzorging zelf doen.
Als alles zo blijft gaan dan zal dat niet lang meer duren!

Ze heeft de afgelopen 36 uur onder de lampen gelegen omdat ze behoorlijk geel was. De bilirubine is al sterk gedaald dus waarschijnlijk kan ze er vandaag alweer onder vandaan. Dat zou fijn zijn want ze heeft steeds een soort hoofd bandje over haar ogen om haar ogen tegen het licht te beschermen. Dus ook al is ze nu meer wakker kan ze nog steeds haar oogjes niet open doen als ze dat wil.
De sondevoeding gaat goed. Ze krijgt steeds iets meer toegediend en ze voegen extra voedingsmiddelen toe aan mijn melk. Dit is nodig omdat ze normaal gesproken veel meer zou drinken dan dat ze nu toegediend krijgt.

Ik denk dat we vandaag wel wat leuke foto’s kunnen maken. Die zal ik dan meteen op de blog zetten.

Tot later!

even kort.............

Heel kort even een berichtje want het was een lange dag en we zijn alletwee moe. Morgen schrijf ik wat uitgebreider maar ik wilde toch even laten weten dat het goed gaat met Luca. Ze is stabiel en wordt meer en meer wakker. Vanmiddag had ze haar oogjes even open en ze beweegt steeds iets meer. Dit is de eerste stap om van de beademing te komen.
De artsen zijn heel tevreden. Voor ons wordt het nu steeds moeilijker om bij haar weg te gaan, willen het natuurlijk niet missen als ze echt goed wakker wordt. Ze krijgt ook sondevoeding [het afkolven gaat gelukkig goed] en dat lijkt ze goed te verdragen.
Tot morgen, dan schrijf ik meer.

een spannende dag achter de rug

Vandaag was weer een spannende dag. Zoals ik gisteren schreef is vandaag het borstje van Luca gesloten. Toen we vanochtend bij Luca waren gaf de verpleegkundige ons daar wat meer uitleg over en het werd ons toen duidelijk dat vandaag een grote dag zou worden. Het sluiten van de borst moet zo snel mogelijk na de operatie gebeuren om mogelijke infecties tegen te gaan. Maar door het borstbeen en de huid weer te sluiten komt er ook meer druk op het hart en dat maakt het sluiten zo’n grote stap. De hele procedure neemt al gauw 2 uur in beslag. Ze doen het in kleine stapjes en moeten dan steeds afwachten hoe de reactie is. Bij Luca is alles goed gegaan. Ze was wel pas laat geholpen dus we hebben lang in spanning gezeten. We komen net bij haar vandaan en het is iedere keer geweldig om haar te zien. Ik vind het steeds moeilijker worden om dan weer bij haar weg te gaan.

Wat is er nog meer gebeurd vandaag; De moeder van John is vanmorgen vertrokken, terug naar Sydney. Sharon en Heath zijn langs geweest en hebben Luca bezocht.

Met mij gaat het steeds iets beter. Werd ik tot gisteren nog door John rondgereden in een rolstoel, vandaag ben ik naar het ziekenhuis gelopen. Het is allemaal nog wel heel erg gevoelig en rond het litteken is het behoorlijk blauw en opgezwollen, maar goed, het is dan ook een hele operatie. Met John gaat het goed al ligt hij nu helemaal uitgeteld op de bank. Hij slaapt steeds minder goed snachts, te opgewonden over Luca, zegt hij zelf. Iedere keer als we bij Luca komen checkt hij haar oortjes, soms zitten ze dubbel onder haar mutsje en dan trekt hij ze weer een beetje in vorm, zo lief! Ik vind het zo geweldig om te zien hoe trots hij is.

Lieve allemaal, hier laat ik het bij voor vandaag, ik schrijf morgen weer, hopelijk met meer goed nieuws!

De eerste operatie achter de rug

Lieve allemaal, heel erg bedankt voor alle telefoontjes, textjes, mailtjes etc. Het doet ons heel veel goed om te merken dat iedereen zo met ons meeleeft.
Nieuws over Luca. Ze is gisteren [maandag] geopereerd en de operatie is goed geslaagd. We zijn nu inmiddels ruim 24 uur verder en ze is stabiel. De artsen en verpleegkundigen zijn tevreden. Alles wat Luca laat zien valt binnen wat normaal is voor baby’s die deze operatie hebben ondergaan. Dus dat is een enorme geruststelling. Haar borst is nog open om het hart een kans te geven te kunnen zwellen maar als alles goed blijft gaan wordt dat morgen al gesloten. Dan moet ze van de beademing af, dat is de volgende grote stap. Ze ligt aan heel veel slangen en apparaten maar niet alles wordt gebruikt, ze sluiten alles aan om zo snel in te kunnen grijpen als dat nodig is. Het is moeilijk om haar zo te zien liggen maar het is een geruststelling dat zij zich hier niets van zal herinneren.
We zijn vandaag niet zolang bij haar geweest, moesten verhuizen van de ziekenhuis accommodatie waar John en zijn moeder verbleven [ik was tot vandaag nog in het ziekenhuis] naar onze nieuwe verblijf, tegenover het kinderziekenhuis. Dat was weer een heel gedoe, paar keer met de taxi heen en weer om al onze spullen daar te krijgen. Dit komt allemaal op John neer omdat ik, 3 dagen na een keizersnede, niet echt kan helpen. Het is wel heel fijn dat zijn moeder hier is om met dingen te helpen. Zij gaat morgen waarschijnlijk naar huis, donderdag op zijn laatst. Nu ik weer uit het ziekenhuis ben is dat ook goed.
Vanaf morgen hebben we dus alle tijd om bij ons kleine meisje te gaan zitten zonder verder nog van alles te moeten regelen
Ons nieuwe tijdelijke nummer is 0061 3 93294021.
We verhuizen volgende week nog 1 keer en dan hebben we voor de komende weken een vast adres.

Morgen meer…….

Luca op schoot

geen uitgebreid verslag, daarvoor zijn we alletwee te moe. We zijn vanmiddag de hele middag bij Luca in het kinderziekenhuis geweest, hebben haar lang op schoot gehad en dat was geweldig! Ze ziet er alweer anders uit dan op zaterdag, het is een heel mooi meisje! John is helemaal verliefd op haar, zo geweldig om te zien. Ik moest even wennen omdat ik haar alleen zaterdag maar heel even had gezien maar het is nu helemaal mijn kleine meisje. Morgen is de grote dag, we weten niet hoe laat ze wordt geopereerd, dat wordt op de dag bepaald.

Morgen meer...............