Het gaat weer goed!

Het is zaterdag. We zijn gisteren thuis gekomen van 4 dagen ziekenhuis. Inmiddels zijn we alledrie weer blij maar daar zijn wel een paar heftige weken aan vooraf gegaan. Zoals ik in mijn laatste paar updates had geschreven had Luca haar inentingen gehad en was ze niet aangekomen. Dat maakte me erg ongerust. Maandag [de 15e] hadden we haar weer gewogen bij het consultatieburo, weer niet aangekomen. Tot overmaat van ramp begon ze die week ook veel meer over te geven dan ze normaal doet, soms wel tot 4 keer op een dag. Niet goed, dacht ik, dus terug naar de huisarts. Hij had haar helemaal nagekeken, vond dat ze niet uitgedroogd was en wilde het nog even aanzien. De volgende dag leek het overgeven minder dus geen verdere stappen ondernomen. Maar mijn ongerustheid bleef. Het overgeven was minder maar vervolgens dronk ze veel slechter, soms wilde ze helemaal niet aan de borst of maar een paar minuten. Ook contact gehad met haar Care-Manager maar die kon over de telefoon ook niet veel voor ons doen. Met een “in de gaten houden” en “in ieder geval is ze niet afgevallen” ging ik weer met een zwaar gevoel het weekend in. Inmiddels was ik zelf helemaal op van de stress. Ik voelde gewoon dat het niet goed was. Als ze niet wilde drinken probeerde ik het een half uur later weer om haar zo toch maar de mogelijkheid te geven iets binnen te krijgen. De dagen bestonden alleen nog uit proberen te voeden. Vorige week zaterdag weer een dag van heel weinig drinken en toen ze aan het einde van de middag iets meer dronk maar dat er allemaal weer uitgooide hebben we haar in de auto gezet en zijn we naar het Sydney Childrens ziekenhuis [het vijfde ziekenhuis inmiddels] hier in Randwick gegaan. Netjes in de rij tot we aan de beurt waren maar toen we vertelde dat Luca een hypoplastisch linker hart heeft ging alles ineens heel snel. “Nooit meer in de rij gaan”, werd ons op het hart gedrukt, volgende keer gewoon doorlopen. Dan is het weer overduidelijk hoe ernstig haar aandoening is. Luca werd goed onderzocht door 2 dokters, haar bloed en urine werden onderzocht en na overleg met de dienstdoende cardioloog kreeg ze een infuus voor wat extra vloeistof en moesten we een nachtje blijven. De volgende dag maakte de dienstdoende cardioloog een echo van haar hart. Geen veranderingen daar, dus we konden wat hem betrof weer naar huis. Maandag weer de Care Manager gebeld, zij had overleg met onze eigen cardioloog en waren gezamenlijk tot het briljante idee gekomen dat ik terug moest naar de huisarts of naar een kinderarts want van overgeven hadden zij geen verstand…..Nou, dat had ik inmiddels zelf al verzonnen, dus waar we nu een Care manager voor nodig hebben? Luca’s Care Managen we vanaf nu gewoon lekker zelf. Afgelopen dinsdag kwam de moeder van John [Trish] en een bezoekje aan de huisarts stond op het programma. Luca had die ochtend weer overgegeven en volgens Trish zagen we er alletwee beroerd uit. We konden pas s’middags bij de huisarts terecht en Trish zei dat zij daar niet op zou wachten als ze mij was. Dus weer naar de eerste hulp van het ziekenhuis. Deze keer niet in de rij maar direct door. Dezelfde dokters hadden dienst en nu werd besloten dat we een kinderarts moesten zien in plaats van een cardioloog. EINDELIJK!!!! We troffen het met Terry, een hele leuke, jonge, kundige arts. Zag direct dat niet alleen Luca maar ook ik wat hulp nodig had. Hij onderzocht Luca, maakte en afspraak met de dietiste, lactatieconsultante en sociaal werkster voor de volgende dag. Hij had overleg gehad met onze eigen cardioloog en besloten werd om weer een sonde slangetje in te brengen zodat we Luca konden bijvoeden. Weer naar dezelfde zaal waar we het weekend ervoor ook waren geweest. Niet leuk om weer opgenomen te worden maar ik was wel heel erg blij dat er nu wat gedaan werd. De volgende dag keek de lactatie consultante mee terwijl ik Luca borstvoeding gaf. Zij bevestigde wat ik al dacht, dat Luca niet voldoende voeding krijgt omdat ze te weinig energie heeft om te drinken. Plan van aanpak:10 minuten borstvoeding en de rest gaat via de sonde. En dat had ze nodig! In 2 dagen kwam ze 80 gram aan [volgens mij is dit direct in haar wangen gaan zitten, lekker bol zijn die nu weer]. Ik vind dat ze al enorm is opgeknapt. Ze ziet er veel beter uit en vandaag was ze een en al smiles, geweldig. Met mij gaat het inmiddels ook weer helemaal goed. Ik ben heel erg blij met de zorg die we in dit ziekenhuis hebben gekregen, blij met de kinderarts [die ons blijft zien!] en de dietiste. Dus nu ook weer ruimte om andere dingen te doen zoals het updaten van de blog, eindelijk, hoeven jullie je niet meer ongerust te maken!