langzaam herstel / slow recovery

Ik weet het, het heeft weer even geduurd sinds de laatste update. Luca ligt nog op de IC. De chirurg had ons al gewaarschuwd dat ze daar langer zou zijn dan normaal gebruikelijk is na de tweede operatie [de BCPS] omdat haar operatie ingrijpender was. En dat is inderdaad het geval deze keer. Niet te vergelijken met haar herstel na de eerste operatie wat toen zo voorspoedig verliep. Deze keer gaat het allemaal erg langzaam. Ze heeft veel ondersteunende medicatie en dit heeft ze nog hard nodig. Haar bloeddruk is steeds wat aan de hoge kant. Ze is van de beademing af maar krijgt nog wel ondersteuning bij het ademhalen, een slang in haar neus die lucht inblaast om de longen open te houden. Geen prettig gezicht maar ze lijkt het allemaal te accepteren. Haar longen zaten gisteren behoorlijk vol met slijm en de linkerlong was wat ingeklapt, dit wordt dan weer veroorzaakt door haar hart dat zoveel groter is en de long als het ware verdrukt. Dat was gisteren in de loop van de dag gelukkig iets beter geworden, anders had ze weer aan de beademing gemoeten. Ons geduld wordt nu echt op de proef gesteld. Ze slaapt erg veel maar was gisteren wel even een poosje goed wakker. Ze kon haar oogjes maar nauwelijks open krijgen omdat haar hoofd en ogen zo gezwollen zijn.
Terug zijn op Intensive Care is emotioneel en vermoeiend en INTENS. Wij zijn er natuurlijk niet alleen en of je wilt of niet, je krijgt veel andere verhalen mee. We hebben allemaal een gezamelijke deler en dat schept op de een of andere manier een band. De angst om je kind te verliezen die voor veel ouders hier echt realiteit is. Iedereen doet zijn verhaal en ondanks dat ieder verhaal anders is, iedereen lijkt zich te kunnen herkennen in de verhalen van de ander.
Ik herken niet alleen de schrik, de zorgen en het verdriet maar ook de kracht die ik hier in zoveel ouders zie. En de opluchting als de dingen weer beter gaan. En het gevoel dat niets meer vanzelfspekend is.
Wij hebben inmiddels weer onze intrek genomen in het appartement tegenover het ziekenhuis. Ons adres:
24/171 Flemington Road
North Melbourne 3051
Victoria
Ons nummer hier 0061 3 9329 4346

Het nummer van het ouderverblijf op de IC is 0061 3 9345 4054, vragen naar “the parents of Luca Okey”

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

I know, I know ...it's taken a while since the last update. Luca is still in ICU. The surgeon had already warned she'd be there longer than what's normally expected following the second operation (the BCPS) because of her complications. And that has certainly been the case this time. There can be no comparison made to her recovery following the first operation that ran so smoothly/quickly. Her recovery this time round is progressing slowly. She has been given a lot of supporting medication. Her blood pressure is still a little on the high side. She doesn't require respiratory ventilation anymore, but receives breathing support via (another) nasal tube that blows a constant stream of air to keep her lungs inflated. Not much of a pretty face but she seems to tolerate it all quite well. Her lungs were full of mucus yesterday, and the left [lower] lung had collapsed slightly, caused by the fact that her heart had increased in size and is pressing against her lung. This condition improved slightly as the day progressed thankfully, otherwise she would need to be put back on full respiratory ventilation. Our patience was really put to the test. She is sleeping a lot but was also wide awake for a short time yesterday. She can scarcely open her eyes because her head and eyes are so swollen.

To be back in Intensive Care is emotional, tiring and intense. We are not the only ones here of course, and whether you like it or not you get to hear everyone else's story as well. We all have the same collective denominator, and in one way or another that creates a strong bond. The fear of losing your child is for many parents here a reality. Everyone tells their story and thanks to the fact each story is different, gives us the chance to empathise /relate to each other. I recognise not only the fear, the will to protect, care and the sadness, but also the strength that I see in so many parents here. And the sheer relief as things start to improve. And the feeling that nothing can be taken for granted anymore.
In the meantime, we've moved into an apartment across from the main entrance of the hospital. Our address is:
24/171 Flemington Road
North Melbourne 3051

Telephone: 03 9329 4346
the number for the parent lounge in ICU is : 03 9345 4054