Onverwachts bezoek / unexpected visitors

Vandaag kregen we onverwachts bezoek van tante Nel, haar dochter en schoonzoon. Tante Nel is de zus van mijn oma. Ze woont in Werribee, een half uurtje buiten Melbourne.
Luca is terug op de IC. Ze had verhoging, wat duidt op een infectie, en dit moet goed in de gaten gehouden worden. Geen stap terug hebben ze ons verzekerd. De dokter legde uit dat Luca's hartje beter werkt omdat ze de infectie redelijk aan lijkt te kunnen. Was dit vorige week gebeurd dan was het een ander verhaal geweest, waren zijn woorden. En ze was vanmiddag best ok, we kregen een paar glimlachjes en ze leek zich wel redelijk te voelen.

We had some unexpected visitors this afternoon. Anty Nel, with her daughter and son in law. Anty Nel is my nan's sister. She lives in Werribee, 30 minutes out of Melbourne.
Luca is back in ICU. She had a temperature and they wanted to keep a close eye on her. No step back, they have assured us. The doctor said that Luca's heart must have improved because she hasn't fallen into a heap, those were his words. She was allright this afternoon and she had smiles for everyone.

Schone slaapster / beauty sleep

Luca heeft een rustige eerste nacht op de zaal gehad. En toen ik vanochtend bij haar kwam vertelde de verpleegkundige dat ze Luca op schoot had gehad en dat ze glimlach na glimlach had gekregen. Gelukkig had ze er voor mij ook nog een over. Daarna is ze als een blok in slaap gevallen.
Vanmiddag was ze minder in haar hum. Klein beetje verhoging en haar ademhaling en hartslag waren omhoog. Ze wordt nog steeds goed in de gaten gehouden door de mensen van de IC……………en door ons!
Ik heb het al een tijdje niet gezegd maar het doet ons enorm veel goed om jullie reacties te lezen. Het maakt onze wereld, die momenteel alleen uit ziekenhuis lijkt te bestaan, iets groter. Maar wat zou ik het heerlijk vinden als jullie gewoon even langs konden komen……………

Luca has had a quiet first night on the ward. And when I came in this morning the nurse had given here a cuddle while feeding her and Luca was all smiles. She did have one left for me. Just as well because she has only slept since. This afternoon she was more unsettled. A slight temperature and her heart rate and breathing had increased. The ICU people are keeping a good eye on her…………….and so are we.
I haven’t mentioned this for a while but we feel very supported by all your commends on the blog. It makes our world that is downsized to the hospital a bit bigger. But how good would it be if you guys could just pop in to see us.

naar de zaal / to the ward

Luca gaat vandaag naar de zaal. De IC arts is daar niet helemaal blij mee, hij had haar liever nog 24 uur gehouden ter observatie maar ze hebben bedden nodig. Hij heeft wel gezegd dat de IC artsen haar in de gaten blijven houden. Ook zei hij dat ze een goed meisje is, ondanks dat ze heel ziek is is ze wat vooruit gegaan in de laatste paar dagen, hartslag minder hoog, ademhaling is rustiger.

--------------------------------------------------------
Luca is going to the ward today. The ICU doctor is not really happy with that because he wanted to keep her for observation for another 24 hours, but they need the beds, so what do you do. The ICU doctors will keep a close eye on her when she is on the ward. He said that although she is very sick, she has been a good girl and that she shows signs of improvement [decrease in heart rate and breathing rate].

------------------------------------------------------------------------------

Nog even snel vertellen over onze donderdag avond. We werden mee uit eten genomen door de ouders van een jongen die ook op IC ligt. Hun zoon is 16 en heeft cerebral palsy. Dit is de derde keer dat hij met spoed op de IC is opgenomen. John had woensdag avond met Mali, de vader, zitten kletsen en zei dat hij erg onder de indruk was van deze ouders. Met veel moeite heb ik me gisteren mee laten voeren, het ziekenhuis uit. Ik denk dat het me uiteindelijk lukte omdat we met mensen waren die hetzelfde moesten doen, hun kind achterlaten. Angie, de moeder, was heel lief, sloeg een arm om me heen en zei dat ze snapte hoe moeilijk ik het vond maar ook dat het me goed zou doen. En het heeft me goed gedaan, het heeft ons goed gedaan. Beetje hoofdpijn heb ik nu wel, en daar was echt niet veel wijn voor nodig.

------------------------------------------------------------------------------

Let me quickly tell you about our thursday evening. We were taken out for dinner by these lovely parents of a boy in Luca's room. Their son is 16 and has cerebral palsy. This is their third time in ICU. It was hard for me to leave Luca behind but Angie [the mum] was really sweet and put her arm around me and said that she knew how difficult it was but that it would do me good to get out for a bit. And it did! Little bit of a headache and let me tell you I did not need a lot of wine for that!

Nog op IC / still in ICU

Luca ligt nog op de IC maar als alles goed blijft gaan kan ze na het weekend naar de zaal. Vandaag gaat de beademingsondersteuning er af en hopelijk zal ze hier goed op reageren. Ze willen haar dan het weekend nog op de IC houden om haar te observeren. Verder is de pleister van haar borst af, wel weer even schrikken om zo’n vers litteken te zien. Haar eerste litteken was al zo mooi vervaagd. Alle slangen om wondvocht af te voeren zijn eruit en ze gaan haar infuusjes veranderen zodat ze er nog maar een heeft. Dus al met al minder slangen en dat vinden wij fijn natuurlijk. We hebben haar in de afgelopen dagen een paar keer vastgehouden maar dat is wel een gedoe, zeker omdat ze nog aan dat beademingsapparaat ligt. Dat moet straks dan wel makkelijker zijn. Gisteren zagen we voor het eerst weer een glimlachje, heel flauwtjes, maar toch.

Luca is still in ICU but if all is well she might go to the ward after the weekend. They will get her off the breathing support machine today and hopefully she will respond well to this. They have taken off the dressing on her chest, bit of a shock to see her fresh scar. The last one had faded so nicely. All the drains are out and they are going to change her IV’s so she will only have one. This will make it all a bit easier to hold her because that was a lot of fiddling around the last couple of days. We did get a little smile out of her yesterday, very little, but still…………

langzaam herstel / slow recovery

Ik weet het, het heeft weer even geduurd sinds de laatste update. Luca ligt nog op de IC. De chirurg had ons al gewaarschuwd dat ze daar langer zou zijn dan normaal gebruikelijk is na de tweede operatie [de BCPS] omdat haar operatie ingrijpender was. En dat is inderdaad het geval deze keer. Niet te vergelijken met haar herstel na de eerste operatie wat toen zo voorspoedig verliep. Deze keer gaat het allemaal erg langzaam. Ze heeft veel ondersteunende medicatie en dit heeft ze nog hard nodig. Haar bloeddruk is steeds wat aan de hoge kant. Ze is van de beademing af maar krijgt nog wel ondersteuning bij het ademhalen, een slang in haar neus die lucht inblaast om de longen open te houden. Geen prettig gezicht maar ze lijkt het allemaal te accepteren. Haar longen zaten gisteren behoorlijk vol met slijm en de linkerlong was wat ingeklapt, dit wordt dan weer veroorzaakt door haar hart dat zoveel groter is en de long als het ware verdrukt. Dat was gisteren in de loop van de dag gelukkig iets beter geworden, anders had ze weer aan de beademing gemoeten. Ons geduld wordt nu echt op de proef gesteld. Ze slaapt erg veel maar was gisteren wel even een poosje goed wakker. Ze kon haar oogjes maar nauwelijks open krijgen omdat haar hoofd en ogen zo gezwollen zijn.
Terug zijn op Intensive Care is emotioneel en vermoeiend en INTENS. Wij zijn er natuurlijk niet alleen en of je wilt of niet, je krijgt veel andere verhalen mee. We hebben allemaal een gezamelijke deler en dat schept op de een of andere manier een band. De angst om je kind te verliezen die voor veel ouders hier echt realiteit is. Iedereen doet zijn verhaal en ondanks dat ieder verhaal anders is, iedereen lijkt zich te kunnen herkennen in de verhalen van de ander.
Ik herken niet alleen de schrik, de zorgen en het verdriet maar ook de kracht die ik hier in zoveel ouders zie. En de opluchting als de dingen weer beter gaan. En het gevoel dat niets meer vanzelfspekend is.
Wij hebben inmiddels weer onze intrek genomen in het appartement tegenover het ziekenhuis. Ons adres:
24/171 Flemington Road
North Melbourne 3051
Victoria
Ons nummer hier 0061 3 9329 4346

Het nummer van het ouderverblijf op de IC is 0061 3 9345 4054, vragen naar “the parents of Luca Okey”

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

I know, I know ...it's taken a while since the last update. Luca is still in ICU. The surgeon had already warned she'd be there longer than what's normally expected following the second operation (the BCPS) because of her complications. And that has certainly been the case this time. There can be no comparison made to her recovery following the first operation that ran so smoothly/quickly. Her recovery this time round is progressing slowly. She has been given a lot of supporting medication. Her blood pressure is still a little on the high side. She doesn't require respiratory ventilation anymore, but receives breathing support via (another) nasal tube that blows a constant stream of air to keep her lungs inflated. Not much of a pretty face but she seems to tolerate it all quite well. Her lungs were full of mucus yesterday, and the left [lower] lung had collapsed slightly, caused by the fact that her heart had increased in size and is pressing against her lung. This condition improved slightly as the day progressed thankfully, otherwise she would need to be put back on full respiratory ventilation. Our patience was really put to the test. She is sleeping a lot but was also wide awake for a short time yesterday. She can scarcely open her eyes because her head and eyes are so swollen.

To be back in Intensive Care is emotional, tiring and intense. We are not the only ones here of course, and whether you like it or not you get to hear everyone else's story as well. We all have the same collective denominator, and in one way or another that creates a strong bond. The fear of losing your child is for many parents here a reality. Everyone tells their story and thanks to the fact each story is different, gives us the chance to empathise /relate to each other. I recognise not only the fear, the will to protect, care and the sadness, but also the strength that I see in so many parents here. And the sheer relief as things start to improve. And the feeling that nothing can be taken for granted anymore.
In the meantime, we've moved into an apartment across from the main entrance of the hospital. Our address is:
24/171 Flemington Road
North Melbourne 3051

Telephone: 03 9329 4346
the number for the parent lounge in ICU is : 03 9345 4054

Goed nieuws

De operatie is goed verlopen! De chirurg is heel tevreden. De vernauwing in de aorta is verholpen, de hartklep is gerepareerd en lekt niet meer en de Glenn [de tweede operatie] is uitgevoerd. Ze heeft goed gereageerd op de operatie, haar hart doet het goed. Haar borst is meteen dicht gemaakt.
Ze is nog niet terug van de OK, dat duurt altijd even, dus we hebben haar nog niet gezien. Wat een bikkel, dat kleine meisje van ons!
En blijkbaar was er een misverstand tussen de chirurg en zijn team. Hij was vanmiddag om 1 uur pas op komen dagen, vandaar dat het allemaal zo lang duurde.
Een mens moet niet teveel van dit soort dagen hebben............................

The operation has gone well. Luca has responded very well. It was a very long day but there was a miss communication between the surgeon and his team, he only got to the operating theater at 1 this afternoon, that's why it got so late before we got any news.

update

Het is hier nu 3 uur 's middags, bij jullie 5 uur in de ochtend. Ze zijn nog steeds met Luca bezig maar dat komt omdat ze later begonnen zijn. Ze verwachten haar niet tot 6 uur [8 uur bij jullie] terug. Tot nu toe gaat alles goed. Ik laat het zo snel mogelijk weten als wij nieuws hebben.

They started late with Luca. Everything is going well so far and should have more news after 18.00

Operatie

Het is inmiddels donderdag ochtend. Gisteren werd besloten dat de catheterisatie te risicovol zou zijn en waarschijnlijk niet het gewenste resultaat zou hebben. Dus werd besloten dat alles tijdens 1 operatie aangepakt moet worden. Luca is gisteren helemaal klaargemaakt voor de operatie, aan de beademing, alle lijnen in en in slaap gehouden. Ze zou vanmiddag geopereerd worden maar ze is nu al weg, dus het wachten is begonnen.

They decided yesterday that the catheter would be to much of a risk and that surgery would be the best option. They prepared Luca yesterday [sedated, all lines in and on ventilator]. They have taken her and we will know more late afternoon...........The waiting has started.

Complicaties

Woensdag ochtend inmiddels. Luca ligt op de IC. De echo die ze gisteren hebben gemaakt van haar hart liet een ernstige situatie zien. Ze hebben een vernauwing ontdekt in de boog van de aorta. Hierdoor moet haar hart enorm pompen en daardoor is de functie zoveel slechter geworden. Ze hebben vanochtend een CT scan gedaan en ze hebben besloten om een catheterisatie te doen om te proberen de vernauwing zo te verhelpen. Dit gaat misschien vanmiddag nog gebeuren, anders morgen. Als dit lukt en ze herstelt goed dan gaan ze de tweede operatie binnen een paar weken doen. Als de catheterisatie niet goed lukt dan wordt ze deze week geopereerd en proberen ze de vernauwing te verhelpen en de tweede operatie tegelijkertijd te doen. Ze is enorm moe van alles en ziet er zo kwetsbaar uit. Het doet ons veel pijn dat ze zoveel moet doorstaan.

Luca is in the ICU. The ultra sound done yesterday showed a narrowing in the aortic arch. They have done a CT scan and they are going to do a catheter to try to widen the aorta. If she responds well to this they will do the second stage in the next couple of weeks. If not she will be operated on this week and they will try to fix the narrowing and do the second stage in one go. She is very tired from it all and it is very hard to see her like this.

In Melbourne

Het is inmiddels dinsdag ochtend en we zijn gisteren in Melbourne aangekomen. Hoewel we met een air ambulance naar Melbourne vlogen was het toch een stressvolle rit. Omdat Luca vanwege haar eventuele waterpokken besmetting als enige patient met de air ambulance moest konden John en ik alletwee met haar mee [normaal gesproken mag er maar 1 ouder mee]. De verpleegkundige die met ons meeging was echter een enorme stress kip. Had een probleem met onze bagage, “ze waren toch zeker Quantas niet”, alsof ze het zelf op haar rug naar Melbourne moest sjouwen, wat een ophef. 1 koffer mochten we meenemen en niet meer. Dus wij daar terplekke alles opnieuw ingepakt en John’s moeder gebeld om de rest op te halen. Vervolgens begon Luca te huilen maar ik mocht haar niet uit haar stoeltje pakken en haar het vliegtuig indragen want dat was tegen de veiligheidsvoorschriften. In het vliegtuig was het al niet anders, we mochten ons amper bewegen! Luca was behoorlijk overstuur, haar ademhaling werd extreem snel, dus er moest zuurstof gegeven worden, zo besloot de verpleegkundige. Luca nog erger overstuur door die slangetjes in haar neus en die pleisters op haar gezicht, maar het kon niet anders want “volgens de voorschriften moest de verpleegkundige zuurstof toedienen”. Wat je als ouder het laatste wilt horen is dat maatregelen genomen worden omdat het nu eenmaal zo voorgeschreven is! Maar ja, die dingen gaan hier zo, gevolg van de “aanklaag mentaliteit” die hier heerst.
Terug zijn in het kinderziekenhuis in Melbourne voelt veilig. We weten hoe het er hier aan toegaat. Ze gaan vandaag wat onderzoeken doen en bepalen dan wat er gaat gebeuren. Ze willen toch graag de MRI doen en dat kan alleen as vrijdag. Alleen als uit de onderzoeken van vandaag blijkt dat ze eerder iets moeten doen wordt de planning gewijzigd.

eerder naar Melbourne

Even een kort bericht om te laten weten dat we eerder naar Melbourne vertrekken. Het is eigenlijk weer een heel verhaal maar de strekking is dat Luca wat achteruit gegaan is. Haar hart pompt minder goed, ademhalen kost veel moeite en ze is erg moe. We zijn vanaf vrijdag weer in het ziekenhuis en worden morgen [maandag] overgebracht naar Melbourne. Dan zullen we waarschijnlijk horen wanneer ze geopereerd wordt maar ik denk dat het zeker wel deze week zal gebeuren. John is nu bij Luca in het ziekenhuis, ik ben afgelopen nacht bij haar geweest, weinig geslapen dus moet nu de schade even inhalen. En dan nog inpakken, tenminste het laatste, gisteren al veel gedaan. Ik laat zo snel mogelijk weer van ons horen.

weer een paar dagen in het ziekenhuis geweest

We zijn gisteren weer thuis gekomen van nog eens 5 dagen ziekenhuis. Afgelopen vrijdag gingen we weer voor controle naar het ziekenhuis. Luca was aangekomen [eindelijk 4 kilo!] maar haar ademhaling was nog altijd erg snel. Nadat we door iedereen gezien waren werd besloten dat de captopril, het medicijn om haar hart te helpen pompen, omhoog moest. Om het zekere voor het onzekere te nemen moesten we in het ziekenhuis blijven zodat haar bloeddruk verschillende keren gemeten kon worden terwijl de dosering verhoogd werd. Naar een afdeling voor kinderen met een besmettelijke ziekte dit keer omdat Luca de week ervoor bloot was gesteld aan de waterpokken. Dus een kamer voor onszelf waar Luca niet vanaf mocht………….heel erg saai! Ook werden nog allerlei andere onderzoekjes gedaan om te kijken of die snelle ademhaling misschien ergens anders door werd veroorzaakt, bijvoorbeeld door een luchtweginfectie of andere infectie. Niets te vinden dus mochten we gisteren weer naar huis. Volgens mij vond Luca dat best fijn want we kregen glimlach na glimlach toen we eenmaal thuis waren. Verder is ze erg druk met het bekijken van haar linkerhand, ze beweegt haar vingers heen en weer en brengt haar hand soms zo dicht bij haar ogen dat ze er scheel van kijkt. Ik denk niet dat ze er ooit aan toe komt haar rechterhand te bekijken, met die hand woelt ze namelijk continu door haar haar!
Vandaag over een week vertrekken we naar Melbourne, zijn al druk bezig met alle voorbereidingen.

We came back yesterday from another 5 days in hospital. Due to her fast breathing the doctors decided to increase some of her medications and she needed to be monitored for that. Because we were exposed to chickenpox last time we were in hospital we needed to be in an isolation room, very very boring! They have also run other tests to determine whether an infection might be the cause of her fast breathing but they haven’t found anything. Luca seemed happy to be home, we got lots of smiles! She also discovered her left hand; she is constantly looking at it. I don’t think she will ever know she has a right one too; she is too busy going through her hair with that one. We are off to Melbourne next Wednesday.

Bij de kinderarts geweest

Afgelopen dinsdag zijn we naar de kinderarts geweest. Op zich alles wel ok maar hij vond, net als ik, dat Luca wat sneller ademt. Ook had hij het idee dat haar lever wat groter was. De medicatie die Luca krijgt om haar hartje te ontlasten is niet veranderd sinds wij haar thuis hebben. De kinderarts vond het belangrijk dit te evalueren met de cardioloog omdat deze medicatie per gewicht gaat. Ze is nu bijna een kilo zwaarder dus moet de medicatie ook worden aangepast. Hij belde direct de cardioloog en vervolgens werden we ook door hem gezien. Niet onze eigen cardioloog maar iemand uit zijn team, hij had Luca ook gezien toen we in het ziekenhuis waren. Hij vond dat Luca er goed uitzag en ging meer af op wat ik hem vertelde, namelijk dat ze vaker sneller ademt, ook als ze slaapt bijvoorbeeld en dat ze wat zweterig wordt als ze aan borst drinkt. En ook dat ik vind dat ze vergeleken met een aantal weken geleden minder actief is. De lasix [plas medicatie] is nu wat verhoogd en ze gaan volgende week kijken of ook de captopril [om bloeddruk te verlagen en het hart te helpen pompen] wat omhoog moet. Luca heeft hier maar een hele lage dosering van op het moment. We hebben ook de dietiste meteen gezien. Zij was tevreden met een gewichtstoename van 110 gram in de afgelopen week. We zijn van 8 naar 7 voedingen gegaan, hoeven we niet meer om 3 uur ‘snachts het bed uit. Ze krijgt nu per voeding iets meer. We gaan morgen weer terug naar het ziekenhuis om haar te wegen en de kinderarts en de cardioloog zullen dan ook meteen weer even naar haar kijken. Ik vind het erg fijn in dit ziekenhuis, iedereen is heel erg zorgzaam en dingen worden snel in gang gezet.
Wat ik nog niet verteld had was dat toen we in het ziekenhuis waren er een kindje op de afdeling was met waterpokken. Hier kwamen ze te laat achter en hoewel dit kindje helemaal aan de andere kant op de afdeling lag bestaat de kans toch dat wij hieraan blootgesteld zijn doordat de lucht in het ventilatiesysteem gecirculeerd wordt. Ik bleek niet immuun te zijn en Luca dus ook niet. Ik kreeg een inenting en omdat het voor Luca een heel slechte zaak is als ze nu ziek wordt moest zij een injectie met antiestoffen tegen waterpokken. Ook dat nog!
Morgen gaan we terug naar het ziekenhuis. Opnieuw wegen en we worden ook weer gezien door de kinderarts en cardioloog. Afgelopen dinsdag toen we in het ziekenhuis waren was Luca bijna de hele dag wakker en goed te spreken. Gisteren en vandaag is dat weer anders. Ze slaapt veel en als ze wakker is maakt ze vaak zielige geluidjes en er kan bijna geen lachje vanaf. Daar maak ik me dan wel weer ongerust over. Ik denk dat ze wel toe is aan de tweede operatie.
John komt net thuis, zo lief, hij is eerder naar zijn werk gegaan vanochtend zodat hij mij kan helpen met de voeding van 6 uur. En Luca geeft hem net haar eerste glimlach van vandaag!