Slecht nieuws........

Lieve allemaal, ik denk dat de meeste van jullie inmiddels op de hoogte zijn, via mij, mijn moeder of Natas. Voor diegene die nog niet op de hoogte zijn zal het zeker schrikken zijn dit nieuws zo te lezen maar ik wil deze blog blijven gebruiken om iedereen op de hoogte te houden en om tegelijkertijd mijn eigen gedachten te kunnen ordenen.
Afgelopen woensdag kregen we te horen dat onze Baby een ernstige aangeboren hartafwijking heeft. Inmiddels is het maandag en we hebben in de afgelopen paar dagen veel artsen gezien, veel informatie gekregen en veel beslissingen moeten nemen en met onze emoties moeten dealen.
Ik begin hier maar te schrijven, weet nog niet precies hoever ik kom maar dat zie ik wel.
Zoals ik eerder had geschreven lag [en ligt] baby nog altijd in een stuitligging en afgelopen woensdag hadden we een afspraak om een echo te laten maken om de positie van de baby te bevestigen. Alles werd nog even gecheckt en even voelde ik een kleine onrust omdat ze wel erg lang naar het hartje bleef kijken. Ze gaf aan dat de baby niet helemaal gunstig lag om een goed beeld te krijgen en vroeg of we even wat konden gaan eten en wat heen en weer lopen om de baby de kans te geven wat te draaien. Na een half uur waren we terug en voor we het wisten waren er twee artsen in de kamer en werd de voorlopige diagnose Hypoplastisch Linker Hart Syndroom gesteld. Achteraf denk ik dat ze ons alleen weg stuurde om te kunnen overleggen met haar collega’s en dat het voor haar al wel duidelijk was wat ze had gezien.
De kinderarts die aanwezig was gaf ons een korte uitleg en het werd ons duidelijk dat de linkerkant van het hartje onderontwikkelt is, dat dit een heel ernstige conditie is en dat een kindje met deze conditie niet blijft leven als het niet behandelt wordt, dat het 3 hart operaties nodig heeft waarvan de eerste direct na de geboorte, de tweede ongeveer rond 3 maanden en de laatste op een leeftijd van 2 jaar, dat de kans van slagen zo rond de 70 % ligt. Met deze informatie en een vervolg afspraak met de kinder cardioloog gingen we eerst nog even langs de verloskundige van het Natural Birthing Centre [zij was al op de hoogte] en daarna naar huis. Nog in de auto kregen we een telefoontje van het ziekenhuis, ze hadden een afspraak geregeld met een andere cardioloog voor de volgende dag [afgelopen donderdag]. Daar waren we heel erg blij mee want dat betekende dat we geen 5 dagen zouden hoeven wachten om meer informatie te krijgen. De cardioloog, Stephen Cooper, bevestigde de diagnose, gaf ons een hele duidelijke uitleg over de aandoening en regelde en vervolgafspraak voor ons met de hart chirurg, David Winlaw. Hem zagen we afgelopen vrijdag. Wederom duidelijke uitleg over de aandoening, de operaties, wat ons allemaal te wachten staat, etc. Maar er kwam nog een ander probleem om de hoek kijken, namelijk de kans dat we naar Melbourne zouden moeten voor de operaties. Ik kon mijn oren niet geloven, dan woon je in Sydney, een miljoenen stad, en dan is er de kans dat ze je hier niet kunnen helpen?????? De uitleg hiervoor is dat ze deze operaties pas sinds ruim een jaar hier in Sydney uitvoeren, daarvoor moest iedereen naar Melbourne. Blijkbaar werden deze operaties tegengehouden door een oudere generatie chirurgen die vonden dat deze serie operaties niet voldoende kwaliteit van leven boden aan kinderen met deze aandoening. Deze oudere generatie is inmiddels vervangen met nieuw bloed, onder andere de chirurg die ons kindje gaat opereren, en hij werkt hard om alles hier in Sydney op te zetten. Vooralsnog is het dus zo dat er in Sydney maar 2 chirurgen zijn die deze operaties uitvoeren en als zij er niet zijn betekent dat dus automatisch een overplaatsing naar Melbourne waar ze een groter team hebben. En of we nog niet genoeg pech hebben, onze chirurg is op een conferentie rond mijn uitgerekende datum. Grote kans dus dat we in Melbourne terecht zouden komen, met alle gevolgen vandien. Maanden in het ziekenhuis in Melbourne, geen familie en vrienden in de buurt, John die een lange periode vrij zou moeten nemen of heen en weer zou moeten reizen om te kunnen blijven werken…….
Met al deze informatie gingen we dus naar huis en de rest van vrijdagavond en zaterdag ochtend hebben we steeds weer al onze opties doorgenomen en hoe meer we erover nadachten hoe moeilijker het leek te worden om tot een beslissing te komen. In de loop van zaterdagochtend hadden we een hele lijst met vragen geformuleerd en belde we David. Hij vertelde dat hij inmiddels de cardioloog weer had gesproken en ook overleg had gehad met zijn andere collega’s en dat als wij liever in Sydney bleven het voorstel was om de baby vroeger te laten komen zodat alle mensen in huis zijn om het de zorg te geven die nodig is. Dit heeft onze keuze uiteindelijk makkelijker gemaakt en we hebben besloten om in Sydney te blijven. Dit hebben we vanochtend doorgegeven aan het ziekenhuis en nu moet alles in gang gezet worden. Aankomend weekend, op zijn laatst volgende week maandag, wordt de baby gehaald en gaat alles beginnen.

En hoe voelen we ons hieronder………………………In eerste instantie waren we alletwee heel erg overstuur en van slag en even voelde ik me zelfs heel afstandelijk; ik ga dit gewoon niet doen, dacht ik, ik ga me niet hechten aan deze baby. Maar na deze gedachte kwam er al heel snel een gevoel van enorme kracht en vastberadenheid en dat is in de laatste paar dagen alleen maar sterker geworden. De dagen gaan erg snel voorbij, we praten veel over wat er komen gaat [al realiseren we ons alletwee dat we met geen mogelijkheid kunnen bevatten wat ons te wachten staat] en we proberen zo positief mogelijk te blijven.
Ik begin aan het idee te wennen dat onze baby volgend weekend al geboren gaat worden. In eerste instantie vond ik dit heel moeilijk want zolang de baby in de baarmoeder is is het veilig en het liefst zou ik het om die reden daar zolang mogelijk willen houden. Maar dat idee begint te wennen en de postieve nieuwsgierigheid dat we eindelijk ons kindje gaan ontmoeten komt beetje bij beetje terug.

Tot zover, meer nieuws volgt…………….