maandag 10 december 2007

Geen nieuws, goed nieuws / no news, good news


Waar zal ik beginnen………..Er is veel gebeurd de afgelopen week maar al met al hebben we weer een betere periode bereikt. Met Luca zelf gaat het goed. Ze is heel stabiel en ziet er goed uit. Ze is weer een beetje aangekomen en mag nu ook meer voeding dus we verwachten hier wel een stijgende lijn in. Ze drinkt redelijk goed van de borst en zelfs een flesje gaat erin tegenwoordig. Ze is heel erg lief en gezellig, glimlacht naar iedereen, zelfs naar de dokters die keer op keer een infuus bij haar hebben moeten prikken. Gisteren en vandaag zijn we met haar naar buiten geweest en dat vonden we alledrie geweldig. Ze is nu wel een beetje snotterig, we hopen dat het daarbij blijft en niet overgaat in iets ernstigs. Als alles zo blijft gaan mogen we haar vanaf woensdag in het appartement hebben. Een verpleegkundige vanuit het ziekenhuis zal dan 1x per dag langskomen om de antibiotica toe te dienen. De antibiotica is voor de abscessen in haar hersenen waarvan ze nu eigenlijk niet meer zo zeker zijn of het wel abscessen zijn. De MRI van afgelopen woensdag liet namelijk een heel ander beeld zien, sommige plekken zijn helemaal niet meer zichtbaar en andere plekken zijn kleiner en veranderd van vorm. Het lijkt er meer op dat het kleine beroertes zijn geweest en dat het hersenweefsel herstelende is. Wel is besloten om de antibiotica kuur af te maken omdat ze niet 100% zeker zijn dat het niet om een abscess gaat. Voor deze kuur hebben ze een infuus in haar been aangelegd [dit moest onder narcose] wat langere tijd kan blijven zitten. Maar met wat aanpassingen kunnen we haar gewoon thuis verzorgen en dat is dan toch weer eerder dan we hadden verwacht. Het is ongelooflijk hoe snel de dingen kunnen veranderen. De laatste keer dat ze een echo van haar hartje hebben gemaakt was de functie nog beperkt maar iedereen hoopt dat dat met tijd beter zal worden.
Het is een hele heftige periode geweest maar het lijkt erop dat we weer even in rustiger vaarwater terecht zijn gekomen.

Luca is doing well. She is stable and is looking well. She is feeding well, breast and even the bottle these days. Not much is going down the tube. She is gaining weight again. She is happy and is having smiles for everyone,, even for the doctors who have had to put the IV in over and over again. Yesterday and today we have taken her for a walk and if things keep going well we can take her back to the apartment on Wednesday. The last MRI showed a very different situation. Some “hotspots” as they call them are no longer visible and they are no longer certain she has abscesses. They will keep treating her with antibiotics via a long term IV in her leg because they can’t rule out they are dealing with an abscess but it is unlikely. It is unbelievable how quickly things can change. Her heart function is still impaired but hopefully this will improve with time.
It has been very tough but things are looking good for the moment.

5 opmerkingen:

Anoniem zei

GELUKKIG!!!Miranda

Anoniem zei

Oh wat een dapper meiske!! Good for you LUCA!!!!

We zijn zo blij te lezen dat alles weer een beetje stabiel is...
Hebben jullie ons pakje ontvangen?

Dikke kus van ons!

Anoniem zei

Wat een opluchting en wat fijn om te lezen dat het allemaal weer wat beter gaat!
Wat moeten jullie toch veel mee maken. Wat een kanjer en een vechter is julie meisje!

Heel veel warme knuffels van ons. Ik hoop snel weer eens je stem te horen. ik bel snel eens.
kus Aran Wanda en Thom

Anoniem zei

Lieve John en Det,

Wat lekker om te lezen dat er weer vooruitgang is met Luca. We kijken elke dag (net als alle andere die jullie site lezen)

Succes alle drie met de laatste loodjes van deze 2e stap.

Bij Ralph was er na de 2e stap een rustige opbouw van baby naar peuter/kleuter. Hij genoot van ieder dag/moment en een lach was dan ook bijna altijd op zijn mond te vinden. Net zoals we nu bij Luca lezen. Het lijkt alsof ze zich op die kleine leeftijd al bewust zijn van hun wonderbaarlijke positie. En John jij zei ook ze mag net zo stout zijn als z wilt als ze het maar haalt. Ik hoop dat je je borst nat kunt maken (net als ons toen en nu nog steeds).

PS. Onze Ralph heeft afgelopen zaterdag zijn zwemdiploma A behaald. Naar ons weten de eerste met een HLHS hartje die dit in Nederland heeft gehaald! Dus een super resultaat voor deze jongen en hij was nog niet eens moe aan het eind van deze inspanning.

Dikke kus aan Luca en jullie van ons allemaal.


gr.,
Dominique, Arno, Ralph en Ophelie

Unknown zei

Hoi Detje en John

Fijn dat de zon toch weer voor jullie gaat stralen! We zijn erg blij en trots op jullie, dat jullie je er weer zo goed doorheen slaan. Geniet van elkaar!
Dikke kus van ons.

Marco, Evelien, Bas en Anne