Inmiddels zijn we alweer een paar dagen terug uit Melbourne. De afgelopen periode is erg emotioneel geweest maar Luca’s verjaardag was op zich een goede dag. We hadden afgesproken met Julia, de dokter die het “Hearts & Minds” onderzoek leidt. We hadden een fijn gesprek met haar. Het was heerlijk om over Luca te kunnen vertellen en vragen te beantwoorden over haar ontwikkeling. Julia was erg blij dat we contact met haar hadden gezocht. Ze vertelde ons ook dat haar interesse voor dit onderzoek voor haar heel persoonlijk is. Ze had zelf een zusje met een hartafwijking maar heeft haar nooit persoonlijk gekend. Ze vertelde hoe het hun gezin altijd heeft beinvloed en dus ook haar zelf, te zien in haar beroepskeuze en specialisaties. Ook zal het ons altijd beinvloeden, en het zusje van Luca.
Het was confronterend voor ons om te praten over hoe het met andere HLHS kinderen uit de studie gaat. Er zijn meerdere kinderen overleden maar Luca is de enige die op zo’n overwachte manier is overleden. De andere kinderen die het niet hebben gehaald waren veel jonger en zijn allemaal zo rond de eerste of tweede operatie overleden. Dan steekt toch die waarom vraag weer de kop op. En of het toch misschien te maken heeft gehad met de vliegreis. We moeten onszelf dan weer stevig toespreken, dat er geen antwoord is, dat het ook niets zou veranderen aan de situatie en dat we gekozen hadden om te leven met Luca. Maar wat kost het een energie.
Daarna zagen we Swee Kum, de Care Manager en een aantal verpleegkundigen. En het klinkt misschien gek maar het was fijn om in het ziekenhuis rond te lopen. Het voelde vertrouwd. We hadden de auto aan de overkant van de straat geparkeerd, voor de deur van het appartementencomplex waar we al die tijd verbleven toen Luca in het ziekenhuis lag. De straat oversteken gaf ons datzelfde opwindende gevoel dat we voelden toen Luca in het ziekenhuis lag. Toen konden we niet snel genoeg oversteken om maar zo snel mogelijk weer bij haar te kunnen zijn.
‘s Avonds zijn we naar de ouders van John gegaan en hebben we daar gegeten en een kaarsje gebrand.
Zoals John zo mooi omschreef in een email
“It was Luca's birthday on Tuesday, so we spent the morning in the area she was born, and the evening in the place where her 1st birthday was celebrated at my parents place. It was an emotional day, but not one without some smiles.”
Het was fijn, de telefoontjes [sorry dat ik niet opgenomen heb], de berichtjes, de kaartjes.
Nu, de dagen na haar verjaardag, voel ik me vooral heel erg leeg.
Het gemis is zo groot................
vrijdag 7 augustus 2009
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Ik zou willen dat ik iets kon zeggen, maar ik kan de goede woorden niet vinden. Behalve dat ik aan jullie denk. Jullie zijn in mijn hart.
Alle liefs,
Eveline
Hallo,
Ik wilde je laten weten dat ik je blog al een paar maanden volg. Ik ben eind juni bevallen van een zoon met HLHS. Dat was tijdens de 20 weken-echo geconstateerd en daarna ben ik alles wat los en vast zit gaan lezen wat maar te maken had met HLHS. Bij toeval kwam ik een keer op je blog.
In ben inmiddels zelf ook een blog begonnen en ik merk dat het prettig is om te weten wie er 'meelezen'. Vandaar even dit berichtje...
Onze zoon Tom ligt momenteel nog in het ziekenhuis. Niet voor zijn hartje, dat gaat hartstikke goed. Maar hij heeft een ernstige opgelopen in de borstholte. Daar moet hij zes weken antibiotica voor krijgen. Daarom ligt hij er nog. En daarna kwamen er nog wat kleine dingen bij, maar op zich doet hij het wel goed.
Ik weet niet of je het prettig vindt om dit nu te lezen, zo vlak na de verjaardag van Luca. Als het ongelegen komt biedt ik vast mijn excuses aan. Ik wilde je gewoon laten lezen dat ik de blog volg en dat ik alles erg leuk vind. Het heeft ook geholpen om mij voor te bereiden op alles wat er ging komen.
Groet,
Lianne Neggers
Ik zie net dat ik een woord vergeten ben... Tom heeft een ernstige infectie opgelopen. Waarschijnlijk was dat al wel duidelijk...
Een reactie posten