Kater

Ik loop al het hele weekend rond met een kater. En dat is niet alleen van de wijn die ik vrijdagavond heb gedronken. Ik ben toch wel heel erg teleurgesteld dat Luca's hartfunctie niet vooruit is gegaan. Hetzelfde geldt voor John, hij had ook hoge verwachtingen. En dan schreef ik afgelopen vrijdag wel zo mooi over "in het nu leven" maar die instelling is momenteel toch echt ver te zoeken. Ik baal, ben boos en verdrietig en maak me zorgen; wat betekent dit nu voor Luca.
Niemand die het antwoord heeft.

Cardioloog

Gisteren zijn we bij de cardioloog geweest. Helaas weer niet dat goede nieuws waar we zo op hadden gehoopt. Haar hartfunctie [de manier waarop haar hartje samentrekt] is volgens de cardioloog niet vooruit gegaan, tenminste niet in die mate dat het voor hem waarneembaar was op de echo. Dat viel ons tegen.
Niet het goede nieuws waar we op gehoopt hadden, maar ook geen slecht nieuws. De cardioloog was verder erg tevreden over haar. Hij vond dat ze er erg goed uitzag. Verder zag alles er goed uit op de echo. Hij is nog altijd optimistisch dat de hartfunctie zal verbeteren. Ik dacht dat een verslechterde hartfunctie misschien een indicatie zou kunnen zijn om de derde operatie eerder uit te voeren maar de cardioloog zei juist het tegenovergestelde.
We blijven hopen dat er vooruitgang zal komen, misschien volgende keer.
Hoewel teleurgesteld merk ik toch dat ik beter in staat ben het van me af te zetten. En dat komt omdat ik erg in het NU leef. Ik heb hier al eens eerder over geschreven. Toen schreef ik dat ik erg in het nu leefde omdat de toekomst te beangstigend was en het verleden te emotioneel. Nu is het meer een bewuste keuze. Het was eigenlijk de rode draad in de gesprekken met de psychologe. Alles wat we hebben is het NU en er zijn geen garanties voor de toekomst. Voor niemand. Ik zeg het vaak zacht tegen mezelf, als een soort mantra; Nu is goed, dus het leven is goed.

kinderarts

Vandaag zijn we bij onze nieuwe kinderarts geweest. Dokter Katf, wat een verademing! Hele aardige vrouw, ik voelde me erg bij haar op mijn gemak. Ik weet niet of ze alle tijd had, maar ze nam het in ieder geval wel voor ons.
Ze was erg tevreden over Luca. Ze is weer iets gegroeid, ze is bijna 69 cm en ze weegt 8,5 kg.
Morgen naar de cardioloog, spannend…………………..

In de achtertuin hebben we een grote pot staan, precies Luca's maat:-)













Gisteren hadden we het verjaardagsfeestje van Bonne. Een BBQ bij Bronte Beach, groot succes! Jullie raden het al, wederom prachtig weer wind misschien ietsje koud maar in de zon was het heerlijk.

Moet het hier nu even bij laten, Luca wil aandacht! Misschien schrijf ik vanavond nog even, anders moeten jullie het maar weer met deze foto's doen.

kiekeboe.......peekaboo

Rustige week

Niet veel te melden, rustige week achter de rug. Dus dan maar gewoon even wat foto's, da's altijd leuk toch?

Oh wacht even, toch wel iets noemenswaardig. Luca heeft haar nederlandse paspoort! Ik vond het een bijzonder moment, hoewel gemaakt en geboren in Australie, toch een Nederlands meisje!

En gisteren stond ze een paar seconden helemaal los! Verder loopt ze steeds beter zelf om alle meubels heen en gaat ze graag met ons aan de wandel. We hebben allebei geen rug meer over;-)

JARIG

Vandaag is Luca jarig maar we hebben het gisteren gevierd. En het was een groot succes! Het was geweldig weer, we konden allemaal buiten zitten en van de warme winterzon genieten.

Jeffrey [uit de Gouden Gids] bleek een groot succes. Luca heeft bijna de hele middag staan dansen!
En natuurlijk werd er voor haar gezongen en was er taart [home made, volgens traditie]

Luca is enorm verwend met allerlei leuke kadootjes, schoenen, boekjes,

zwembad, speelgoed en deze Octopus. Een kadootje van Rob en Mel maar zoals jullie kunnen zien heeft Rob er zelf nog het meeste plezier mee!

Al met al een super dag. Een bekroning op een heftig jaar. Een jaar vol emoties. Ons "kleine" meisje, in zoveel opzichten al zo "groot". Wat zijn we dankbaar dat ze bij ons is.........

Genetisch onderzoek...................

...........dit bleek dus toch al in Melbourne gedaan te zijn!
Toen we de laatste keer bij de cardioloog waren hadden we hem gevraagd wat zijn idee was wat betreft het DiGeorge Syndroom. Hij zei toen dat hij in zijn correspondentie met Melbourne navraag zou doen wat betreft enig genetisch onderzoek. Nu kregen we een paar dagen geleden een brief van de cardioloog in Melbourne dat alles reeds getest was en dat er geen bijzonderheden waren gevonden. De kinderarts [die vorige, we hebben inmiddels een andere!] had ook navraag gedaan maar tegen haar hadden ze [?] gezegd dat er geen genetisch onderzoek was verricht.
Anyway, goed nieuws dus maar het had met name mij wel heel veel stress kunnen besparen!
Gelukkig hadden we nog geen bloed laten prikken, dus dat kunnen we haar nu gelukkig besparen.

En gisteren zijn we weer eens naar het consultatieburo geweest. Luca weegt nu 8300 gram, ze is in een kleine 5 weken bijna een kilo aangekomen. Helemaal blij was ik!