We hebben de datum voor de volgende MRI, 2 januari om 10.00 uur. Spannend, dat wel maar het gaat goed met Luca en daar houden we ons aan vast.
We hebben het een weekje zonder sondeslangetje geprobeerd maar ze was maar 10 gram aangekomen. Ze drinkt nu uit een flesje dus we weten hoeveel ze drinkt en ze drinkt eigenlijk net 1 flesje te weinig per dag. En omdat ze nog een inhaalslag te maken heeft vonden we het beter de sonde er weer in te doen.

We have got the date for the MRI, second of january at 10 o'clock.
We had to put the tube back in, she only gained 10 grams this week without it. She drinks really well but not quite enough.

Dit deden wij op Eerste Kerstdag

MERRY CHRISTMAS TO YOU ALL!!!!

I scored good my first Christmas...............bring it on

naar Werribee

We hebben de auto van Sharon te leen [die is 2 weken naar Thailand, ook lekker] en zijn gisteren naar Werribee gereden om tante Nel te bezoeken. Dat was gezellig. Bakje thee, speculaasje erbij, "toe, neem er nog 1", net zoals het bij Oma altijd ging. Leuke verhalen ook weer, over hoe ze Oma vaak ging helpen omdat die het zo druk had met haar jongens,, over het wassen van luiers terwijl het tijdperk van de wasmachine nog niet begonnen was, over hoe haar moeder reageerde toen tante Nel vertelde dat ze naar Australie ging emigreren, over de eerste jaren in Australie, het wennen aan de nieuwe taal en de spraakverwarringen.....de meest grappige vond ik wel deze; tijdens een potje kaarten met australische buren zei een van de nederlanders aan de tafel:" just put your aas on the table"

Morgen is het al kerst, wij moeten nog even de stad in. Kadootjes onder de boom: John: 0, Det: 0, Luca: 4........iets klopt hier niet.
We have borowed Sharon's car [she is off to Thailand lucky thing] and went for a drive to Werribee yesterday, to visit tante Nel [my dads anty]. It was "gezellig", lots of stories about when she first moved to Australia and about getting used to the language, here's one: whilst playing cards with some Australian neighbours one Dutchie at the table yelled at an Aussie " just put your aas[dutch for ace, sounding like arse] on the table"

Already Christmas tomorrow we still have to get some shopping. Pressies under the tree; John: 0, Det: 0, Luca: 4 ................. something is not quite right

Eerste week uit het ziekenhuis /first week out of hospital

Zo, eerst maar weer eens even tijd voor een update. En dat kan ik nu gewoon vanaf de bank in ons appartement doen. Lekker dat ik me ‘smorgens niet hoef te haasten om op tijd in het ziekenhuis te zijn om Luca te kunnen voeden. We hebben haar nu een week thuis en dat is heerlijk. We hebben de laatste dagen nog wel behoorlijk wat tijd doorgebracht in het ziekenhuis omdat er problemen waren met het toedienen van de antibiotica via haar infuus. Ze krijgt 2 verschillende soorten, de ene wordt direct toegediend door de verpleegkundige die 1x per dag bij ons thuis komt en de andere antibiotica zit in een ballon in een cylinder die in ongeveer 23 uur moet leeglopen. Helaas is dit laatste bij Luca niet het geval. Bij haar is het ballonnetje binnen 20 uur al leeg. Omdat er dan een periode geen vloeistof door het infuus gaat bestaat de kans dat de lijn dichtgaat. En aangezien deze lijn onder narcose ingebracht moet worden willen we voorkomen dat ze een nieuw infuus moet. Dus in het weekend kwam ik 2x op de eerste hulp terecht om de lijn open te houden en moest ik daar vervolgens wachten op de verpleegkundige van de thuiszorg. Voor je het weet ben je dan zo weer 5 uur verder, plus dat het natuurlijk ook niet de bedoeling is om “thuiszorg” in het ziekenhuis te ontvangen. Maar ik geloof dat we het nu, na een dag van veel discussie gisteren en een kleine aanpassing vanochtend, alles op de rails hebben. We gaan zelf leren om de lijn “af te koppelen”, om het maar zo te zeggen, zodat de verpleegkundige maar 1x per dag hoeft te komen inplaats van 2x per dag. Op deze manier hoeven we tenminste niet om 7 uur ‘smorgens al een verpleegkundige over de vloer te hebben. Deze anibiotica kuur loopt volgens mijn berekeningen tot 7 januari. Dan moet ze opnieuw een MRI onderzoek en als dat allemaal goed is kan het infuus verwijderd worden, dit moet ook weer onder narcose.
In pricipe hadden we al wel terug gekund naar Sydney, maar gezien onze ervaringen van de laatste keer[van ziekenhuis in Melbourne naar ziekenhuis in Sydney] hebben we besloten om hier te blijven tot de antibiotica kuur en het MRI onderzoek achter de rug zijn.
In de periode dat we hier nog zijn gaan we Melbourne een beetje verkennen, doen we gewoon net of we een beetje op vakantie zijn. Van vorige bezoekjes weten we dat Melbourne een leuke stad is, veel gemoedelijker dan Sydney. Alleen die vliegen, waar die allemaal vandaan komen? Echt super irritant.
En het weer is anders. Ze zeggen vaak dat je in Melbourne 4 seizoenen in een dag kunt hebben, nou dat klopt ook wel. De dag kan beginnen met een regenbui die je doet denken dat het herfst is en dan wordt het uiteindelijk bloedje heet. Of zoals gisteren toen we naar de markt gingen [wat een grote markt trouwens, daar is de Albert Cuijp niks bij] was het bewolkt en plakkerig. Hoor mij nu, beetje klagen over vliegen en het weer, ik hoop maar dat dit voorlopig de enige dingen zijn waarover ik kan klagen!
John is ziek geweest maar is gelukkig weer aan de beterende hand. Hij is Eggs Benedict aan het maken dus het wordt tijd om te stoppen……….

My breakfast is almost ready, John is making Eggs Benedict, so not much time for a translation this time. Very brief, Luca is doing well. We had some adjusting to do with the administration of her antibiotics but it all seems to be sorted now. She will need this treatment till the beginning of January and we will stay until then. Will do a bit of exploring in Melbourne in the meantime.

uit het ziekenhuis / out of hospital

Vandaag was het dan zover, we hebben Luca thuis in het appartement!

Big day today, we've got Luca back at the apartment with us!

Geen nieuws, goed nieuws / no news, good news

Waar zal ik beginnen………..Er is veel gebeurd de afgelopen week maar al met al hebben we weer een betere periode bereikt. Met Luca zelf gaat het goed. Ze is heel stabiel en ziet er goed uit. Ze is weer een beetje aangekomen en mag nu ook meer voeding dus we verwachten hier wel een stijgende lijn in. Ze drinkt redelijk goed van de borst en zelfs een flesje gaat erin tegenwoordig. Ze is heel erg lief en gezellig, glimlacht naar iedereen, zelfs naar de dokters die keer op keer een infuus bij haar hebben moeten prikken. Gisteren en vandaag zijn we met haar naar buiten geweest en dat vonden we alledrie geweldig. Ze is nu wel een beetje snotterig, we hopen dat het daarbij blijft en niet overgaat in iets ernstigs. Als alles zo blijft gaan mogen we haar vanaf woensdag in het appartement hebben. Een verpleegkundige vanuit het ziekenhuis zal dan 1x per dag langskomen om de antibiotica toe te dienen. De antibiotica is voor de abscessen in haar hersenen waarvan ze nu eigenlijk niet meer zo zeker zijn of het wel abscessen zijn. De MRI van afgelopen woensdag liet namelijk een heel ander beeld zien, sommige plekken zijn helemaal niet meer zichtbaar en andere plekken zijn kleiner en veranderd van vorm. Het lijkt er meer op dat het kleine beroertes zijn geweest en dat het hersenweefsel herstelende is. Wel is besloten om de antibiotica kuur af te maken omdat ze niet 100% zeker zijn dat het niet om een abscess gaat. Voor deze kuur hebben ze een infuus in haar been aangelegd [dit moest onder narcose] wat langere tijd kan blijven zitten. Maar met wat aanpassingen kunnen we haar gewoon thuis verzorgen en dat is dan toch weer eerder dan we hadden verwacht. Het is ongelooflijk hoe snel de dingen kunnen veranderen. De laatste keer dat ze een echo van haar hartje hebben gemaakt was de functie nog beperkt maar iedereen hoopt dat dat met tijd beter zal worden.
Het is een hele heftige periode geweest maar het lijkt erop dat we weer even in rustiger vaarwater terecht zijn gekomen.

Luca is doing well. She is stable and is looking well. She is feeding well, breast and even the bottle these days. Not much is going down the tube. She is gaining weight again. She is happy and is having smiles for everyone,, even for the doctors who have had to put the IV in over and over again. Yesterday and today we have taken her for a walk and if things keep going well we can take her back to the apartment on Wednesday. The last MRI showed a very different situation. Some “hotspots” as they call them are no longer visible and they are no longer certain she has abscesses. They will keep treating her with antibiotics via a long term IV in her leg because they can’t rule out they are dealing with an abscess but it is unlikely. It is unbelievable how quickly things can change. Her heart function is still impaired but hopefully this will improve with time.
It has been very tough but things are looking good for the moment.

geen nieuws, slecht nieuws / no news, bad news

Het is alweer een week geleden dat ik heb geschreven maar ik kon het tot nu toe nog niet opbrengen weer slecht nieuws te moeten melden. Luca heeft afgelopen woensdag een MRI scan gehad van haar hersenen, de laatste MRI voor de studie waar ze aan deelneemt. Nu blijkt ze 2 kleine abscessen te hebben in haar hersenen en op drie andere plekken is wat hersenweefsel afgestorven wat duidt op een beroerte. En nu ik hier zo achter de computer zit merk ik dat ik helemaal geen zin heb om in details te treden. Ik heb er gewoon de energie niet voor. Waar we ons aan vast houden is dat aan Luca zelf niets te merken is. Ze is juist de laatste week opgeknapt, ze lacht veel en lijkt zich een stuk beter te voelen dan voor de operatie. Ze drinkt weer aan de borst en daar genieten we alletwee van. Ik denk dat ik het hier nu even bij laat. De moeder van John is weer hier en John en ik gaan vanmiddag even boodschappen doen, beetje frisse lucht zal ons wel goed doen denk ik. Als ik van de week een beetje meer zin heb zal ik wat meer schrijven.

It has taken a while but I just didn’t have the energy to write. We got bad news last Wednesday. Luca had an MRI of her brain as part of a study she is part of and the results were not good. There are some lesions indicating she has had a stroke and they found 2 small abscesses. I’m not in the mood to go into detail. We hold ourselves up because Luca is not showing any signs. She seems to be doing well, smiling lots, breastfeeding again. John’s mum came back to be with us so John and I are going to have a break, get some shopping and fresh air. I’ll write a bit more when I feel like it.