Zwaar genieten!

Het is heerlijk om Luca "thuis" te hebben. Het gaat goed, we zijn alle drie relaxed. Tickets voor dinsdag zijn geboekt, Sydney here we come!

Jullie raden het nooit……….. we zijn met zijn drieen thuis in het apparte-ment!!!!! Gisteren mochten we Luca mee naar huis nemen. Helemaal geweldig natuurlijk maar zenuwachtig dat we waren [John alleen maar een klein beetje, zegt hij net tegen me, jaja]. Het is allemaal goed gegaan, we hebben de medicatie onder de knie, en vanmorgen kwam de community nurse vanuit het ziekenhuis bij ons op bezoek. Alle checks gedaan en Luca was weer een beetje aangekomen in gewicht. En als alles zo blijft gaan worden we dinsdag opgehaald door een verpleegkundige van Westmead hospital en gaan we terug naar Sydney. Ik verwacht dat we eerst misschien een paar dagen in het ziekenhuis daar moeten blijven, zodat ze Luca en ons kunnen leren kennen maar ik heb het idee dat we snel echt naar huis kunnen.

Het is echt fijn om haar hier in het appartement te hebben. Het is zoveel rustiger, lekker om tussendoor even op bed te gaan liggen en een beetje bij te slapen.

Sharon en Heath komen vanavond bij ons om voor ons te koken, eindelijk een thuis gekookte maaltijd inplaats van ziekenhuis eten, kan niet wachten!

Dus niet meer bellen naar het ziekenhuis want daar zijn we niet meer, joepie!!! telefoon hier doet het nog steeds niet, sorry

meer foto's

Vandaag een keer vroeg naar huis, glaasje wijn, toastje franse kaas en even de blog bijwerken. Het gaat de goede kant op, de dokters zijn het erover eens dat ze ons terug willen laten gaan naar Sydney. Ze gaan in gesprek met Sydney Children’s hospital in Randwick [bij ons om de hoek] om te garanderen dat we daar de juiste zorg kunnen krijgen. Hopelijk kunnen we terug naar de cardioloog die we in eerste instantie zagen in Sydney en we zullen begeleiding nodig hebben wat betreft voedingen [zolang ze nog sonde voeding krijgt komen we hiervoor in aanmerking]. Dus dat is allemaal positief.
Luca neemt deel aan een studie “hearts and minds” , een studie die gericht is op de hersen ontwikkeling van kinderen met een ernstige hartafwijking die meerdere operaties moeten ondergaan. Ze heeft hiervoor verschillende MRI onderzoeken gehad en EEG’s. Hiervan zijn alle uitslagen goed, ze heeft een gezond stel hersenen! Ook hebben ze een gehoortest afgenomen, ook goed. Waar we ons nu het meeste op richten is aankomen in gewicht. Ze krijgt nu meer calorieen in de voeding en ze maken het ook wat dikker om overgeven tegen te gaan. We maken haar niet steeds iedere keer wakker om borstvoeding te proberen maar proberen iedere tweede voeding. Vanmiddag ging het heel goed, ze dronk goed en viel daarna heerlijk bij mij op schoot in slaap. Geen verdere aanwijzingen dat er sprake is van een infectie, de witte bloedcellen zijn alweer wat omlaag, dus vandaag had ze een dagje vrij van de “vampier” [die akelige mensen die steeds bloed af komen nemen] Ik kijk uit naar een goede nachtrust, ga het hierbij laten.
X
P.S. Kaarten en kadootjes stromen binnen, heel erg bedankt! Het doet ons enorm veel goed dat jullie allemaal zo begaan zijn met ons.

korte update

Hallo allemaal, sorry dat het even heeft geduurd voor er weer een update te lezen is. En ook nu moet ik het kort houden want het is hier nu 12.15 uur en ik moet voor 2 uur weer terug zijn om te proberen borstvoeding te geven. Heb vannacht in het ziekenhuis geslapen [nou ja, meer wakker geweest dan geslapen] omdat Luca niet zo lekker in haar vel zat, het zijn hele lange dagen en de moeheid begint toe te slaan. Van de week even flink gejankt [en nu komen de tranen weer], voor Luca, voor mezelf, voor john, voor ons als gezin, voor al die andere kinderen in het ziekenhuis en hun ouders. De meesten hebben net als ons een hele lange onzekere weg te gaan.Luca is nu een week op zaal. Vorige week dachten ze dat ze een infectie had, hier kreeg ze antibiotica voor maar bleek achteraf vals alarm. Sinds eergisteren is ze wat meer aan het huilen en heeft ze een paar keer overgegeven. Ze testen haar bloed dagelijks en misschien deze keer wel een infectie, we wachten af. Misschien voelt ze zich niet lekker maar het kan ook zijn dat ze gewoon wat meer wakker begint te worden en meer van zich laat horen. En overgeven is iets wat alle baby's doen maar toch maak ik me direct veel zorgen. Mijn melk wordt aangemaakt met formula om haar extra calorieen te geven, misschien is dat te veel voor haar of misschien krijgt ze het te snel door de sonde voeding, zoveel dingen die je je af moet vragen. Gisteren en vanochtend heeft ze weer goed van de borst gedronken maar voor kinderen met een hart conditie is dit erg moeilijk omdat ze er zo moe van worden. Het is een heel gedoe, moet haar eerst wegen, dan voeden, dan weer wegen om te zien hoeveel ze heeft gedronken, dan de rest via de sonde. Dan moet ik de rest afkolven, met spanning afwachten of ze het binnenhoudt en tegen de tijd dat dit allemaal achter de rug is moeten we al bijna weer opnieuw beginnen.We hebben haar inmiddels 2x in bad gedaan, vandaag vond ze dat niet zo lekker, water misschien te koud denk ik. Ze vindt het heerlijk om op schoot te liggen dus dit doen we zoveel mogelijk.We zijn inmiddels weer van apartement gewisseld, telefoon doet het niet, hier moeten we even achter aan. Het nummer van de zaal waar luca ligt is 0061 3 93454776, vraag naar the parents of Luca. Hier zijn we meestal dus misschien beter hier te bellen als je ons wilt bereiken. Nu ga ik douchen en dan weer terug naar het ziekenhuis.

zoooo lief

Lieve allemaal, even snel 2 foto's zonder slangen en toestanden. Vanmiddag moest de sonde voeding verwisseld worden dus hebben we de kans waargenomen om deze foto's te maken. Ze doet het heel erg goed, zijn gisteren begonnen met borstvoeding en dit gaat goed. ze kan het nog niet lang volhouden maar hier gaan we aan werken, iedere dag een beetje langer. Ik ga proberen morgen wat uitgebreider te schrijven want moet nu echt naar bed.

van intensive care naar de zaal!

Een grote verrassing voor ons toen we vanochtend bij Luca kwamen. Ze mocht van intensive care naar de zaal! Te gek maar gelijk ook heel spannend [geen 1 op 1 verpleging meer]
En eindelijk dan even tijd voor een knuffel.
Luca kan nu ook post ontvangen op het volgende adres:
Royal Children's Hospital
department 7 West
Flemington Road, Parkville
Victoria 3052 Australia

Top dag!

Inmiddels alweer zaterdag en gisteren is het er helemaal niet meer van gekomen om te schrijven. Maar wat een TOP DAG was het gisteren! Ik kan er nog niet over uit. Toen we bij haar kwamen bleek ze al helemaal zelfstandig adem te halen en alleen nog maar heel soms liet ze het beademingsapparaat het werk voor haar doen. Dit werd in de loop van de dag alleen maar beter en de kans werd steeds groter dat ze helemaal van de beademing af zou gaan. In de loop van de middag werden er 2 slangen verwijderd die nog in haar borstje zaten. Dit waren behoorlijk grote slangen dus het zag er meteen al een stuk beter uit toen die eruit waren.
’s Avonds na het eten waren we nog bij haar en we zouden net naar huis gaan toen de dokters kwamen om het beademingsapparaat te verwijderen. Het meest vervelende was nog om die grote pleister van haar mooie kleine neusje te halen. Dat vond ze niet fijn, dat was wel te merken, we hadden haar nog niet zoveel zien bewegen als op dat moment. Maar het was allemaal snel achter de rug en toen gingen voor het eerst echt goed haar oogjes open. Ik had mijn gezicht dichtbij dat van haar en sprak tegen haar en binnen no time had ze mijn ogen gevonden en hield ze mijn blik vast. Echt geweldig, dat moment kan niemand ons ooit meer afpakken. Ze maakte zo’n ontspannen indruk, haar gezichtje was helemaal ontspannen, haar handjes open, zo ontzettend mooi om te zien. Dit duurde maar een paar minuten [het leek wel voor altijd, zo intens] en toen ging ze weer lekker slapen.
Ze lijkt geen pijn te hebben of zich ongemakkelijk te voelen. De artsen denken dit ook omdat haar hartslag en bloeddruk zo goed zijn. Ze krijgt momenteel alleen panadol toegediend om eventuele pijn tegen te gaan.
Ze zijn allemaal zo tevreden over haar en dat is zo fijn om te horen. Ze hebben ons beloofd dat we haar vandaag even vast mogen houden. Gisteren hebben we al zelf haar luiertjes verschoond. Ik kan niet wachten tot ze van de IC af mag, dan kunnen we het grootste gedeelte van de verzorging zelf doen.
Als alles zo blijft gaan dan zal dat niet lang meer duren!

Ze heeft de afgelopen 36 uur onder de lampen gelegen omdat ze behoorlijk geel was. De bilirubine is al sterk gedaald dus waarschijnlijk kan ze er vandaag alweer onder vandaan. Dat zou fijn zijn want ze heeft steeds een soort hoofd bandje over haar ogen om haar ogen tegen het licht te beschermen. Dus ook al is ze nu meer wakker kan ze nog steeds haar oogjes niet open doen als ze dat wil.
De sondevoeding gaat goed. Ze krijgt steeds iets meer toegediend en ze voegen extra voedingsmiddelen toe aan mijn melk. Dit is nodig omdat ze normaal gesproken veel meer zou drinken dan dat ze nu toegediend krijgt.

Ik denk dat we vandaag wel wat leuke foto’s kunnen maken. Die zal ik dan meteen op de blog zetten.

Tot later!

even kort.............

Heel kort even een berichtje want het was een lange dag en we zijn alletwee moe. Morgen schrijf ik wat uitgebreider maar ik wilde toch even laten weten dat het goed gaat met Luca. Ze is stabiel en wordt meer en meer wakker. Vanmiddag had ze haar oogjes even open en ze beweegt steeds iets meer. Dit is de eerste stap om van de beademing te komen.
De artsen zijn heel tevreden. Voor ons wordt het nu steeds moeilijker om bij haar weg te gaan, willen het natuurlijk niet missen als ze echt goed wakker wordt. Ze krijgt ook sondevoeding [het afkolven gaat gelukkig goed] en dat lijkt ze goed te verdragen.
Tot morgen, dan schrijf ik meer.

een spannende dag achter de rug

Vandaag was weer een spannende dag. Zoals ik gisteren schreef is vandaag het borstje van Luca gesloten. Toen we vanochtend bij Luca waren gaf de verpleegkundige ons daar wat meer uitleg over en het werd ons toen duidelijk dat vandaag een grote dag zou worden. Het sluiten van de borst moet zo snel mogelijk na de operatie gebeuren om mogelijke infecties tegen te gaan. Maar door het borstbeen en de huid weer te sluiten komt er ook meer druk op het hart en dat maakt het sluiten zo’n grote stap. De hele procedure neemt al gauw 2 uur in beslag. Ze doen het in kleine stapjes en moeten dan steeds afwachten hoe de reactie is. Bij Luca is alles goed gegaan. Ze was wel pas laat geholpen dus we hebben lang in spanning gezeten. We komen net bij haar vandaan en het is iedere keer geweldig om haar te zien. Ik vind het steeds moeilijker worden om dan weer bij haar weg te gaan.

Wat is er nog meer gebeurd vandaag; De moeder van John is vanmorgen vertrokken, terug naar Sydney. Sharon en Heath zijn langs geweest en hebben Luca bezocht.

Met mij gaat het steeds iets beter. Werd ik tot gisteren nog door John rondgereden in een rolstoel, vandaag ben ik naar het ziekenhuis gelopen. Het is allemaal nog wel heel erg gevoelig en rond het litteken is het behoorlijk blauw en opgezwollen, maar goed, het is dan ook een hele operatie. Met John gaat het goed al ligt hij nu helemaal uitgeteld op de bank. Hij slaapt steeds minder goed snachts, te opgewonden over Luca, zegt hij zelf. Iedere keer als we bij Luca komen checkt hij haar oortjes, soms zitten ze dubbel onder haar mutsje en dan trekt hij ze weer een beetje in vorm, zo lief! Ik vind het zo geweldig om te zien hoe trots hij is.

Lieve allemaal, hier laat ik het bij voor vandaag, ik schrijf morgen weer, hopelijk met meer goed nieuws!

De eerste operatie achter de rug

Lieve allemaal, heel erg bedankt voor alle telefoontjes, textjes, mailtjes etc. Het doet ons heel veel goed om te merken dat iedereen zo met ons meeleeft.
Nieuws over Luca. Ze is gisteren [maandag] geopereerd en de operatie is goed geslaagd. We zijn nu inmiddels ruim 24 uur verder en ze is stabiel. De artsen en verpleegkundigen zijn tevreden. Alles wat Luca laat zien valt binnen wat normaal is voor baby’s die deze operatie hebben ondergaan. Dus dat is een enorme geruststelling. Haar borst is nog open om het hart een kans te geven te kunnen zwellen maar als alles goed blijft gaan wordt dat morgen al gesloten. Dan moet ze van de beademing af, dat is de volgende grote stap. Ze ligt aan heel veel slangen en apparaten maar niet alles wordt gebruikt, ze sluiten alles aan om zo snel in te kunnen grijpen als dat nodig is. Het is moeilijk om haar zo te zien liggen maar het is een geruststelling dat zij zich hier niets van zal herinneren.
We zijn vandaag niet zolang bij haar geweest, moesten verhuizen van de ziekenhuis accommodatie waar John en zijn moeder verbleven [ik was tot vandaag nog in het ziekenhuis] naar onze nieuwe verblijf, tegenover het kinderziekenhuis. Dat was weer een heel gedoe, paar keer met de taxi heen en weer om al onze spullen daar te krijgen. Dit komt allemaal op John neer omdat ik, 3 dagen na een keizersnede, niet echt kan helpen. Het is wel heel fijn dat zijn moeder hier is om met dingen te helpen. Zij gaat morgen waarschijnlijk naar huis, donderdag op zijn laatst. Nu ik weer uit het ziekenhuis ben is dat ook goed.
Vanaf morgen hebben we dus alle tijd om bij ons kleine meisje te gaan zitten zonder verder nog van alles te moeten regelen
Ons nieuwe tijdelijke nummer is 0061 3 93294021.
We verhuizen volgende week nog 1 keer en dan hebben we voor de komende weken een vast adres.

Morgen meer…….

Luca op schoot

geen uitgebreid verslag, daarvoor zijn we alletwee te moe. We zijn vanmiddag de hele middag bij Luca in het kinderziekenhuis geweest, hebben haar lang op schoot gehad en dat was geweldig! Ze ziet er alweer anders uit dan op zaterdag, het is een heel mooi meisje! John is helemaal verliefd op haar, zo geweldig om te zien. Ik moest even wennen omdat ik haar alleen zaterdag maar heel even had gezien maar het is nu helemaal mijn kleine meisje. Morgen is de grote dag, we weten niet hoe laat ze wordt geopereerd, dat wordt op de dag bepaald.

Morgen meer...............

Morgen is het zover......

We hebben vanochtend bericht gekregen dat Luca morgen [zaterdag] om 13.00 uur gehaald wordt met een keizersnede [dat is jullie tijd 05.00 uur zaterdag ochtend, dus allemaal vroeg op om te duimen voor ons!]
Luca wordt as maandag geopereerd, tenminste dat is de voorlopige planning, kan altijd nog weer veranderen.
We hebben hele gemengde gevoelens, zenuwachtig voor de procedure morgen, heel erg spannend om eindelijk ons kleine meisje te kunnen zien en vol spanning hoe de komende week eruit zal gaan zien.
De moeder van John komt morgen naar Melbourne, fijn want dan staat John er niet alleen voor.

Ik weet niet precies wanneer ik weer tijd zal hebben om te schrijven maar we doen zeker ons best zo snel mogelijk wat foto's te publiceren.

meer nieuws

Het is inmiddels alweer woensdag en we hebben 2 drukke dagen achter de rug. Maandag was niet zo’n goede dag voor mij. We begonnen met een rondleiding in het Royal Women’s ziekenhuis. Een standaard rondleiding in een groep met andere zwangere vrouwen en een te vrolijke verloskundige, ik vond dat nogal confronterend. Vervolgens een gesprek met de kinderarts die in eerste instantie voor Luca zal zorgen tot ze overgaat naar het kinderziekenhuis. Wederom kregen we te horen dat het ook slecht af kan lopen en ik heb de rest van de dag bijna alleen maar gehuild. Ik heb dit nu vaak genoeg gehoord. In Sydney is ons dit verteld en vorige week in Melbourne is het ook ter sprake gekomen. En het is nu genoeg, met alles nog voor de boeg proberen we zo positief mogelijk te blijven en dit helpt niet.
Daarna hadden we nog een gesprek met dezelfde arts die we afgelopen vrijdag hadden gezien, over onze keuze voor een keizersnede of te proberen Luca te draaien in de hoop op een gewone bevalling.
John had een voorkeur voor het laatste, dit met het oog op een sneller herstel voor mij. Dit had ik zelf ook overwogen omdat een keizersnede betekent dat ik langer in het Royal Women’s moet blijven en dus minder bij Luca kan zijn omdat zij naar het Children’s ziekenhuis overgeplaatst zal worden. Maar omdat er toch wat dingen mis kunnen gaan met dit draaien voelde dit toch niet goed voor mij.
De keuze voor een geplande keizersnede geeft me meer rust.

Gisteren was een betere dag. Er was plaats voor ons in de accommodatie van het ziekenhuis dus daar zijn we nu. Het is een klein 2 slaapkamer appartement en het is tegenover het ziekenhuis [ons telefoonnummer hier is 0061 3 93495452].
Kosten voor accommodatie en vervoer worden vergoed, dus dat is ook een zorg minder.
Gisteren hadden we ook een rondleiding in het kinderziekenhuis, intensive care en de zaal gezien, kennis gemaakt met ouders van een zoontje met dezelfde aandoening. Hij was net terug van de intensive care en maakt het goed. En vervolgens nog een gesprek met de chirurg. Wat een verschil met maandag, zoveel positiever!

We weten nog steeds niet wanneer Luca geboren gaat worden, heeft ook te maken met beschikbare bedden in het kinderziekenhuis, maar het wordt zeer waarschijnlijk aanstaande vrijdag en anders volgende week vrijdag. Wij hopen op aanstaande vrijdag want ook al zijn we alle twee zenuwachtig, nog een hele week moeten wachten doet ons ook geen goed.