Even snel deze foto. Luca zit bij haar australische opa en oma aan tafel, in een antieke [hoe kan het ook anders] kinderstoel avacado te eten van de placemat die John gebruikte toen hij klein was. Zo schattig!

Nog meer te melden maar het is nu te laat om een heel verhaal te schrijven, hopelijk morgen.

Luca heeft sinds dinsdag haar eigen autostoeltje. Nu zit ze dan eindelijk met haar gezicht naar voren en dat vindt ze prachtig. Ook makkelijker voor ons om haar in de gaten te houden.

Vandaag ook nog even bij de huisarts geweest voor inentingen [we lagen een beetje achter op schema] en voor de griepprik. Wat zielig zeg, ze schrok er enorm van deze keer, ze trok helemaal wit weg. Gelukkig is na een paar minuten alles weer vergeten.

lopen, lopen, lopen

Lopen is momenteel Luca's grootste hobby! Een tijdje geleden kreeg ze van Alana van die hele schattige Adidas gympjes. Toen was het geen gezicht, meer schoen dan baby. Nu zijn ze echter helemaal goed, ze passen perfect en these shoes are made for walking! Zodra ze door heeft dat je haar ergens neer wilt zetten strekt ze haar benen en gooit haar knieen op slot. Knap als het je dan toch lukt om haar te laten zitten.

Kruipen doet ze niet. Het zal me niet verbazen als ze dat overslaat. Al komt ze nu wel vanuit zit op haar handen en knieen, wie weet.

De stress rondom het eten ligt achter ons [haleluja]. En wat was nu de oplossing? Zelf eten! Ze wil alles proberen zolang het maar groot genoeg is dat ze het zelf vast kan houden en in haar mond kan doen. Dit had ik al wel eerder geprobeerd maar toen was ze er nog niet aan toe, moest ze nog snel kokhalzen. Maar nu zitten we dus gezellig met zijn alle aan tafel, eigen bordjes voor onze neus en smullen maar. Ze vind het hardstikke gezellig, sabbelt en kauwt alsof het een lieve lust is en als ze er mee begint te spelen weten we dat ze genoeg heeft. Nog altijd een kleine eter maar ze is in de afgelopen paar weken 300 gr aangekomen. Van de dietiste hebben we het groene licht om haar calorierijk eten te geven [slagroom, nutela op brood, ga zo maar door] Nu heb ik dus allemaal van die dingen in huis die ik normaal niet koop omdat ik anders de verleiding niet kan weerstaan. Gevaarlijk...................

De winter is inderdaad begonnen. Niet dat het nu zo koud is, maar wel hebben we last van alle virussen die gepaard gaan met de veranderingen in het weer. Het begon met Luca, toen was John een paar dagen geveld en afgelopen weekend was ik aan de beurt. En daarna John ook weer. Met Luca zijn we naar de huisarts geweest. Ze heeft een infectie aan de bovenste luchtwegen, een virus, dus moet vanzelf weer overgaan. Het gaat nu gelukkig alweer beter met haar maar vorige week moest ze steeds zo hoesten dat ze ervan moest overgeven. Dit was ook de eerste keer dat we allemaal tegelijk ziek waren, pffff, zwaar hoor als je gewoon voor iemand anders moet blijven zorgen terwijl jezelf ziek bent. Die goede tijden van ongestoord in je bed kunnen blijven tot je weer beter bent zijn voorbij:-(

Vorige week zijn we bij de cardioloog geweest. Het resultaat van de 2e operatie
is erg goed. De cardioloog is hier meer dan tevreden over. Alleen Luca’s hartfunctie [hoe haar hart samentrekt] is nog altijd verminderd. Het leek wel weer een heel klein beetje beter dan tijdens de laatste echo van 2 maanden geleden maar hij noemde het nog steeds matig verminderd. Dat was een teleurstelling, we hadden zo graag gehoord dat het beter was. Voor nu blijft haar medicatie ongewijzigd en moeten we over 3 maanden terug komen. Het voelt weer als een extra onzekerheid, wat als het niet verder verbetert? Moeilijk om dat weer een plekje te geven en weer gewoon verder te gaan met het leven van alle dag.

Intussen is onze baby alweer zo’n heel meisje geworden. Ze kletst, hele verhalen, mama ahmama ahjaja dada baah, en pas imiteerde ze een perfecte “oma”. Ze schudt haar hoofd “nee,nee,nee” en doet dit op de meest toepasselijke momenten. Ze speelt het liefst met de mobiele telefoon en de computer [waar speelde wij vroeger mee????] maar ook een plastic bakje met dopjes vindt ze geweldig. Ze vindt het leuk om te staan, op haar buik liggen gaat wel beter maar is nog steeds geen hobby. En haar eerste tandje komt door!

Het is even stil geweest hier op de blog. Sommige dagen gewoon te moe van het “moederen” om nog achter de computer te kruipen. Of een paar rot dagen achter de rug en dan heb ik ook niet zoveel zin om te schrijven.
Ik was afgelopen dinsdag met Luca naar het consultatie buro en bleek ze 50 gr afgevallen te zijn. Dat had ik helemaal niet verwacht. We waren juist gestart met polyjoule om haar wat extra calorieen te geven. Het antwoord terug van de dietiste was dat het wel vrij normaal is dat het gewicht wat fluctueert. En tevens dat het haar laatste werkdag is. Dus worden we overgedragen aan dietiste nummer 3. Het kost me best veel energie om te proberen me geen zorgen te maken over haar gewicht. Ze is een kleine eter, ze “vraagt” zelf niet snel om eten en wat ze de ene dag best redelijk eet laat ze de volgende dag net zo makkelijk staan. Volgens mij geniet ze nog het meest van het drinken van water, uit een bekertje, zonder te knoeien. Maar ja, van water kom je natuurlijk niet aan.
Oh ja , de chocolade taartjes van Bourke Street Bakery, die gaan er wel goed in. Misschien daar wat vaker langs?
Verder moeten we volgende week donderdag weer met haar naar de cardioloog, word ik altijd wel een beetje zenuwachtig van. En dan hebben we begin July de afspraak bij het genetisch team. Dat hangt ook als een donkere wolk boven me. Slecht nieuws krijgen op die momenten dat je het niet verwacht, dat hebben we nu al meerdere keren meegemaakt. Wat zou ik graag mijn kop in het zand steken…………..Doe ik niet, maar omdat ik me wel vaak zo voel heb ik besloten om wat hulp in te roepen, in de vorm van een counselor. De verpleegkundige van het consultatieburo heeft iemand aangeraden, deze vrouw heeft veel gewerkt met ouders van zieke kinderen. Hopelijk kan ik er wat halen.

Vandaag was Darren hier. Darren is gay, niet dat dat wat uitmaakt maar wel voor wat ik ga schrijven. Hij en Chris hebben sinds februari een boxer[tje, want ze is nog maar 4,5 mnd] We liepen door Oxford Street, en daar kwamen de vragen: “Hoe heet ze? Hoe oud is ze? Oh, wat een schatje” En het ging deze keer niet over Luca! Gay -man- met -hond scoort goed in onze buurt.

Dit weekend zijn Sharon en Heath uit Melbourne bij ons, gezellig! Ze hebben Luca alweer verwend met een leuk vintage jurkje. John natuurlijk helemaal in zijn nopjes, zijn dochter in jaren 70 stijl.

muts

Laat de winter maar beginnen!

Op bezoek bij Greg

Vandaag waren we bij Greg op bezoek, nog even op de valreep voordat hij weer naar Canada vertrekt voor een nieuw avontuur. Hij heeft zich in Sydney bezig gehouden met het opknappen van een oude ferry. Deze ferry ligt in Berrys Bay, Noord Sydney. John werkt vaak in Noord Sydney maar verder komen we eigenlijk nooit die kant op, dus ik was wel nieuwsgierig. Prachtige plek, mooi uitzicht over de haven en heel rustig. We hebben gepicknicked, ja dat kan nog steeds ook al begint de winter over 2 weken!

Moeder van het jaar

Toen wij in Melbourne waren met Luca verbleven we beide keren in Max’s Place. Ik heb toen al eens geschreven over Max’s Place maar ik zal nog even in het kort wat uitleggen. Max’s Place bestaat uit inmiddels 3 appartementen, in een complex tegenover het Royal Childrens ziekenhuis in Melbourne. Deze appartementen zijn aangekocht door een familie uit Adelaide die hun zoontje Max in 2002 verloren aan HLHS. Zij wilden iets kunnen betekenen voor al die andere families met een kindje met HLHS die vanuit alle delen van Australie naar Melbourne moeten komen voor de medische behandelingen. Dus met behulp van sponsors hebben ze deze appartementen aangekocht en ingericht. In Australie krijgen families die meer dan 100 km moeten reizen voor medische behandelingen een vergoeding voor reis en verblijfskosten. De vergoeding die de families krijgen staat gelijk aan de kosten per nacht voor Max’s Place en dus zijn er geen extra kosten voor het verblijf in Melbourne. En dit is natuurlijk geweldig omdat naast alle emotionele stress de financiele stress ook hoog kan oplopen. Maanden van huis, zonder inkomen terwijl de eigen hypotheek of huur ook gewoon doorgaat.
Geweldige mensen dus, je verdriet kunnen omzetten in zo’n positief initiatief. Geen wonder dat Heather, de moeder van Max, gisteren werd uitgeroepen tot Australische Moeder Van Het Jaar!

http://www.news.com.au/adelaidenow/story/0,22606,23669210-2682,00.html