Zwaar genieten!

Het is heerlijk om Luca "thuis" te hebben. Het gaat goed, we zijn alle drie relaxed. Tickets voor dinsdag zijn geboekt, Sydney here we come!

Jullie raden het nooit……….. we zijn met zijn drieen thuis in het apparte-ment!!!!! Gisteren mochten we Luca mee naar huis nemen. Helemaal geweldig natuurlijk maar zenuwachtig dat we waren [John alleen maar een klein beetje, zegt hij net tegen me, jaja]. Het is allemaal goed gegaan, we hebben de medicatie onder de knie, en vanmorgen kwam de community nurse vanuit het ziekenhuis bij ons op bezoek. Alle checks gedaan en Luca was weer een beetje aangekomen in gewicht. En als alles zo blijft gaan worden we dinsdag opgehaald door een verpleegkundige van Westmead hospital en gaan we terug naar Sydney. Ik verwacht dat we eerst misschien een paar dagen in het ziekenhuis daar moeten blijven, zodat ze Luca en ons kunnen leren kennen maar ik heb het idee dat we snel echt naar huis kunnen.

Het is echt fijn om haar hier in het appartement te hebben. Het is zoveel rustiger, lekker om tussendoor even op bed te gaan liggen en een beetje bij te slapen.

Sharon en Heath komen vanavond bij ons om voor ons te koken, eindelijk een thuis gekookte maaltijd inplaats van ziekenhuis eten, kan niet wachten!

Dus niet meer bellen naar het ziekenhuis want daar zijn we niet meer, joepie!!! telefoon hier doet het nog steeds niet, sorry

meer foto's

Vandaag een keer vroeg naar huis, glaasje wijn, toastje franse kaas en even de blog bijwerken. Het gaat de goede kant op, de dokters zijn het erover eens dat ze ons terug willen laten gaan naar Sydney. Ze gaan in gesprek met Sydney Children’s hospital in Randwick [bij ons om de hoek] om te garanderen dat we daar de juiste zorg kunnen krijgen. Hopelijk kunnen we terug naar de cardioloog die we in eerste instantie zagen in Sydney en we zullen begeleiding nodig hebben wat betreft voedingen [zolang ze nog sonde voeding krijgt komen we hiervoor in aanmerking]. Dus dat is allemaal positief.
Luca neemt deel aan een studie “hearts and minds” , een studie die gericht is op de hersen ontwikkeling van kinderen met een ernstige hartafwijking die meerdere operaties moeten ondergaan. Ze heeft hiervoor verschillende MRI onderzoeken gehad en EEG’s. Hiervan zijn alle uitslagen goed, ze heeft een gezond stel hersenen! Ook hebben ze een gehoortest afgenomen, ook goed. Waar we ons nu het meeste op richten is aankomen in gewicht. Ze krijgt nu meer calorieen in de voeding en ze maken het ook wat dikker om overgeven tegen te gaan. We maken haar niet steeds iedere keer wakker om borstvoeding te proberen maar proberen iedere tweede voeding. Vanmiddag ging het heel goed, ze dronk goed en viel daarna heerlijk bij mij op schoot in slaap. Geen verdere aanwijzingen dat er sprake is van een infectie, de witte bloedcellen zijn alweer wat omlaag, dus vandaag had ze een dagje vrij van de “vampier” [die akelige mensen die steeds bloed af komen nemen] Ik kijk uit naar een goede nachtrust, ga het hierbij laten.
X
P.S. Kaarten en kadootjes stromen binnen, heel erg bedankt! Het doet ons enorm veel goed dat jullie allemaal zo begaan zijn met ons.

korte update

Hallo allemaal, sorry dat het even heeft geduurd voor er weer een update te lezen is. En ook nu moet ik het kort houden want het is hier nu 12.15 uur en ik moet voor 2 uur weer terug zijn om te proberen borstvoeding te geven. Heb vannacht in het ziekenhuis geslapen [nou ja, meer wakker geweest dan geslapen] omdat Luca niet zo lekker in haar vel zat, het zijn hele lange dagen en de moeheid begint toe te slaan. Van de week even flink gejankt [en nu komen de tranen weer], voor Luca, voor mezelf, voor john, voor ons als gezin, voor al die andere kinderen in het ziekenhuis en hun ouders. De meesten hebben net als ons een hele lange onzekere weg te gaan.Luca is nu een week op zaal. Vorige week dachten ze dat ze een infectie had, hier kreeg ze antibiotica voor maar bleek achteraf vals alarm. Sinds eergisteren is ze wat meer aan het huilen en heeft ze een paar keer overgegeven. Ze testen haar bloed dagelijks en misschien deze keer wel een infectie, we wachten af. Misschien voelt ze zich niet lekker maar het kan ook zijn dat ze gewoon wat meer wakker begint te worden en meer van zich laat horen. En overgeven is iets wat alle baby's doen maar toch maak ik me direct veel zorgen. Mijn melk wordt aangemaakt met formula om haar extra calorieen te geven, misschien is dat te veel voor haar of misschien krijgt ze het te snel door de sonde voeding, zoveel dingen die je je af moet vragen. Gisteren en vanochtend heeft ze weer goed van de borst gedronken maar voor kinderen met een hart conditie is dit erg moeilijk omdat ze er zo moe van worden. Het is een heel gedoe, moet haar eerst wegen, dan voeden, dan weer wegen om te zien hoeveel ze heeft gedronken, dan de rest via de sonde. Dan moet ik de rest afkolven, met spanning afwachten of ze het binnenhoudt en tegen de tijd dat dit allemaal achter de rug is moeten we al bijna weer opnieuw beginnen.We hebben haar inmiddels 2x in bad gedaan, vandaag vond ze dat niet zo lekker, water misschien te koud denk ik. Ze vindt het heerlijk om op schoot te liggen dus dit doen we zoveel mogelijk.We zijn inmiddels weer van apartement gewisseld, telefoon doet het niet, hier moeten we even achter aan. Het nummer van de zaal waar luca ligt is 0061 3 93454776, vraag naar the parents of Luca. Hier zijn we meestal dus misschien beter hier te bellen als je ons wilt bereiken. Nu ga ik douchen en dan weer terug naar het ziekenhuis.

zoooo lief

Lieve allemaal, even snel 2 foto's zonder slangen en toestanden. Vanmiddag moest de sonde voeding verwisseld worden dus hebben we de kans waargenomen om deze foto's te maken. Ze doet het heel erg goed, zijn gisteren begonnen met borstvoeding en dit gaat goed. ze kan het nog niet lang volhouden maar hier gaan we aan werken, iedere dag een beetje langer. Ik ga proberen morgen wat uitgebreider te schrijven want moet nu echt naar bed.

van intensive care naar de zaal!

Een grote verrassing voor ons toen we vanochtend bij Luca kwamen. Ze mocht van intensive care naar de zaal! Te gek maar gelijk ook heel spannend [geen 1 op 1 verpleging meer]
En eindelijk dan even tijd voor een knuffel.
Luca kan nu ook post ontvangen op het volgende adres:
Royal Children's Hospital
department 7 West
Flemington Road, Parkville
Victoria 3052 Australia

Top dag!

Inmiddels alweer zaterdag en gisteren is het er helemaal niet meer van gekomen om te schrijven. Maar wat een TOP DAG was het gisteren! Ik kan er nog niet over uit. Toen we bij haar kwamen bleek ze al helemaal zelfstandig adem te halen en alleen nog maar heel soms liet ze het beademingsapparaat het werk voor haar doen. Dit werd in de loop van de dag alleen maar beter en de kans werd steeds groter dat ze helemaal van de beademing af zou gaan. In de loop van de middag werden er 2 slangen verwijderd die nog in haar borstje zaten. Dit waren behoorlijk grote slangen dus het zag er meteen al een stuk beter uit toen die eruit waren.
’s Avonds na het eten waren we nog bij haar en we zouden net naar huis gaan toen de dokters kwamen om het beademingsapparaat te verwijderen. Het meest vervelende was nog om die grote pleister van haar mooie kleine neusje te halen. Dat vond ze niet fijn, dat was wel te merken, we hadden haar nog niet zoveel zien bewegen als op dat moment. Maar het was allemaal snel achter de rug en toen gingen voor het eerst echt goed haar oogjes open. Ik had mijn gezicht dichtbij dat van haar en sprak tegen haar en binnen no time had ze mijn ogen gevonden en hield ze mijn blik vast. Echt geweldig, dat moment kan niemand ons ooit meer afpakken. Ze maakte zo’n ontspannen indruk, haar gezichtje was helemaal ontspannen, haar handjes open, zo ontzettend mooi om te zien. Dit duurde maar een paar minuten [het leek wel voor altijd, zo intens] en toen ging ze weer lekker slapen.
Ze lijkt geen pijn te hebben of zich ongemakkelijk te voelen. De artsen denken dit ook omdat haar hartslag en bloeddruk zo goed zijn. Ze krijgt momenteel alleen panadol toegediend om eventuele pijn tegen te gaan.
Ze zijn allemaal zo tevreden over haar en dat is zo fijn om te horen. Ze hebben ons beloofd dat we haar vandaag even vast mogen houden. Gisteren hebben we al zelf haar luiertjes verschoond. Ik kan niet wachten tot ze van de IC af mag, dan kunnen we het grootste gedeelte van de verzorging zelf doen.
Als alles zo blijft gaan dan zal dat niet lang meer duren!

Ze heeft de afgelopen 36 uur onder de lampen gelegen omdat ze behoorlijk geel was. De bilirubine is al sterk gedaald dus waarschijnlijk kan ze er vandaag alweer onder vandaan. Dat zou fijn zijn want ze heeft steeds een soort hoofd bandje over haar ogen om haar ogen tegen het licht te beschermen. Dus ook al is ze nu meer wakker kan ze nog steeds haar oogjes niet open doen als ze dat wil.
De sondevoeding gaat goed. Ze krijgt steeds iets meer toegediend en ze voegen extra voedingsmiddelen toe aan mijn melk. Dit is nodig omdat ze normaal gesproken veel meer zou drinken dan dat ze nu toegediend krijgt.

Ik denk dat we vandaag wel wat leuke foto’s kunnen maken. Die zal ik dan meteen op de blog zetten.

Tot later!

even kort.............

Heel kort even een berichtje want het was een lange dag en we zijn alletwee moe. Morgen schrijf ik wat uitgebreider maar ik wilde toch even laten weten dat het goed gaat met Luca. Ze is stabiel en wordt meer en meer wakker. Vanmiddag had ze haar oogjes even open en ze beweegt steeds iets meer. Dit is de eerste stap om van de beademing te komen.
De artsen zijn heel tevreden. Voor ons wordt het nu steeds moeilijker om bij haar weg te gaan, willen het natuurlijk niet missen als ze echt goed wakker wordt. Ze krijgt ook sondevoeding [het afkolven gaat gelukkig goed] en dat lijkt ze goed te verdragen.
Tot morgen, dan schrijf ik meer.