Luca's tweede verjaardag

Inmiddels zijn we alweer een paar dagen terug uit Melbourne. De afgelopen periode is erg emotioneel geweest maar Luca’s verjaardag was op zich een goede dag. We hadden afgesproken met Julia, de dokter die het “Hearts & Minds” onderzoek leidt. We hadden een fijn gesprek met haar. Het was heerlijk om over Luca te kunnen vertellen en vragen te beantwoorden over haar ontwikkeling. Julia was erg blij dat we contact met haar hadden gezocht. Ze vertelde ons ook dat haar interesse voor dit onderzoek voor haar heel persoonlijk is. Ze had zelf een zusje met een hartafwijking maar heeft haar nooit persoonlijk gekend. Ze vertelde hoe het hun gezin altijd heeft beinvloed en dus ook haar zelf, te zien in haar beroepskeuze en specialisaties. Ook zal het ons altijd beinvloeden, en het zusje van Luca.
Het was confronterend voor ons om te praten over hoe het met andere HLHS kinderen uit de studie gaat. Er zijn meerdere kinderen overleden maar Luca is de enige die op zo’n overwachte manier is overleden. De andere kinderen die het niet hebben gehaald waren veel jonger en zijn allemaal zo rond de eerste of tweede operatie overleden. Dan steekt toch die waarom vraag weer de kop op. En of het toch misschien te maken heeft gehad met de vliegreis. We moeten onszelf dan weer stevig toespreken, dat er geen antwoord is, dat het ook niets zou veranderen aan de situatie en dat we gekozen hadden om te leven met Luca. Maar wat kost het een energie.
Daarna zagen we Swee Kum, de Care Manager en een aantal verpleegkundigen. En het klinkt misschien gek maar het was fijn om in het ziekenhuis rond te lopen. Het voelde vertrouwd. We hadden de auto aan de overkant van de straat geparkeerd, voor de deur van het appartementencomplex waar we al die tijd verbleven toen Luca in het ziekenhuis lag. De straat oversteken gaf ons datzelfde opwindende gevoel dat we voelden toen Luca in het ziekenhuis lag. Toen konden we niet snel genoeg oversteken om maar zo snel mogelijk weer bij haar te kunnen zijn.
‘s Avonds zijn we naar de ouders van John gegaan en hebben we daar gegeten en een kaarsje gebrand.
Zoals John zo mooi omschreef in een email
“It was Luca's birthday on Tuesday, so we spent the morning in the area she was born, and the evening in the place where her 1st birthday was celebrated at my parents place. It was an emotional day, but not one without some smiles.”

Het was fijn, de telefoontjes [sorry dat ik niet opgenomen heb], de berichtjes, de kaartjes.
Nu, de dagen na haar verjaardag, voel ik me vooral heel erg leeg.
Het gemis is zo groot................

Nederlands bezoek

Vorige week Donderdag hadden we Nederlands bezoek. Aline, de dochter van een vriendin van mijn moeder was met haar gezin in Sydney. Wij kenden elkaar helemaal niet maar dat mocht de pret niet drukken. Ze verbleven in een hotel bij ons om de hoek en hadden afgesproken om uit eten te gaan. En waar ga je dan naartoe? Na wat heen en weer gemail met Aline over hun culinaire voorkeuren en na wat vrienden hier gevraagd te hebben kwamen we uit op Cafe Sydney. Prachtig uitzicht over de haven, brug aan de linkerkant, Opera House aan de rechterkant, kindvriendelijk op een hippe manier en lekker eten. En zo lekker om de hele avond nederlands te kunnen kletsen.

Mijn moeder had een klein pakketje meegegeven en Aline en haar moeder hadden iets voor de baby gekocht. Ik voelde me zowaar een beetje jarig!

We hadden helaas geen tijd voor een uitgebeide Sydney toer vanwege werk en een verjaardag maar we hebben natuurlijk wel de nodige tips gegeven. Gelukkig was het overdag mooi weer tot de dag van hun vertrek naar Townsville, toen regende het de hele dag.

Vorige week zaterdag hadden we de verjaardag van Darren. 40 werd hij. Daarvoor moesten we naar Budgewoi, een plaatsje ten noorden van Sydney, zo'n 2 uur rijden. Normaal gesproken is de logeerkamer voor ons maar aangezien de hele familie voor een paar dagen naar Budgewoi was gekomen moesten wij elders onderdak zoeken. Ik vond een resort dicht in de buurt met Day Spa en heb ons ieder een heerlijke massage kado gedaan.
Dat was dus een lekker weekendje.

Dit weekend gaan we naar Melbourne. We blijven daar tot volgende week dinsdag, de verjaardag van Luca. Ik had al langere tijd de behoefte om naar Melbourne terug te gaan, waar het 2 jaar geleden allemaal begon.

Luca nam deel aan een studie "Hearts and Minds" waar geken wordt naar de gevolgen van de operaties op de algemene ontwikkeling van deze kinderen. Rond haar tweede verjaardag zou Luca haar laatste onderzoek hebben gehad. We hebben een afspraak gemaakt met de arts die dit onderzoek leidt. We willen haar toch heel graag vertellen over Luca, over hoe ze zich ontwikkelde, hoe gelukkig ze was en hoe ze van het leven genoot. Het is niet hetzelfde als taart eten en "lang zal ze leven" zingen maar op een bepaalde manier kijken we er toch naar uit.

25 weken

Inmiddels al 25 weken in verwachting en nog steeds geen foto's geplaatst op de blog. Bij deze dus! Meer buik dan met Luca rond dezelfde tijd, dat is een ding wat zeker is. En minder haar, na een bezoek aan de kapper vorige week. En zoals jullie op de foto's kunnen zien heb ik vandaag niet te klagen over ons "winter weer". Het was heerlijk in de zon!

John verbetert Det [weer]

John leest net mijn blog en zegt "het is sickie, niet sicky"
Klein detail, natuurlijk weten jullie allemaal waar ik het over heb.

ok,, misschien is mijn engels niet helemaal zonder fouten, maar John zijn Nederlands laat ook nog wel eens te wensen over. Had ik jullie verteld hoe hij, toen we vorig jaar in NL waren, lamskeuteltjes bestelde ipv lamskoteletjes?

Ik moet toegeven, John heeft een goede come back. Hij herinnert me net aan onze boot vakantie op de Hawkesbury River waar ik hem al verschillende keren had verslagen met rummikub en toen tegen hem zei: "God, I just keep wiping your arse"........................... [dat had natuurlijk "whipping" moeten zijn]

Hij is toch de Champignon;-)

Sicky

Vandaag heb ik een “sicky” zoals dat hier heet. Ik heb me ziek gemeld. Morgen blijf ik ook thuis. En dan is het weekend. Lekker 4 dagen vrij.
Het is hier nu volop winter, we zijn net over de helft. Iedereen loopt te hoesten en te snotteren en heel veel mensen zijn ziek. Zelf ben ik al een paar weken niet helemaal fit. De ene dag gaat het wel, de volgende dag loop ik rond met hoofdpijn en kan ik het maar niet warm krijgen. Ik ben moe en val bijna iedere avond op de bank in slaap. Weinig energie om ook maar iets te ondernemen.
Dus vanochtend ben ik lekker in mijn bedje blijven liggen. Even een paar dagen bijtanken, dat heb ik nodig denk ik.
De ochtend heb ik doorgebracht achter de computer. Ik heb mijn blog weer eens doorgelezen. En flink gehuild. Dat moest er uit denk ik, het lucht dan ook wel weer op.

We zijn weer in een emotionele periode aangekomen. Twee jaar geleden, op 18 juli had ik de scan waaruit bleek dat Luca HLHS had. Daarmee traden we de wereld van de ernstig aangeboren hartafwijkingen binnen. Een wereld waarvan we het bestaan niet wisten. Een wereld waar het grootste geluk en het ergste verdriet hand in hand gaan. Een wereld waarin je leeft op hoop.
Een aandoening waarvan we nog nooit hadden gehoord en waar we binnen mum van tijd deskundig in waren.
Maar op dit moment, twee jaar geleden, wisten we nog van niets. Was ik nog onbezorgd.
Dat gevoel mis ik, dat blije, onbezorgde gevoel.
Het was een onbezorgde zwangerschap en Luca was een blije baby. Deze zwangerschap is anders, zo vol emoties. Ik neem bewust iedere dag wat “baby tijd”. Ik wil dit meisje laten weten dat ze enorm welkom is. Ik hoop dat ook zij blij ter wereld zal komen.

Luca’s geboortedag komt snel dichterbij. Het zal zo anders zijn dan vorig jaar. Geen gitarist, geen dansende Luca. Geen hieperdepiep hoera, geen handjes in de lucht, geen kaarsjes uitblazen. Verdrietig dat we maar 1 verjaardag met haar hebben mogen vieren. Dankbaar dat we in ieder geval toch 1 verjaardag met haar hebben mogen vieren. Het is ook allemaal zo dubbel.
John en ik hebben 4 augustus alletwee vrij. We gaan toch proberen er een fijne dag van te maken.

winter solstice

Wij hebben vandaag onze kortste dag [dus jullie de langste dag, geniet ervan!]. De winter solstice. Regenachtig, koud [fris voor Nederlandse begrippen] en heel vroeg donker. Nog ruim 2 maanden winter voor de boeg.
Ik had wel zin in de winter, een ander seizoen, andere kleren aan, sokken, dichte schoenen. Al zijn er nog steeds legio mensen die in hun teenslippers rondlopen.
We hebben goed "winterweer" gehad. Strakblauwe lucht en veel zon, in de ochtend en avond best fris maar overdag heel aangenaam. Nu regent het af en aan en daar heb ik het niet zo op. Dan verlang ik alweer naar de zomer.
We vermaken ons in de weekenden met home made dinners, bij ons of bij vrienden, gevolgd door een spelletjesavond.

We hebben een avondje scrabble gespeeld, tweetalig, dus dat was een makkie.
En Monopoly. Nou, dat was echt jaren geleden dat ik dat voor het laatst had gespeeld. Als we het thuis speelden verloor ik altijd omdat mijn broer binnen de kortste keren het hele bord vol hotels had staan. Nu was ik echter de Top Player. Echt enorm gelachen. Amy was bankier. Dat ging in het begin wel redelijk tot ze een paar glazen wijn op had en alle onderhandelingen die gaande waren niet zo snel kon volgen en wat achterdochtig werd. Later bleek ook dat ze een paar keer geld achterover had gedrukt toen ze krap bij kas zat.
John vond dat ik op zijn gevoel had gespeeld tijdens de onderhandelingen over een paar straten, hij had met me te doen, dacht dat ik er niet zo goed voorstond.............
Wederom was ik de winnaar. Tot we laatst de Australische versie van Trivial Persuit hebben gespeeld. Hoe moet ik nou weten welk balspel gespeeld wordt door de Oreo's uit Perth?????

Luminous

Inmiddels alweer afgelopen, het Luminous Festival door Brian Eno. 20 avonden was het Opera House verlicht op toch wel spectaculaire wijze. Iedere avond zag het er anders uit. John heeft daar optimaal van kunnen genieten omdat hij in Noord Sydney werkt en dus iedere dag met de trein over de brug gaat. Ik heb het alleen gezien op de avond dat we deze foto hebben gemaakt. Het Opera House en de brug, het blijft een mooi plaatje, verlicht of niet. Ik vind het prachtig om te zien als het donker is en alle verlichting het zo vonkelend maakt. Maar misschien nog wel mooier als de lucht strakblauw is en de zon alles laat glinsteren.

Gisteren voor ik naar mijn werk ging dacht ik even snel door mijn emails te gaan. Twee verdrietige berichten. Mijn oom is overleden evenals de oom van mijn vader.
En dan voelt de afstand weer zo enorm groot. Niet persoonlijk aanwezig kunnen zijn om afscheid te kunnen nemen. Om je familie te kunnen omhelzen.
Maar ja, dat hoef ik jullie natuurlijk niet te vertellen………….