in de speeltuin

We hebben een lekker weekend achter de rug. Zaterdag hebben we sushi gehaald en zijn we naar de speeltuin gegaan. Daar hebben we eerst lekker gegeten, Luca vindt een sushi rol met avacado HEERLIJK, en daarna gespeeld. En dat dat allemaal kan, zo midden in de winter blijf ik geweldig vinden. Ook al ben ik dan alweer 4 jaar hier, het weer vind ik nog steeds niet vanzelfsprekend. Het was nog steeds druk bij ons in de buurt vanwege World Youth Day. We hebben er geen last van gehad, op die helicopters na die nu al bijna een week boven ons huis hangen. Dat krijg je als je in het centrum woont.

Zondag zijn we druk in de weer geweest met de voorbereidingen voor Luca haar eerste verjaardag. We hebben uitnodigingen gemaakt en op de bus gedaan. We gaan er een echt feestje van maken! En we hebben heerlijke roti gegeten [voor de sydney lezers; Mamak, 15 Goulburn Street in the City, yummie]. Luca heeft 's avonds gnocchi en een chipolata worstje gegeten. Dat ging er goed in deze keer. Zaterdag hadden we ook zo'n worstje geprobeerd maar toen kwam het door haar neus naar buiten, dat was minder, wat een tranen. Ze blijft een kleine eter maar het is nu stukken gezelliger tijdens het eten! Oh ja, en chocolade ijs toe, dat vindt ze zooooo lekker.
Geen wonder dat die gepureerde baby prakjes geen succes waren.
Wat schrijf ik weer veel over eten.......Maar ja, Sydney heeft wat dat betreft ook veel te bieden. Lekker eten, lekkere wijn en lekker weer, waar een groot land groot in kan zijn!
Ook vandaag weer een strakblauwe lucht, zon en zo'n 20 graden. Een iets wat frisse wind, maar ja, het is dan ook winter. Nog maar 6 weken, dan begint de lente weer. Hoe is het weer eigenlijk bij jullie, laat me raden, regen?
Ja, ik weet het, zo is het wel weer genoeg, maar soms kan ik het niet laten [hihi]. Toch mis ik dat kouwe kikkerlandje wel, regen of geen regen!

Toen ik eenmaal had geschreven dat we aan het eind van deze maand naar Nederland zouden komen kreeg ik het ineens spaans benauwd. Ik begon erg te twijfelen of we er wel goed aan zouden doen om zo’n lange reis te gaan maken.
En deze twijfel nam nog veel grotere vormen aan door het overlijden van Kira, een meisje van 4 uit Amsterdam met HLHS. Haar ouders hielden al sinds haar geboorte een website voor haar bij en Kira was ons grote voorbeeld geworden. Zo’n 5 weken geleden onderging zij de laatste operatie. Ze herstelde in eerste instantie heel goed maar ze kreeg een longontsteking en toen ging het mis. Zo ontzettend verdrietig en ook zo confronterend, nu ik dit schrijf krijg ik nog de tranen in mijn ogen en een brok in mijn keel. Maar in de nu bijna 2 weken dat Kira er niet meer is merk ik dat haar ouders meer dan inspirerend zijn. Zij hebben het leven met Kira gevierd. Ze hebben altijd zoveel mogelijk met Kira gedaan en geprobeerd hun angsten niet de overhand te laten krijgen. En wat mij betreft is hen dat gelukt, daar is Kira’s bruisende website wel het bewijs van.

“Het leven willen vieren” is ook een uitspraak van John. Hij heeft vanaf het begin gezegd dat hij het zich niet kan veroorloven om zich zorgen te maken over dingen die misschien nooit zullen gebeuren omdat er dan geen ruimte is om het gewoon leuk te hebben met Luca. En dat is ook wat ik wil, het gewoon leuk hebben met Luca en met John en gewoon de dingen doen die we willen doen.
Dus we komen naar Nederland, alleen niet aan het einde van deze maand. We hebben wat meer tijd nodig om de dingen goed te organiseren, we hebben midden augustus nog wat doktersbezoeken en inentingen, dus hopelijk, als alles goed blijft gaan komen we daarna.

Vandaag hadden we de afspraak met de dokter van het Genetisch team, hele aardige vrouw, maar goed, het is en blijft toch weer een dokter en ik moet eerlijk zeggen dat ik er daar nu wel genoeg van heb gezien! Ze heeft Luca bekeken en alles opgemeten, hoofd, borstkast, oren, handen, vingers, voeten. En ze heeft onze medische familie geschiedenis doorgenomen. Ook heeft ze mijn hoofd opgemeten en dat van John. Mijn hoofd is blijkbaar ook groot, maar dat van John, ja daar was de arts zelfs verbaasd over. Zo op het eerste gezicht dus geen schokkende dingen, ze denkt niet dat Luca het DiGeorge syndroom heeft. Het zal hoogst waarschijnlijk toch het "Okey Syndroom" zijn [haha]

Ze belt ons begin volgende week terug met haar plan van aanpak wat hoogst waarschijnlijk alleen zal bestaan uit een bloedonderzoek voor basis chromosoom onderzoek en specifiek om DiGeorge uit te sluiten. "Dan kan niemand hier ooit nog over beginnen" zei ze. Grappige is dat niemand hier ooit over was begonnen, alleen de kinderarts. Anyway, het is achter de rug. Niet helemaal natuurlijk, maar dat bloedonderzoek kan wachten tot onze volgende afspraak met de cardioloog, dan hoeft ze maar 1x geprikt te worden. Mijn hoofdpijn begint af te zakken. Hoewel ik me rustiger was gaan voelen in de afgelopen weken was ik waarschijnlijk toch nog wel gespannen over deze afspraak.

Daarna zijn we even doorgereden naar de Nederlandse Ambassade om Luca's Nederlandse Paspoort aan te vragen. Nog even terug naar het paspoort kantoor in Sydney voor een apostille stempel op haar geboortebewijs [het zal ook wel eens in een keer goed gaan] en dan heeft ze binnen 10 dagen haar Nederlandse paspoort.

En dat komt goed uit want het ligt in de planning om een paar weekjes zomer mee te pakken in Nederland. We hebben de tickets nog niet geboekt maar de planning is om aan het eind van deze maand jullie kant op te komen. Nu ik dit zo schrijf krijg ik het helemaal warm. Ik vind het spannend! Leuk spannend omdat ik niet kan wachten om Luca aan jullie voor te stellen, eng spannend omdat het een hele reis is en blijft.

Nu hoop ik alleen niet dat jullie net allemaal in die periode op vakantie zijn?

En nog even wat foto's:

Nan 100 jaar

Afgelopen zaterdag hadden we een familie feestje omdat de Oma van John haar honderdste verjaardag vierde! Geboren in 1908, onvoorstelbaar, alle veranderingen in de wereld en het leven van alle dag sinds die tijd. Het is nog altijd een hele sterke vrouw en vol overtuiging dat Australie het beste land ter wereld is.

De hele familie was naar Ingleburn gekomen waar de ouders van John wonen om het heugelijke feit daar te vieren. Ik zal de familie even voorstellen; onderste rij van rechts naar links, Rusty, Mark [broer van John], Keith en Trish [vader en moeder van John], Trish heeft Oscar [zoontje van Brooke en Jim] op schoot, Daarnaast Robyn [tante van John] met op schoot haar kleindochter Ella. Daarnaast Rachel [getrouwd met Paul, neef van John] met zoontje Jake. Jasper staat voor zijn lange Canadese vader Jim die getrouwd is met Brooke [nichtje van John] die naast hem zit. Daarnaast Luca, John, zijn Oma en zijn tante Lynn. dan de bovenste rij van rechts naar links; Russell [getrouwd met Robyn], Carla, getrouwd met David [neef van john], Paul, ik, Warwick [broer van John] en David.

Zoals jullie op de foto's kunnen zien was het [natuurlijk] prachtig weer en konden we buiten lunchen.

Luca had het goed naar haar zin, altijd leuk om andermans speelgoed uit te proberen.

Even snel deze foto. Luca zit bij haar australische opa en oma aan tafel, in een antieke [hoe kan het ook anders] kinderstoel avacado te eten van de placemat die John gebruikte toen hij klein was. Zo schattig!

Nog meer te melden maar het is nu te laat om een heel verhaal te schrijven, hopelijk morgen.

Luca heeft sinds dinsdag haar eigen autostoeltje. Nu zit ze dan eindelijk met haar gezicht naar voren en dat vindt ze prachtig. Ook makkelijker voor ons om haar in de gaten te houden.

Vandaag ook nog even bij de huisarts geweest voor inentingen [we lagen een beetje achter op schema] en voor de griepprik. Wat zielig zeg, ze schrok er enorm van deze keer, ze trok helemaal wit weg. Gelukkig is na een paar minuten alles weer vergeten.

lopen, lopen, lopen

Lopen is momenteel Luca's grootste hobby! Een tijdje geleden kreeg ze van Alana van die hele schattige Adidas gympjes. Toen was het geen gezicht, meer schoen dan baby. Nu zijn ze echter helemaal goed, ze passen perfect en these shoes are made for walking! Zodra ze door heeft dat je haar ergens neer wilt zetten strekt ze haar benen en gooit haar knieen op slot. Knap als het je dan toch lukt om haar te laten zitten.

Kruipen doet ze niet. Het zal me niet verbazen als ze dat overslaat. Al komt ze nu wel vanuit zit op haar handen en knieen, wie weet.

De stress rondom het eten ligt achter ons [haleluja]. En wat was nu de oplossing? Zelf eten! Ze wil alles proberen zolang het maar groot genoeg is dat ze het zelf vast kan houden en in haar mond kan doen. Dit had ik al wel eerder geprobeerd maar toen was ze er nog niet aan toe, moest ze nog snel kokhalzen. Maar nu zitten we dus gezellig met zijn alle aan tafel, eigen bordjes voor onze neus en smullen maar. Ze vind het hardstikke gezellig, sabbelt en kauwt alsof het een lieve lust is en als ze er mee begint te spelen weten we dat ze genoeg heeft. Nog altijd een kleine eter maar ze is in de afgelopen paar weken 300 gr aangekomen. Van de dietiste hebben we het groene licht om haar calorierijk eten te geven [slagroom, nutela op brood, ga zo maar door] Nu heb ik dus allemaal van die dingen in huis die ik normaal niet koop omdat ik anders de verleiding niet kan weerstaan. Gevaarlijk...................

De winter is inderdaad begonnen. Niet dat het nu zo koud is, maar wel hebben we last van alle virussen die gepaard gaan met de veranderingen in het weer. Het begon met Luca, toen was John een paar dagen geveld en afgelopen weekend was ik aan de beurt. En daarna John ook weer. Met Luca zijn we naar de huisarts geweest. Ze heeft een infectie aan de bovenste luchtwegen, een virus, dus moet vanzelf weer overgaan. Het gaat nu gelukkig alweer beter met haar maar vorige week moest ze steeds zo hoesten dat ze ervan moest overgeven. Dit was ook de eerste keer dat we allemaal tegelijk ziek waren, pffff, zwaar hoor als je gewoon voor iemand anders moet blijven zorgen terwijl jezelf ziek bent. Die goede tijden van ongestoord in je bed kunnen blijven tot je weer beter bent zijn voorbij:-(

Vorige week zijn we bij de cardioloog geweest. Het resultaat van de 2e operatie
is erg goed. De cardioloog is hier meer dan tevreden over. Alleen Luca’s hartfunctie [hoe haar hart samentrekt] is nog altijd verminderd. Het leek wel weer een heel klein beetje beter dan tijdens de laatste echo van 2 maanden geleden maar hij noemde het nog steeds matig verminderd. Dat was een teleurstelling, we hadden zo graag gehoord dat het beter was. Voor nu blijft haar medicatie ongewijzigd en moeten we over 3 maanden terug komen. Het voelt weer als een extra onzekerheid, wat als het niet verder verbetert? Moeilijk om dat weer een plekje te geven en weer gewoon verder te gaan met het leven van alle dag.

Intussen is onze baby alweer zo’n heel meisje geworden. Ze kletst, hele verhalen, mama ahmama ahjaja dada baah, en pas imiteerde ze een perfecte “oma”. Ze schudt haar hoofd “nee,nee,nee” en doet dit op de meest toepasselijke momenten. Ze speelt het liefst met de mobiele telefoon en de computer [waar speelde wij vroeger mee????] maar ook een plastic bakje met dopjes vindt ze geweldig. Ze vindt het leuk om te staan, op haar buik liggen gaat wel beter maar is nog steeds geen hobby. En haar eerste tandje komt door!