Op bezoek bij Greg

Vandaag waren we bij Greg op bezoek, nog even op de valreep voordat hij weer naar Canada vertrekt voor een nieuw avontuur. Hij heeft zich in Sydney bezig gehouden met het opknappen van een oude ferry. Deze ferry ligt in Berrys Bay, Noord Sydney. John werkt vaak in Noord Sydney maar verder komen we eigenlijk nooit die kant op, dus ik was wel nieuwsgierig. Prachtige plek, mooi uitzicht over de haven en heel rustig. We hebben gepicknicked, ja dat kan nog steeds ook al begint de winter over 2 weken!

Moeder van het jaar

Toen wij in Melbourne waren met Luca verbleven we beide keren in Max’s Place. Ik heb toen al eens geschreven over Max’s Place maar ik zal nog even in het kort wat uitleggen. Max’s Place bestaat uit inmiddels 3 appartementen, in een complex tegenover het Royal Childrens ziekenhuis in Melbourne. Deze appartementen zijn aangekocht door een familie uit Adelaide die hun zoontje Max in 2002 verloren aan HLHS. Zij wilden iets kunnen betekenen voor al die andere families met een kindje met HLHS die vanuit alle delen van Australie naar Melbourne moeten komen voor de medische behandelingen. Dus met behulp van sponsors hebben ze deze appartementen aangekocht en ingericht. In Australie krijgen families die meer dan 100 km moeten reizen voor medische behandelingen een vergoeding voor reis en verblijfskosten. De vergoeding die de families krijgen staat gelijk aan de kosten per nacht voor Max’s Place en dus zijn er geen extra kosten voor het verblijf in Melbourne. En dit is natuurlijk geweldig omdat naast alle emotionele stress de financiele stress ook hoog kan oplopen. Maanden van huis, zonder inkomen terwijl de eigen hypotheek of huur ook gewoon doorgaat.
Geweldige mensen dus, je verdriet kunnen omzetten in zo’n positief initiatief. Geen wonder dat Heather, de moeder van Max, gisteren werd uitgeroepen tot Australische Moeder Van Het Jaar!

http://www.news.com.au/adelaidenow/story/0,22606,23669210-2682,00.html

Koninginnedag

Afgelopen zaterdag hebben we Koninginnedag gevierd. Nee, niet de hele nacht en dag stappen of spulletjes verkopen, maar toch heel leuk en wel om de volgende redenen. Het was een gezellige middag met Nederlandse vriendin Linda, haar Engelse vriend Gerard en dochtertje Bonne. Linda en Bonne kwamen we maanden geleden tegen bij het consultatie buro in Paddington en toen wij dan eindelijk uit Melbourne terug kwamen hebben we contact gezocht. Het klikt hartstikke goed, we hebben voor volgend weekend ook alweer iets in de planning, gezellig!
Vervolgens sprak Annemarie mij aan. Annemarie had al een paar keer op mijn blog gereageerd maar ik wist niet wie het was, en nu dus wel! waar zo'n middag al niet goed voor is. En dan merk je weer hoe klein de wereld eigenlijk is want vervolgens zag ik Marieke. Marieke is een van de Blog dames waarmee ik een tijdje geleden koffie had gedronken. Zij was net terug uit Nederland en nu blijkt dat wij Eljo Niemeijer allebei heel goed kennen. Ze was bij Eljo op kraamvisite {gefeliciteerd Eljo!} en Eljo was begonnen over "die andere vriendin in Sydney". Zo grappig ook weer.

Ik moet even wat frustraties van me af schrijven hoor! Afgelopen dinsdag was ik met Luca bij de kinderarts. Ik heb al meer over haar geschreven, dus jullie weten dat het niet mijn grootste vriendin is. Ze is niet erg tactvol en dat is dan ook nog zacht uitgedrukt. Ze bekeek Luca en vroeg vervolgens of er genetisch onderzoek was gedaan. Nou, volgens mij niet, maar die begintijd was ook zo hectisch en hebben we dat misschien niet zo meegekregen. Luca is natuurlijk wel helemaal door de medische molen geweest en op haar hartafwijking na gezond verklaard, volgens ons. Ze mompelde iets over DiGeorge syndroom en vroeg of ze een foto kon nemen om aan het genetisch team te laten zien. Laat ze vervolgens een bericht achter op het antwoordapparaat met de mededeling dat ze de foto heeft laten zien en dat het advies is om een afspraak te maken. Op deze manier gebracht denk je toch meteen het ergste? Niet erg handig. Dus ik heb haar de dag erna direct gebeld en dan blijkt het genetisch team het volgende gezegd te hebben; “moeilijk om iets van een foto af te lezen maar protocol in dit ziekenhuis is dat alle kinderen die met een hartafwijking geboren worden genetisch worden gescreend, dus als dit nog niet is gedaan bij Luca zou het goed zijn een afspraak te maken.” Nou, dat klinkt dan toch alweer anders. Nu gaat de kinderarts dan eerst in Melbourne navraag doen en als blijkt dat er geen genetisch onderzoek is gedaan kunnen we dit in de nabije toekomst alsnog doen.
En we gaan nu echt op zoek naar een andere kinderarts………………

Na dit ziekenhuis bezoek gingen we even naar het winkelcentrum in Randwick om te lunchen. Er kwam een vrouw aan het tafeltje naast ons zitten en toen ik klaar was met bellen zei ze tegen me;"Ik zit hier gewoon met kippenvel over mijn hele lichaam, wat een aanwezigheid, dit meisje! Ze heeft een klein lijfje maar ze gaat al heel lang mee........"
En dat is dan toch weer geweldig, dat een vreemde zo'n ziekenhuis bezoek helemaal naar de achtergrond doet verdwijnen.

Dag Mama, dag Oma

Tijd vliegt, voor je het weet ben je dan weer 3 maanden verder en zit het bezoek van Willem er weer op. We zijn net terug van het vliegveld en we missen haar nu al. Met gemengde gevoelens hebben we allemaal afscheid genomen. Lekker om de eigen draad weer op te pakken, zowel voor ons als voor Mama. Ze mist iedereen in Nederland [en veel van jullie missen haar, zo hebben we wel gemerkt], haar eigen bezigheden, haar vrijwilligerswerk, de katten en ga zo maar door. Maar om afscheid te moeten nemen van Luca, dat viel toch zwaar. 3 Maanden hebben ze samen doorgebracht en dat was voldoende tijd om echt aan elkaar te wennen. Mama is heel blij met het feit dat ze lang genoeg hier is geweest om hele duidelijke ontwikkelingen in Luca te hebben kunnen meemaken.

Als het goed is is haar vliegtuig net vertrokken, nog een dikke 24 uur en dan staat ze weer op Hollandse bodem.

Aangekomen

Gisteren lag er weer zo'n leuk pakje van Natas op de mat. Plat genoeg zodat het door de brievenbus kan. Met een heel vet outfitje voor Luca. Het staat haar heel stoer!

Vandaag naar het consultatieburo geweest, 200 gram aangekomen sinds vorige week dinsdag, mijn dag kan niet meer stuk!

New outfit from Natas and 200 gram weight gain since last week tuesday!

Paspoort nummer 1

Afgelopen zondag waren we van plan naar het Royal National Park te gaan. Onze klok ging een uur terug [nu dus weer 8 uur tijdsverschil] dus we waren mooi op tijd bepakt en bezakt, klaar om te gaan. John ging de auto ophalen uit een straat bij ons om de hoek, ik had de avond ervoor gewerkt en kon geen plaatsje in onze eigen straat krijgen. Jammer, jammer, jammer, ruit ingegooid, duidelijk een poging tot inbraak. Ze [ik ga er maar vanuit dat je zoiets met je maatje doet] hadden in eerste instantie geprobeerd om de sloten te openen, dus die zijn ook allemaal naar zijn grootje. En uiteindelijk toen maar het ruit ingegooid. En waarvoor? Er lag absoluut niks in de auto dus alle moeite voor niks. De baksteen hebben ze vervolgens weer meegenomen dus ik denk dat ze hun werkzaamheden die nacht nog wel hebben voortgezet.
Anyway, allemaal heel vervelend want nu zitten we zonder auto, om al helemaal niet te spreken van dat 500 dollar eigen risico, waar ik dat allemaal wel niet aan uit had willen geven………….

Met Luca gaat het goed. We zijn afgelopen donderdag bij de cardioloog geweest. Haar hartfunctie lijkt weer iets vooruit te zijn gegaan en hij is zeer hoopvol dat het met tijd verder vooruit zal gaan. Hij vond dat ze er enorm goed uitzag. “She looks grand” en dat is natuurlijk leuk om te horen. Ze was in de afgelopen 4 weken maar 200 gram aangekomen dus in eerste instantie vond hij wel dat ze extra calorieen nodig had. Toen hij haar onderzocht en haar dikke wangen en die 3 onderkinnen nog eens goed bekeek was hij daar echter niet meer zo zeker van. En ik moet ook zeggen dat ik vind dat ze er goed uitziet. Ze is licht, 6.5 kilo, een gemiddelde baby weegt toch snel 8 kilo rond deze leeftijd. Echter, anderhalve kilo erbij en ze zou denk ik echt te dik zijn. We hebben afgesproken om het nog even een paar weken aan te kijken. Ik heb de dietiste om haar mening gevraagd, dus we zullen zien. Ik heb het idee dat ze toch ook alweer is aangekomen, dat idee hebben we allemaal als we haar optillen.
Verder vond ik dat de cardioloog vorige keer wat lakoniek was wat betreft het zuurstofgehalte in haar bloed. Dat was namelijk nog geen een keer gemeten sinds onze thuiskomst begin Januari. Was geen probleem om dat even bij de Outpatients department te doen zei hij, dus dat hebben we ook direct even gedaan. Rond de 85%, precies zoals de cardioloog al dacht, maar ik vind het toch fijn dat het even gemeten is.
We moeten over 2 maanden terug,, voorlopig dus even rust!

Luca’s Australische paspoort ligt klaar bij het postkantoor, nu moeten we nog haar Nederlandse aanvragen. Bofkont, ze kan later gaan en staan waar ze wil.