Ik moet even wat frustraties van me af schrijven hoor! Afgelopen dinsdag was ik met Luca bij de kinderarts. Ik heb al meer over haar geschreven, dus jullie weten dat het niet mijn grootste vriendin is. Ze is niet erg tactvol en dat is dan ook nog zacht uitgedrukt. Ze bekeek Luca en vroeg vervolgens of er genetisch onderzoek was gedaan. Nou, volgens mij niet, maar die begintijd was ook zo hectisch en hebben we dat misschien niet zo meegekregen. Luca is natuurlijk wel helemaal door de medische molen geweest en op haar hartafwijking na gezond verklaard, volgens ons. Ze mompelde iets over DiGeorge syndroom en vroeg of ze een foto kon nemen om aan het genetisch team te laten zien. Laat ze vervolgens een bericht achter op het antwoordapparaat met de mededeling dat ze de foto heeft laten zien en dat het advies is om een afspraak te maken. Op deze manier gebracht denk je toch meteen het ergste? Niet erg handig. Dus ik heb haar de dag erna direct gebeld en dan blijkt het genetisch team het volgende gezegd te hebben; “moeilijk om iets van een foto af te lezen maar protocol in dit ziekenhuis is dat alle kinderen die met een hartafwijking geboren worden genetisch worden gescreend, dus als dit nog niet is gedaan bij Luca zou het goed zijn een afspraak te maken.” Nou, dat klinkt dan toch alweer anders. Nu gaat de kinderarts dan eerst in Melbourne navraag doen en als blijkt dat er geen genetisch onderzoek is gedaan kunnen we dit in de nabije toekomst alsnog doen.
En we gaan nu echt op zoek naar een andere kinderarts………………

Na dit ziekenhuis bezoek gingen we even naar het winkelcentrum in Randwick om te lunchen. Er kwam een vrouw aan het tafeltje naast ons zitten en toen ik klaar was met bellen zei ze tegen me;"Ik zit hier gewoon met kippenvel over mijn hele lichaam, wat een aanwezigheid, dit meisje! Ze heeft een klein lijfje maar ze gaat al heel lang mee........"
En dat is dan toch weer geweldig, dat een vreemde zo'n ziekenhuis bezoek helemaal naar de achtergrond doet verdwijnen.

Dag Mama, dag Oma

Tijd vliegt, voor je het weet ben je dan weer 3 maanden verder en zit het bezoek van Willem er weer op. We zijn net terug van het vliegveld en we missen haar nu al. Met gemengde gevoelens hebben we allemaal afscheid genomen. Lekker om de eigen draad weer op te pakken, zowel voor ons als voor Mama. Ze mist iedereen in Nederland [en veel van jullie missen haar, zo hebben we wel gemerkt], haar eigen bezigheden, haar vrijwilligerswerk, de katten en ga zo maar door. Maar om afscheid te moeten nemen van Luca, dat viel toch zwaar. 3 Maanden hebben ze samen doorgebracht en dat was voldoende tijd om echt aan elkaar te wennen. Mama is heel blij met het feit dat ze lang genoeg hier is geweest om hele duidelijke ontwikkelingen in Luca te hebben kunnen meemaken.

Als het goed is is haar vliegtuig net vertrokken, nog een dikke 24 uur en dan staat ze weer op Hollandse bodem.

Aangekomen

Gisteren lag er weer zo'n leuk pakje van Natas op de mat. Plat genoeg zodat het door de brievenbus kan. Met een heel vet outfitje voor Luca. Het staat haar heel stoer!

Vandaag naar het consultatieburo geweest, 200 gram aangekomen sinds vorige week dinsdag, mijn dag kan niet meer stuk!

New outfit from Natas and 200 gram weight gain since last week tuesday!

Paspoort nummer 1

Afgelopen zondag waren we van plan naar het Royal National Park te gaan. Onze klok ging een uur terug [nu dus weer 8 uur tijdsverschil] dus we waren mooi op tijd bepakt en bezakt, klaar om te gaan. John ging de auto ophalen uit een straat bij ons om de hoek, ik had de avond ervoor gewerkt en kon geen plaatsje in onze eigen straat krijgen. Jammer, jammer, jammer, ruit ingegooid, duidelijk een poging tot inbraak. Ze [ik ga er maar vanuit dat je zoiets met je maatje doet] hadden in eerste instantie geprobeerd om de sloten te openen, dus die zijn ook allemaal naar zijn grootje. En uiteindelijk toen maar het ruit ingegooid. En waarvoor? Er lag absoluut niks in de auto dus alle moeite voor niks. De baksteen hebben ze vervolgens weer meegenomen dus ik denk dat ze hun werkzaamheden die nacht nog wel hebben voortgezet.
Anyway, allemaal heel vervelend want nu zitten we zonder auto, om al helemaal niet te spreken van dat 500 dollar eigen risico, waar ik dat allemaal wel niet aan uit had willen geven………….

Met Luca gaat het goed. We zijn afgelopen donderdag bij de cardioloog geweest. Haar hartfunctie lijkt weer iets vooruit te zijn gegaan en hij is zeer hoopvol dat het met tijd verder vooruit zal gaan. Hij vond dat ze er enorm goed uitzag. “She looks grand” en dat is natuurlijk leuk om te horen. Ze was in de afgelopen 4 weken maar 200 gram aangekomen dus in eerste instantie vond hij wel dat ze extra calorieen nodig had. Toen hij haar onderzocht en haar dikke wangen en die 3 onderkinnen nog eens goed bekeek was hij daar echter niet meer zo zeker van. En ik moet ook zeggen dat ik vind dat ze er goed uitziet. Ze is licht, 6.5 kilo, een gemiddelde baby weegt toch snel 8 kilo rond deze leeftijd. Echter, anderhalve kilo erbij en ze zou denk ik echt te dik zijn. We hebben afgesproken om het nog even een paar weken aan te kijken. Ik heb de dietiste om haar mening gevraagd, dus we zullen zien. Ik heb het idee dat ze toch ook alweer is aangekomen, dat idee hebben we allemaal als we haar optillen.
Verder vond ik dat de cardioloog vorige keer wat lakoniek was wat betreft het zuurstofgehalte in haar bloed. Dat was namelijk nog geen een keer gemeten sinds onze thuiskomst begin Januari. Was geen probleem om dat even bij de Outpatients department te doen zei hij, dus dat hebben we ook direct even gedaan. Rond de 85%, precies zoals de cardioloog al dacht, maar ik vind het toch fijn dat het even gemeten is.
We moeten over 2 maanden terug,, voorlopig dus even rust!

Luca’s Australische paspoort ligt klaar bij het postkantoor, nu moeten we nog haar Nederlandse aanvragen. Bofkont, ze kan later gaan en staan waar ze wil.

Pasen

Nou, hier geen witte Pasen zoals bij jullie maar gewoon weer een heel lekker aangenaam temperatuurtje [met af en toe wat regen maar dat mocht de pret niet drukken] We [wij en de ouders van John en zijn broers Mark en Warwick, die momenteel over is uit Duitsland] hebben 4 dagen doorgebracht in de Hunter Valley, in Pokolbin. Ik heb het al eens eerder over de Hunter Valley gehad, prachtige wijnstreek, zo’n 2,5 uur ten noorden van Sydney. Heerlijk ook om even de drukte van de stad achter ons te laten. We hadden een prachtig afgelegen huis gehuurd, iedere slaapkamer met ensuite en spa bad, heerlijk! We konden de kangoeroes vanaf het dek door het lange gras zien hoppen. We zijn er lekker op uit geweest, wijnen proeven, uit lunchen, uit ontbijten, we hebben allemaal genoten.

Helaas hebben we ook een paar vervelende dagen achter de rug, waar we allemaal een beetje emotioneel door zijn geweest. Luca was maar heel weinig aangekomen, ze dronk een stuk slechter en was sneller uit haar doen. Dit maakte me erg zenuwachtig en gestressed en hiervan raakte Mama op haar beurt uit haar doen. Allemaal in tranen, niet leuk dus. Ook is het nog steeds moeilijk om hier alle zorg voor Luca op elkaar af te stemmen. Een kinderarts die steeds maar zegt dat ze het zo druk heeft, die de uitslag van Luca’s bloedtest op een bepaalde manier uitlegt zodat ik me daar weer zorgen over maak, en zo gaat het maar door. Luca is inmiddels weer een stuk beter in haar hum, was ook alweer goed aangekomen, het eten van vast voedsel gaat nu een stuk beter. En John heeft de cardioloog gesproken [ik was bang dat ik te emotioneel zou reageren] en hij heeft ons uitgelegd dat de uitslag van haar bloedonderzoek in orde is. John heeft aangegeven dat we een aantal dingen anders willen aanpakken en dat zullen we de volgende keer met hem bespreken. Dus al met al loopt alles nu weer goed en zijn we allemaal weer meer ontspannen. Maar het hakt er wel in, als Luca ook maar iets minder in haar doen is reageer ik hier heel sterk op en denk ik meteen het ergste.

Leuk weekend

We hebben een leuk weekend achter de rug. John en ik zijn samen maar liefst 2 keer uit geweest en Oma heeft op Luca gepast. Afgelopen vrijdagavond zijn we naar het Sydney Entertainment Centre geweest om The Chemical Brothers te zien en afgelopen zaterdag naar het Future Music Festival en dit allemaal dankzij Alana die voor deze organisatie werkt [nog even tenminste want as maandag begint ze met training voor Quantas, een van de Australische vliegmaatschappijen, ze wordt stewardes] Zij had vrijkaartjes voor ons geregeld dus dat was super. Ook voor onze vriend Greg, de wereldreiziger, die sinds lange tijd weer [even?] terug is in Australie. We zouden met de bus naar het festival gaan maar we kregen een gratis lift aangeboden van Nieuw Zeeland promoters met hun Nieuw Zeeland taxi. Beetje kletsen en een video bekijken over Nieuw Zeeland en voor we het wisten waren we al op plaats van bestemming. Als de drankjes op het festival nu ook nog gratis waren geweest……..
Afgelopen zondag was er een Food en Wine festival in Hyde Park, dat is heel dicht bij ons in de buurt. Daar zijn we met zijn viertjes naartoe geweest. Dat was heel gezellig, verschillende wijnen geproefd [maar we kwamen toch weer steeds bij dezelfde terug dus daar hebben we maar een fles van mee naar huis genomen] en lekker gegeten. En van het prachtige weer genoten. Luca was ook weer op haar best. Ze had veel bekijks, druk in de weer met haar Kiekboe gedoe, fles leeg gedronken en toen maar liefst 2 uur geslapen. We hebben er werkelijk geen kind aan…………

Gisteren zijn we bij de audioloog geweest [omdat er misschien sprake was van die abcessen in haar hoofd vond een van de dokters in Melbourne het een goed idee haar gehoor even te laten controleren]. Alles was goed, niet dat ik anders had verwacht want ze reageert overduidelijk op alle geluiden. Prachtig om te zien ook hoe snel ze door had dat wanneer ze een geluid hoorde er weer een of ander geweldig knuffelbeest in een raam rechts van haar verscheen.
Daarna ook nog even bloedprikken, tja, dat is dan wel weer even minder. Maar met een flesje al klaar is die ellende ook weer heel snel vergeten.

De tijd vliegt. Mama is hier nu alweer 4 weken, wij zijn alweer bijna 2 maanden terug in Sydney en Luca is nu 7 maanden. Vanmorgen zijn we naar het consultatie buro geweest. Ze was weer lekker aangekomen en ze weegt nu 6300 gram. Ook weer gegroeid [nu 65 cm, al schijnt deze consultatie buro verpleegkundige de babies behoorlijk aan de maat te maken, ze zorgt ervoor dat die kleine baby beentjes helemaal recht zijn].
Het eten van vaste hapjes gaat nog wat op en neer. Ik doe erg mijn best om daar niet over te stressen maar merk wel dat dat de nodige energie kost. Ze drinkt haar flesjes nu al wel veel beter dan een paar weken geleden, het kost haar minder moeite. En daar zijn we heel erg blij mee want dat is voor iedereen een stuk aangenamer.
Ik had volgens mij nog niet gemeld dat we een paar weken geleden weer bij de cardioloog zijn geweest en dat hij de indruk had dat haar hartfunctie iets vooruit lijkt gegaan. Dat is allemaal goed dus.
Soms wel even confronterend als ik haar naast andere babies van haar leeftijd zie. Dan zie ik dat ze lichamelijk minder sterk is en dat brengt me dan weer terug naar de ziekenhuisperiodes. En dat is dan zo’n overweldigend gevoel, dat ik daar [nog?] niet kan gaan. En omdat de toekomst me soms beangstigd leef ik erg in het nu merk ik. En nu hoor ik sommige van jullie denken “wat de toekomst zal brengen weet niemand” en dat is natuurlijk ook zo. Meer ziekenhuis opnames is voor Luca echter een realiteit, dat weten wij al wel.
Klinkt misschien allemaal wat zwaar en zo is het “dagelijks leven” niet, maar het zijn zo de dingen die spelen, die in mijn hoofd omgaan.

Goed, lichamelijk dus misschien wat minder sterk dan andere babies, maar geestelijk? Nou dat zit wel goed bij haar. Het is zo leuk om haar karakter steeds meer te gaan zien. Ze is vrolijk en ze voelt zich zo goed als ze ons allemaal om haar heen heeft, dan is ze echt helemaal in haar hum. Ik vind haar een heel bijzonder meisje [en ja nu hoor ik jullie weer zeggen “dat vindt iedere moeder toch van haar eigen kind” en dat is ook weer zo, maar toch….]
Over de foto’s; dagje Coogee gedaan en Luca’s lievelings spelletje, jullie raden het al; “kiekeboe”. Ze trekt werkelijk alles over haar ogen en ze verwacht dan toch echt wel dat wij dan steeds Kiekeboe roepen…………..iedere keer weer.