Goed nieuws

De operatie is goed verlopen! De chirurg is heel tevreden. De vernauwing in de aorta is verholpen, de hartklep is gerepareerd en lekt niet meer en de Glenn [de tweede operatie] is uitgevoerd. Ze heeft goed gereageerd op de operatie, haar hart doet het goed. Haar borst is meteen dicht gemaakt.
Ze is nog niet terug van de OK, dat duurt altijd even, dus we hebben haar nog niet gezien. Wat een bikkel, dat kleine meisje van ons!
En blijkbaar was er een misverstand tussen de chirurg en zijn team. Hij was vanmiddag om 1 uur pas op komen dagen, vandaar dat het allemaal zo lang duurde.
Een mens moet niet teveel van dit soort dagen hebben............................

The operation has gone well. Luca has responded very well. It was a very long day but there was a miss communication between the surgeon and his team, he only got to the operating theater at 1 this afternoon, that's why it got so late before we got any news.

update

Het is hier nu 3 uur 's middags, bij jullie 5 uur in de ochtend. Ze zijn nog steeds met Luca bezig maar dat komt omdat ze later begonnen zijn. Ze verwachten haar niet tot 6 uur [8 uur bij jullie] terug. Tot nu toe gaat alles goed. Ik laat het zo snel mogelijk weten als wij nieuws hebben.

They started late with Luca. Everything is going well so far and should have more news after 18.00

Operatie

Het is inmiddels donderdag ochtend. Gisteren werd besloten dat de catheterisatie te risicovol zou zijn en waarschijnlijk niet het gewenste resultaat zou hebben. Dus werd besloten dat alles tijdens 1 operatie aangepakt moet worden. Luca is gisteren helemaal klaargemaakt voor de operatie, aan de beademing, alle lijnen in en in slaap gehouden. Ze zou vanmiddag geopereerd worden maar ze is nu al weg, dus het wachten is begonnen.

They decided yesterday that the catheter would be to much of a risk and that surgery would be the best option. They prepared Luca yesterday [sedated, all lines in and on ventilator]. They have taken her and we will know more late afternoon...........The waiting has started.

Complicaties

Woensdag ochtend inmiddels. Luca ligt op de IC. De echo die ze gisteren hebben gemaakt van haar hart liet een ernstige situatie zien. Ze hebben een vernauwing ontdekt in de boog van de aorta. Hierdoor moet haar hart enorm pompen en daardoor is de functie zoveel slechter geworden. Ze hebben vanochtend een CT scan gedaan en ze hebben besloten om een catheterisatie te doen om te proberen de vernauwing zo te verhelpen. Dit gaat misschien vanmiddag nog gebeuren, anders morgen. Als dit lukt en ze herstelt goed dan gaan ze de tweede operatie binnen een paar weken doen. Als de catheterisatie niet goed lukt dan wordt ze deze week geopereerd en proberen ze de vernauwing te verhelpen en de tweede operatie tegelijkertijd te doen. Ze is enorm moe van alles en ziet er zo kwetsbaar uit. Het doet ons veel pijn dat ze zoveel moet doorstaan.

Luca is in the ICU. The ultra sound done yesterday showed a narrowing in the aortic arch. They have done a CT scan and they are going to do a catheter to try to widen the aorta. If she responds well to this they will do the second stage in the next couple of weeks. If not she will be operated on this week and they will try to fix the narrowing and do the second stage in one go. She is very tired from it all and it is very hard to see her like this.

In Melbourne

Het is inmiddels dinsdag ochtend en we zijn gisteren in Melbourne aangekomen. Hoewel we met een air ambulance naar Melbourne vlogen was het toch een stressvolle rit. Omdat Luca vanwege haar eventuele waterpokken besmetting als enige patient met de air ambulance moest konden John en ik alletwee met haar mee [normaal gesproken mag er maar 1 ouder mee]. De verpleegkundige die met ons meeging was echter een enorme stress kip. Had een probleem met onze bagage, “ze waren toch zeker Quantas niet”, alsof ze het zelf op haar rug naar Melbourne moest sjouwen, wat een ophef. 1 koffer mochten we meenemen en niet meer. Dus wij daar terplekke alles opnieuw ingepakt en John’s moeder gebeld om de rest op te halen. Vervolgens begon Luca te huilen maar ik mocht haar niet uit haar stoeltje pakken en haar het vliegtuig indragen want dat was tegen de veiligheidsvoorschriften. In het vliegtuig was het al niet anders, we mochten ons amper bewegen! Luca was behoorlijk overstuur, haar ademhaling werd extreem snel, dus er moest zuurstof gegeven worden, zo besloot de verpleegkundige. Luca nog erger overstuur door die slangetjes in haar neus en die pleisters op haar gezicht, maar het kon niet anders want “volgens de voorschriften moest de verpleegkundige zuurstof toedienen”. Wat je als ouder het laatste wilt horen is dat maatregelen genomen worden omdat het nu eenmaal zo voorgeschreven is! Maar ja, die dingen gaan hier zo, gevolg van de “aanklaag mentaliteit” die hier heerst.
Terug zijn in het kinderziekenhuis in Melbourne voelt veilig. We weten hoe het er hier aan toegaat. Ze gaan vandaag wat onderzoeken doen en bepalen dan wat er gaat gebeuren. Ze willen toch graag de MRI doen en dat kan alleen as vrijdag. Alleen als uit de onderzoeken van vandaag blijkt dat ze eerder iets moeten doen wordt de planning gewijzigd.

eerder naar Melbourne

Even een kort bericht om te laten weten dat we eerder naar Melbourne vertrekken. Het is eigenlijk weer een heel verhaal maar de strekking is dat Luca wat achteruit gegaan is. Haar hart pompt minder goed, ademhalen kost veel moeite en ze is erg moe. We zijn vanaf vrijdag weer in het ziekenhuis en worden morgen [maandag] overgebracht naar Melbourne. Dan zullen we waarschijnlijk horen wanneer ze geopereerd wordt maar ik denk dat het zeker wel deze week zal gebeuren. John is nu bij Luca in het ziekenhuis, ik ben afgelopen nacht bij haar geweest, weinig geslapen dus moet nu de schade even inhalen. En dan nog inpakken, tenminste het laatste, gisteren al veel gedaan. Ik laat zo snel mogelijk weer van ons horen.

weer een paar dagen in het ziekenhuis geweest

We zijn gisteren weer thuis gekomen van nog eens 5 dagen ziekenhuis. Afgelopen vrijdag gingen we weer voor controle naar het ziekenhuis. Luca was aangekomen [eindelijk 4 kilo!] maar haar ademhaling was nog altijd erg snel. Nadat we door iedereen gezien waren werd besloten dat de captopril, het medicijn om haar hart te helpen pompen, omhoog moest. Om het zekere voor het onzekere te nemen moesten we in het ziekenhuis blijven zodat haar bloeddruk verschillende keren gemeten kon worden terwijl de dosering verhoogd werd. Naar een afdeling voor kinderen met een besmettelijke ziekte dit keer omdat Luca de week ervoor bloot was gesteld aan de waterpokken. Dus een kamer voor onszelf waar Luca niet vanaf mocht………….heel erg saai! Ook werden nog allerlei andere onderzoekjes gedaan om te kijken of die snelle ademhaling misschien ergens anders door werd veroorzaakt, bijvoorbeeld door een luchtweginfectie of andere infectie. Niets te vinden dus mochten we gisteren weer naar huis. Volgens mij vond Luca dat best fijn want we kregen glimlach na glimlach toen we eenmaal thuis waren. Verder is ze erg druk met het bekijken van haar linkerhand, ze beweegt haar vingers heen en weer en brengt haar hand soms zo dicht bij haar ogen dat ze er scheel van kijkt. Ik denk niet dat ze er ooit aan toe komt haar rechterhand te bekijken, met die hand woelt ze namelijk continu door haar haar!
Vandaag over een week vertrekken we naar Melbourne, zijn al druk bezig met alle voorbereidingen.

We came back yesterday from another 5 days in hospital. Due to her fast breathing the doctors decided to increase some of her medications and she needed to be monitored for that. Because we were exposed to chickenpox last time we were in hospital we needed to be in an isolation room, very very boring! They have also run other tests to determine whether an infection might be the cause of her fast breathing but they haven’t found anything. Luca seemed happy to be home, we got lots of smiles! She also discovered her left hand; she is constantly looking at it. I don’t think she will ever know she has a right one too; she is too busy going through her hair with that one. We are off to Melbourne next Wednesday.

Bij de kinderarts geweest

Afgelopen dinsdag zijn we naar de kinderarts geweest. Op zich alles wel ok maar hij vond, net als ik, dat Luca wat sneller ademt. Ook had hij het idee dat haar lever wat groter was. De medicatie die Luca krijgt om haar hartje te ontlasten is niet veranderd sinds wij haar thuis hebben. De kinderarts vond het belangrijk dit te evalueren met de cardioloog omdat deze medicatie per gewicht gaat. Ze is nu bijna een kilo zwaarder dus moet de medicatie ook worden aangepast. Hij belde direct de cardioloog en vervolgens werden we ook door hem gezien. Niet onze eigen cardioloog maar iemand uit zijn team, hij had Luca ook gezien toen we in het ziekenhuis waren. Hij vond dat Luca er goed uitzag en ging meer af op wat ik hem vertelde, namelijk dat ze vaker sneller ademt, ook als ze slaapt bijvoorbeeld en dat ze wat zweterig wordt als ze aan borst drinkt. En ook dat ik vind dat ze vergeleken met een aantal weken geleden minder actief is. De lasix [plas medicatie] is nu wat verhoogd en ze gaan volgende week kijken of ook de captopril [om bloeddruk te verlagen en het hart te helpen pompen] wat omhoog moet. Luca heeft hier maar een hele lage dosering van op het moment. We hebben ook de dietiste meteen gezien. Zij was tevreden met een gewichtstoename van 110 gram in de afgelopen week. We zijn van 8 naar 7 voedingen gegaan, hoeven we niet meer om 3 uur ‘snachts het bed uit. Ze krijgt nu per voeding iets meer. We gaan morgen weer terug naar het ziekenhuis om haar te wegen en de kinderarts en de cardioloog zullen dan ook meteen weer even naar haar kijken. Ik vind het erg fijn in dit ziekenhuis, iedereen is heel erg zorgzaam en dingen worden snel in gang gezet.
Wat ik nog niet verteld had was dat toen we in het ziekenhuis waren er een kindje op de afdeling was met waterpokken. Hier kwamen ze te laat achter en hoewel dit kindje helemaal aan de andere kant op de afdeling lag bestaat de kans toch dat wij hieraan blootgesteld zijn doordat de lucht in het ventilatiesysteem gecirculeerd wordt. Ik bleek niet immuun te zijn en Luca dus ook niet. Ik kreeg een inenting en omdat het voor Luca een heel slechte zaak is als ze nu ziek wordt moest zij een injectie met antiestoffen tegen waterpokken. Ook dat nog!
Morgen gaan we terug naar het ziekenhuis. Opnieuw wegen en we worden ook weer gezien door de kinderarts en cardioloog. Afgelopen dinsdag toen we in het ziekenhuis waren was Luca bijna de hele dag wakker en goed te spreken. Gisteren en vandaag is dat weer anders. Ze slaapt veel en als ze wakker is maakt ze vaak zielige geluidjes en er kan bijna geen lachje vanaf. Daar maak ik me dan wel weer ongerust over. Ik denk dat ze wel toe is aan de tweede operatie.
John komt net thuis, zo lief, hij is eerder naar zijn werk gegaan vanochtend zodat hij mij kan helpen met de voeding van 6 uur. En Luca geeft hem net haar eerste glimlach van vandaag!