Het is even stil geweest hier op de blog. Sommige dagen gewoon te moe van het “moederen” om nog achter de computer te kruipen. Of een paar rot dagen achter de rug en dan heb ik ook niet zoveel zin om te schrijven.
Ik was afgelopen dinsdag met Luca naar het consultatie buro en bleek ze 50 gr afgevallen te zijn. Dat had ik helemaal niet verwacht. We waren juist gestart met polyjoule om haar wat extra calorieen te geven. Het antwoord terug van de dietiste was dat het wel vrij normaal is dat het gewicht wat fluctueert. En tevens dat het haar laatste werkdag is. Dus worden we overgedragen aan dietiste nummer 3. Het kost me best veel energie om te proberen me geen zorgen te maken over haar gewicht. Ze is een kleine eter, ze “vraagt” zelf niet snel om eten en wat ze de ene dag best redelijk eet laat ze de volgende dag net zo makkelijk staan. Volgens mij geniet ze nog het meest van het drinken van water, uit een bekertje, zonder te knoeien. Maar ja, van water kom je natuurlijk niet aan.
Oh ja , de chocolade taartjes van Bourke Street Bakery, die gaan er wel goed in. Misschien daar wat vaker langs?
Verder moeten we volgende week donderdag weer met haar naar de cardioloog, word ik altijd wel een beetje zenuwachtig van. En dan hebben we begin July de afspraak bij het genetisch team. Dat hangt ook als een donkere wolk boven me. Slecht nieuws krijgen op die momenten dat je het niet verwacht, dat hebben we nu al meerdere keren meegemaakt. Wat zou ik graag mijn kop in het zand steken…………..Doe ik niet, maar omdat ik me wel vaak zo voel heb ik besloten om wat hulp in te roepen, in de vorm van een counselor. De verpleegkundige van het consultatieburo heeft iemand aangeraden, deze vrouw heeft veel gewerkt met ouders van zieke kinderen. Hopelijk kan ik er wat halen.

Vandaag was Darren hier. Darren is gay, niet dat dat wat uitmaakt maar wel voor wat ik ga schrijven. Hij en Chris hebben sinds februari een boxer[tje, want ze is nog maar 4,5 mnd] We liepen door Oxford Street, en daar kwamen de vragen: “Hoe heet ze? Hoe oud is ze? Oh, wat een schatje” En het ging deze keer niet over Luca! Gay -man- met -hond scoort goed in onze buurt.

Dit weekend zijn Sharon en Heath uit Melbourne bij ons, gezellig! Ze hebben Luca alweer verwend met een leuk vintage jurkje. John natuurlijk helemaal in zijn nopjes, zijn dochter in jaren 70 stijl.

muts

Laat de winter maar beginnen!

Op bezoek bij Greg

Vandaag waren we bij Greg op bezoek, nog even op de valreep voordat hij weer naar Canada vertrekt voor een nieuw avontuur. Hij heeft zich in Sydney bezig gehouden met het opknappen van een oude ferry. Deze ferry ligt in Berrys Bay, Noord Sydney. John werkt vaak in Noord Sydney maar verder komen we eigenlijk nooit die kant op, dus ik was wel nieuwsgierig. Prachtige plek, mooi uitzicht over de haven en heel rustig. We hebben gepicknicked, ja dat kan nog steeds ook al begint de winter over 2 weken!

Moeder van het jaar

Toen wij in Melbourne waren met Luca verbleven we beide keren in Max’s Place. Ik heb toen al eens geschreven over Max’s Place maar ik zal nog even in het kort wat uitleggen. Max’s Place bestaat uit inmiddels 3 appartementen, in een complex tegenover het Royal Childrens ziekenhuis in Melbourne. Deze appartementen zijn aangekocht door een familie uit Adelaide die hun zoontje Max in 2002 verloren aan HLHS. Zij wilden iets kunnen betekenen voor al die andere families met een kindje met HLHS die vanuit alle delen van Australie naar Melbourne moeten komen voor de medische behandelingen. Dus met behulp van sponsors hebben ze deze appartementen aangekocht en ingericht. In Australie krijgen families die meer dan 100 km moeten reizen voor medische behandelingen een vergoeding voor reis en verblijfskosten. De vergoeding die de families krijgen staat gelijk aan de kosten per nacht voor Max’s Place en dus zijn er geen extra kosten voor het verblijf in Melbourne. En dit is natuurlijk geweldig omdat naast alle emotionele stress de financiele stress ook hoog kan oplopen. Maanden van huis, zonder inkomen terwijl de eigen hypotheek of huur ook gewoon doorgaat.
Geweldige mensen dus, je verdriet kunnen omzetten in zo’n positief initiatief. Geen wonder dat Heather, de moeder van Max, gisteren werd uitgeroepen tot Australische Moeder Van Het Jaar!

http://www.news.com.au/adelaidenow/story/0,22606,23669210-2682,00.html

Koninginnedag

Afgelopen zaterdag hebben we Koninginnedag gevierd. Nee, niet de hele nacht en dag stappen of spulletjes verkopen, maar toch heel leuk en wel om de volgende redenen. Het was een gezellige middag met Nederlandse vriendin Linda, haar Engelse vriend Gerard en dochtertje Bonne. Linda en Bonne kwamen we maanden geleden tegen bij het consultatie buro in Paddington en toen wij dan eindelijk uit Melbourne terug kwamen hebben we contact gezocht. Het klikt hartstikke goed, we hebben voor volgend weekend ook alweer iets in de planning, gezellig!
Vervolgens sprak Annemarie mij aan. Annemarie had al een paar keer op mijn blog gereageerd maar ik wist niet wie het was, en nu dus wel! waar zo'n middag al niet goed voor is. En dan merk je weer hoe klein de wereld eigenlijk is want vervolgens zag ik Marieke. Marieke is een van de Blog dames waarmee ik een tijdje geleden koffie had gedronken. Zij was net terug uit Nederland en nu blijkt dat wij Eljo Niemeijer allebei heel goed kennen. Ze was bij Eljo op kraamvisite {gefeliciteerd Eljo!} en Eljo was begonnen over "die andere vriendin in Sydney". Zo grappig ook weer.

Ik moet even wat frustraties van me af schrijven hoor! Afgelopen dinsdag was ik met Luca bij de kinderarts. Ik heb al meer over haar geschreven, dus jullie weten dat het niet mijn grootste vriendin is. Ze is niet erg tactvol en dat is dan ook nog zacht uitgedrukt. Ze bekeek Luca en vroeg vervolgens of er genetisch onderzoek was gedaan. Nou, volgens mij niet, maar die begintijd was ook zo hectisch en hebben we dat misschien niet zo meegekregen. Luca is natuurlijk wel helemaal door de medische molen geweest en op haar hartafwijking na gezond verklaard, volgens ons. Ze mompelde iets over DiGeorge syndroom en vroeg of ze een foto kon nemen om aan het genetisch team te laten zien. Laat ze vervolgens een bericht achter op het antwoordapparaat met de mededeling dat ze de foto heeft laten zien en dat het advies is om een afspraak te maken. Op deze manier gebracht denk je toch meteen het ergste? Niet erg handig. Dus ik heb haar de dag erna direct gebeld en dan blijkt het genetisch team het volgende gezegd te hebben; “moeilijk om iets van een foto af te lezen maar protocol in dit ziekenhuis is dat alle kinderen die met een hartafwijking geboren worden genetisch worden gescreend, dus als dit nog niet is gedaan bij Luca zou het goed zijn een afspraak te maken.” Nou, dat klinkt dan toch alweer anders. Nu gaat de kinderarts dan eerst in Melbourne navraag doen en als blijkt dat er geen genetisch onderzoek is gedaan kunnen we dit in de nabije toekomst alsnog doen.
En we gaan nu echt op zoek naar een andere kinderarts………………

Na dit ziekenhuis bezoek gingen we even naar het winkelcentrum in Randwick om te lunchen. Er kwam een vrouw aan het tafeltje naast ons zitten en toen ik klaar was met bellen zei ze tegen me;"Ik zit hier gewoon met kippenvel over mijn hele lichaam, wat een aanwezigheid, dit meisje! Ze heeft een klein lijfje maar ze gaat al heel lang mee........"
En dat is dan toch weer geweldig, dat een vreemde zo'n ziekenhuis bezoek helemaal naar de achtergrond doet verdwijnen.